Hallo

Seit nun ca 4 Wochen darf ich wieder in die Kita gehen, was mich sehr freut. Es ist zwar noch lange kein Alltag eingekehrt, da immer noch einige Regeln eingehalten werden müssen. Deshalb sieht mein Alltag jeden Tag anders aus: Mal bleibe ich nur bis Mittag, fahre mit dem Fahrdienst und habe dann zu Hause noch Therapie. An anderen Tagen bleibe ich bis 14 Uhr und werde von einem FUD abgeholt. Alles in allem ist es noch ein großes Durcheinander, aber ich bin froh, überhaupt gehen zu dürfen.

Vor ein paar Wochen habe ich mich sehr auf meinen Aufenthalt im Kupferhof gefreut und meine Eltern haben auch alles Nötige vorbereitet. Nachdem ich die Hinfahrt mit Papa und einem Fahrdienst bravurös gemeistert habe und auch meine erste Nacht im Kupferhof ganz gut war, musste mich Papa leider wieder mit Heim nehmen. Es gab Probleme, weil ich einen Keim im Rachen habe, von dem der Kupferhof auch wusste. Auf Grund des Keims konnte ich dann - wegen der Gefahr für die anderen Kinder - nicht dort bleiben. Das war auf jeden Fall sehr ärgerlich, da ich so an einem Wochenende nach Hamburg und zurück nach Hause fahren musste. Wir hoffen sehr, dass so eine Fehlkommunikation bei einem eventuellen nächsten Aufenthalt nicht nochmal passiert.

In den letzten Wochen habe ich häufig mit nächtlichen epileptischen Anfällen zu kämpfen. Sie sind kurz und enden von allein, aber sie passieren meist einmal an Abend. Im Moment stellen meine Eltern die Medikation um in der Hoffnung, dass es dann aufhört. Die Anfälle haben zum Glück keine Auswirkungen auf meine Tagesform oder hängen mir launentechnisch irgendwie nach.

Langsam aber sicher wird meine Einschulung immer greifbarer. Wir freuen uns sehr, dass es nun so aussieht, als könnten wir diesen wichtigen Tag mit der Familie, den Verwandten und Freunden doch feiern. Diese Woche waren meine Lehrerin und meine Integrationshelferin bei mir zu Hause, um mich kennenzulernen. Sie sind beide sehr nett. Meine Eltern haben wortreich von mir berichtet und konnten all ihren Fragen loswerden. Sie sagen, dass sie sich sehr auf diesen neuen Lebensabschnitt freuen...dann mache ich das einfach genauso.

Hallo ihr Lieben,

in den letzten Wochen hat sich bei uns einiges getan. Wie alle anderen Kitakinder bin ich seit dem 13.03.2020 zu Hause und wir versuchen hier, unseren Alltag zu meistern. Nachdem meine Eltern die wichtigsten Hilfsmittel wie Orthesen, Korsett und Stehständer aus der Kita geholt haben, kann ich zu Hause auch mein Programm abspulen. Außer Physiotherapie habe ich zur Zeit seit Wochen leider keine anderen Therapien. Mein Sehförderer und auch meine Ergotherapeutin haben uns aber Material vorbeigebracht, sodass ich trotzdem weiter gefördert werden kann. Ihr merkt schon: Da bleibt viel zu tun für meine Eltern, die sich mit der Belastung zwar arrangiert haben, aber auch froh sind, wenn die Kita mich wieder betreuen kann. Ich persönlich bin zu Hause aber ganz zufrieden und ausgeglichen.

Seit ich die Epilepsiemedikation erhalte, sind meinen Eltern auch deutliche Verbesserungen aufgefallen: Ich bin tagsüber viel aufmerksamer, kann meine Augen besser einstellen und ich schlafe nachts deutlich besser. Alles in allem hat der Schock, den ich ihnen Ende Februar beschert habe, also ein gutes Ende gefunden. Im Nachhinein haben meine Eltern durch einen Zufall herausgefunden, dass ich bei diesem Krankenhausaufenthalt sehr wahrscheinlich die Infektion mit dem Coronavirus durchgemacht habe, denn in einem Bluttest sind vor zwei Wochen Antikörper auf SARS-Covid 2 nachgewiesen wurden.

Nun aber das Wichtigste: Seit dem 20.04.2020 bin ich endlich große Schwester. Wochenlang haben sie davon erzählt und mich Mamas Bauch anfassen lassen. Ich hab schon fast nicht mehr dran geglaubt...solange hat das gedauert. Aber nun ist sie da, meine Nova. Und auch wenn ich anfänglich - wie jede große Schwester - nicht besonders begeistert war, wird es nun immer besser. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich sie sehe und halte es auch aus, wenn sie mal weint, denn mittlerweile weiß ich ja, woher die Geräusche kommen. Meine Eltern sagen immer, sie könnten glücklicher nicht sein, auch wenn sie sich die gemeinsame Elternzeit etwas weniger stressig ausgemalt haben. Aber so ist es nun und wir machen das Beste daraus.

Ach du je!

Die letzten anderthalb Wochen waren wirklich wild. Am letzten Wochenende waren wir bei Oma & Opa in Apolda und wollten eigentlich ein paar ruhige Tage verbringen...doch nicht mit mir. Mein Dauerschnupfen quälte mich am Samstag doch sehr, es kam viel Sekret und ich war eigentlich dauerhaft mit husten und schlucken beschäftigt. Abends war ich dann so kaputt. Leider habe ich nicht gut in den Schlaf gefunden. In der Nacht kurz nach 0 Uhr musste ich nochmal kräftig husten und meine Eltern haben gesehen, dass ich rhythmisch zