Schön, Euch hier begrüßen zu können!

Diese Seite soll Euch über mein Schicksal und meinen Weg aufklären. Durch eure Hilfe konnte ich vom 10. bis 21. Juli 2017 eine Delphintherapie auf Curacao machen. Die nächste Delphintherapie auf Curacao ist für 2021 schon fest eingeplant.



AKTUELLES

107

Ach du je!

Die letzten anderthalb Wochen waren wirklich wild. Am letzten Wochenende waren wir bei Oma & Opa in Apolda und wollten eigentlich ein paar ruhige Tage verbringen...doch nicht mit mir. Mein Dauerschnupfen quälte mich am Samstag doch sehr, es kam viel Sekret und ich war eigentlich dauerhaft mit husten und schlucken beschäftigt. Abends war ich dann so kaputt. Leider habe ich nicht gut in den Schlaf gefunden. In der Nacht kurz nach 0 Uhr musste ich nochmal kräftig husten und meine Eltern haben gesehen, dass ich rhythmisch zucke. Als sie bei mir angekommen waren, war klar: Das ist ein epileptischer Anfall. Und es sollte für diese Nacht leider nicht mein letzter bleiben. Es folgten bange Stunden im Krankenhaus in Weimar, in das ich mit dem RTW gebracht wurde. Insgesamt war ich 6 Tage im Krankenhaus. Ich bekam Antibiotikum, um meiner (mittlerweile ausgewachsenen) Bronchitis endlich Einhalt zu gebieten. Es wurden 2 EEG´s geschrieben, um zu sehen, woher die Anfälle kamen. Schlussendlich haben sich meine Eltern mit den Ärzten darauf geeinigt, nicht direkt mit einer antikonvulsiven Therapie zu beginnen, sondern mich vorerst mit einem Notfallmedikament zu entlassen. Sie gehen im Moment von infektassoziierten Anfällen aus, die passierten, weil mein Körper durch den Infekt (und den dazukommenden Luftdruckwechsel an dem Wochenende) zu geschwächt war.

Gleich am Montag war ich dann bei meiner Neurologin, um auch mit ihr nochmal das Vorgehen zu besprechen. Auch hier waren wir uns einig, zu warten. Auch mein Infekt ist so gut wie abgeklungen...was auch sein möchte, denn meine Eltern halten mir seit Tagen gefühlt stündlich das doofe Inhalationsgerät vors Gesicht.

0 Kommentare

106

Hallo,

 

zur Zeit ertrage ich tapfer einen Dauerschnupfen, was wohl aber zur Jahreszeit gehört. Manchmal nachts und auch gegen mittags tagsüber quält mich der ganze Schleim etwas, da ich auch immer auf Hilfe angewiesen bin, um mich von ihm zu befreien. Trotzdem ist mir mein Dauerlächeln nicht aus dem Gesicht zu zaubern.

Seit letzter Woche habe ich endlich das langersehnte Kraftknotensystem an meinem Buggy, sodass diese Woche der Fahrdienst am Nachmittag starten kann. Am Freitag wird Premiere gefeiert, bei der mich Mama aber noch einmal unterstützen wird, da ich ja nicht der größte Fan von neuen und potentiell lauten Situationen bin.

Zur Zeit haben meine Eltern ganz schön viel Papierkram meinetwegen zu erledigen:

  • Mein zweiter Aufenthalt auf dem Kupferhof steht Ende März an und da wollen immer viele Seiten ausgefüllt werden.
  • Außerdem beantragen sie zur Zeit einen Integrationshelfer, damit mein Schulstart Ende August reibungslos von Statten gehen kann. Dazu müssen sie noch auf das Gutachten, das mir sonderpädagogischen Förderbedarf bescheinigt, warten und von allen Seiten Dokumente über meinen gesundheitlichen und therapeutischen Entwicklungsstand zusammensammeln.
  • Da ich immer mehr wachse, machen sie sich zur Zeit auch Gedanken darüber, wie sie mein Bad meinen veränderten Bedürfnissen anpassen können und haben sich dazu einen Kostenvoranschlag für einen Umbau eingeholt. Den muss der Vermieter noch gutheißen und die AOK absegnen.

In den nächsten Wochen stehen viele Arzttermine und Routineuntersuchungen (Zahnarzt, HNO, Botox, ...) an. Ich habe das Gefühl, sie wollen nochmal Ordnung schaffen, bevor meine kleine Schwester zu uns stößt. Im März wird auch noch meine PEG durch einen Button ersetzt und bei der Gelegenheit wird gleich mal endoskopisch nach dem Grund für mein periodisch wiederkehrendes, blutiges Erbrechen gesucht. Ich habe ihnen gesagt, sie sollen sich keine Sorgen machen, aber auf mich hört ja immer keiner.

0 Kommentare

105

6 Jahre Leni

Und schon wieder ist ein Jahr vorübergezogen und ich habe am Freitag mit meinen Eltern zu Hause, mit meiner Gruppe in der Kita und gestern mit meiner Familie meinen Geburtstag ordentlich zelebriert. Dieses Jahr hab ich so richtig verstanden, dass das mein Tag ist und ich auf jeden Fall noch mehr im Mittelpunkt stehe, als ich es sonst eh schon tue. Ich habe schöne Geschenke bekommen und die Aufmerksamkeit genossen.

Ansonsten mal wieder ein paar Neuigkeiten von der Hilfsmittelfront:

  • Mein teilflexibles Korsett, das die bisherige GPS-Orthese ersetzen soll, ist mir im ersten Anlauf genehmigt wurden.
  • Die Lieferung des Kraftknotensystem - ein System, das der Fahrdienst zur Befestigung meines Rehabuggys benötigt - lässt weiterhin auf sich warten. Da es für Mama nun immer schwieriger wird, mich zu tragen, sollte ich nachmittags mit dem Fahrdienst nach Hause gebracht werden. 


Außerdem wollte ich euch noch auf eine Aktion aufmerksam machen: Friedrich aus Erfurt ist an einem Hirntumor erkrankt, der nur in Amerika behandelt werden kann, wofür die Familie jedoch umfangreiche finanzielle Mittel benötigt. Um diese zu sammeln, sind heute von 10-17 Uhr mehrere tolle Aktionen auf der Erfurter Messe geplant. Wer also Zeit und Lust hat,kann dort mal vorbeischauen. Ansonsten könnt ihr wie wir auch auf betterplace.de spenden.

0 Kommentare

104

Hohoho,
nachdem Weihnachten nun Geschichte ist, habe ich auch endlich mal wieder Ruhe und Zeit, mich bei euch zu melden. Wir hatten auch dieses Jahr ein tolles Fest mit der ganzen Familie und viel Zeit zusammen.
2019 war ein schönes Jahr für mich. Ich hatte bis auf die Grippe im Frühjahr, die dann leider viele langwierige Infekte nach sich gezogen hat, ein gutes Jahr. In der Kita bin ich glücklich, zufrieden und voll angekommen.
Im Oktober haben wir unsere Premiere im Kupferhof in Hamburg gefeiert - und erfolgreicher hätte sie nicht verlaufen können. Ab Tag 1 habe ich mich dort wohl gefühlt, den Tagesablauf und die Routinen unerwartet schnell akzeptiert. Das Team vor Ort ist wirklich super und macht seinen Job aus vollem Herzen. Meine Eltern hingegen haben 2-3 Tage gebraucht, um die neugewonnene Freizeit richtig geniessen zu können. Dann fanden sie es aber auch super, mal wieder Herr ihres Tagesablaufes sein zu dürfen und sich nicht nach mir richten zu müssen. Das war also definitiv nicht unser letzter Besuch in Hamburg.
2020 wird für mich ein spannendes und ereignisreiches Jahr:

  • Wir werden zweimal jeweils eine Woche im Kupferhof verweilen und die Auszeit genießen.
  • Im April wird sich unser Familienleben noch einmal stark verändern, denn meine kleine Schwester wird zu uns stoßen.
  • Und zu guter Letzt werde ich Ende August eingeschult. Es könnte spannender also kaum werden.


Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr und ich verspreche hiermit, dass ich mich 2020 wieder häufiger melden werde.

0 Kommentare

103

Fast wieder im Alltag
Seit dieser Woche sind wir wieder zu Hause.
2 Tage nach Rehaende sind wir nach Mallorca geflogen und haben dort 10 Tage lang entspannt, gebadet und uns viel ausgeruht. Meine Eltern haben dem Frieden nicht so ganz getraut, da ich nicht nur sehr pflegeleicht war, sondern auch den Großteil der Nächte fürs Durchschlafen genutzt habe. So war es der bisher schönste und erholsamste Urlaub für uns alle drei. 
Gleich am nächsten Tag bin ich dann wieder in die Kita gegangen, um nach 6 Wochen Abstinenz langsam wieder ein bisschen Alltag zu üben. Das hat ganz prima geklappt. Meine Eltern hatten ein bisschen Sorge, ob ich nach der ganzen Aufmerksamkeitsüberflutung durch sie in den letzten Wochen gut wieder in den Alltag finden würde. Aber Pustekuchen: Ich bin doch mittlerweile ein Kita-Vollprofi und sie wissen schließlich gar nicht, was ich dort alles bekomme 😝
Meine Eltern haben die Zeit genutzt, um dem verschwundenen Antrag auf Eingliederungshilfe - der für unseren Aufenthalt auf dem Kupferhof im Herbst unabdingbar ist - im Sozialamt erfolgreich  zur richtigen Sachbearbeiterin zu helfen.
Am Montag geht es dann für alle wieder los. Einige meiner Therapeuten sind zwar noch im Urlaub, sodass es mit einem Schonprogramm losgeht. Doch gleich am Montag steht ein Höhepunkt an: Mein neuer Sehförderer - ja, ihr lest richtig, es ist ein Mann - und ich haben unsere erste gemeinsame Stunde. Ich bin gespannt, denn Mama sagte mir, dass sie ihn gut findet, also werde ich Markus wohl eine Chance geben 😄

102

Ein herzliches Hallo aus Zscheckwitz

Mittlerweile habe ich die Reha fast wieder hinter mich gebracht. Am Freitag fahre ich mit meinen Eltern schon wieder nach Hause. Jetzt habe ich aber noch einmal 4 volle Tage vor mir.
Letzte Woche hatte ich hier mein Konsil beim HNO: Die Ärztin hat festgestellt, dass eines meiner Paukenröhrchen sich bereits wieder verabschiedet hat. Wenn beide raus sind, werden sich meine Eltern eine andere Variante überlegen müssen, damit ich nicht ständig operiert werden muss.
Bei der Ergotherapie wurde hier eine neue Kopfstütze an meinem Therapiestuhl ausprobiert, die mir dabei helfen soll, dass mein Kopf nicht immer noch vorne fällt. Meine Eltern nennen diese Kopfstütze liebevoll Stephen Hawkin 🙂 Sie hilft mir in den Therapien aber sehr, da ich mich nicht auf das Halten meines Kopfes konzentrieren muss. Mein Rehatechniker zu Hause wird mich dann sicher mit einem solchen Stephen versorgen müssen.

101

Hallo meine Lieben

Nun bin ich bereits fast 2 Wochen in Zscheckwitz zur Reha. Ich bin diesmal im Kinderhaus, das sich überhaupt nicht mehr nach Klinik anfühlt. Unser Zimmer ist hell und groß und wir haben unsere Ruhe, denn hier piepst nicht ständig der Schwesternruf. Dieses Mal bemühe ich mich auch sehr und mache ganz toll mit. Ich habe täglich einen vollen Therapieplan und bin abends immer so geschafft, dass ich leider gar keine Kraft mehr habe, um Radau zu machen. Ich habe Physio und Ergo, Hundetherapie und Musiktherapie, Logopädie und Sehförderung. Gibt also gar keine Zeit für Langeweile.
In der ersten Woche hat mir mein Papa Botox spritzen lassen, damit ich wieder schön beweglich in den Beinen werde. Ein paar Tage später hatte ich deswegen meinen bereits obligatorischen Rappel, der aber nach 24 Stunden wieder beendet war (Update erfolgreich installiert).
0 Kommentare

100

Mich gibts auch noch!

In den letzten Wochen haben Mama und Papa so oft zu hören bekommen, dass hier auf meiner Seite so wenig passiert. Ja, wie soll ichs sagen: Daran war ich schuld. Ich hatte es gesundheitlich seit meiner Influenza im Februar sehr schwer und war quasi fast nicht in der Kita, weil ich ständig was Neues angeschleppt habe. Ohne Omi und den Rest der Familie wäre es oft nicht gegangen. Nun bin ich aber endlich wieder fit!

Das war auch wichtig, da in den nächsten Wochen einige Sachen anstehen: Ende Juni gehts mal wieder für 4 Wochen zur Reha nach Kreischa. Das wird eine intensive Zeit, von der wir uns gleich im Anschluss für ein paar Tage auf Mallorca erholen werden. Das wird sicher toll, da ich nun auch den Vorteil des kühlen Nass´ an sehr warmen Sommertagen verstanden habe ;)

Ab Sommer gelte ich ja offiziell als Vorschulkind, da ich nächstes Jahr meine erste eigene große Party - meine Schuleinführung - schmeißen werden. Ich habe aber bereits im April mein Ticket gelöst, dass mich optisch eindeutig zu den Vorschulkindern zählen lässt: Ich habe meine ersten Milchzähne hinter mir gelassen. Das Ausfallen hat unkomplizierter geklappt, als meine Eltern (diese Panikmacher) sich das ausgemalt hatten.

0 Kommentare

99

5 Jahre Leni

Man mag es kaum glauben, aber ich bin diese Woche 5 Jahre alt geworden und habe es so richtig genossen. Ich wurde schon gleich morgens mit einem Ständchen geweckt, durfte Kerzen auspusten und die ersten Geschenke auspacken. In der Kita gab es dann das volle Partyprogramm: Gratulation und selbstgemalte Bilder von allen Kindern, Kinderdisko mit meinem neuen Tonie (Der Gorilla mit der Sonnenbrille, uhlalala... :)) und und und... Am Nachmittag habe ich dann noch Telefonate mit allen Verwandten geführt und mich sehr darüber gefreut, ihnen von meinem Tag zu erzählen. Am Wochenende habe ich dann meine Omas, Opas und Tanten/Onkel bei mir zu Besuch gehabt. Ich habe wie immer in Aufmerksamkeit gebadet. Alles in allem war das ein sehr schöner Geburtstag und tolle Feiern in der Kita und zu Hause.

Größtes Geschenk der AOK: Ich bekomme wohl nun doch endlich mal meinen Rehabuggy.

0 Kommentare

98

Hallo zusammen
Zur Zeit tut sich wieder einiges: Wir haben beschlossen, nächstes Jahr wieder nach Curacao zu fliegen. Das passt vor meiner Einschulung noch gut in den Plan. Wir freuen uns sehr darauf, denn dieses Mal lässt es sich ein Großteil meiner Familie nicht entgehen, sodass das Ganze zu einem richtig großen Familienurlaub wird, bei dem ich nicht nur im Meer, sondern auch in Aufmerksamkeit baden werde 😃
Da kam es uns gerade recht, dass Lena vor ein paar Wochen meine Eltern angeschrieben hat. Sie ist Schülerin in Bayern und hat ihre Seminararbeit über Delphintherapien geschrieben. In ihrem Vortrag darüber hat sie mich und meine Therapie als roten Faden für ihre Arbeit benutzt. Sie hat auch eine Spendendose für mich gebastelt, die nun für eine Weile in ihrer Schule stehen wird. Ich freue mich sehr, dass Lena sich so für mich einsetzt, obwohl wir uns gar nicht kennen. Vielen lieben Dank!

Ansonsten bin ich zur Zeit so richtig froh, zufrieden, interessiert und größtenteils ausgeglichen. Das ist auch gut so, schließlich ist es meine Geburtstagswoche 😃
0 Kommentare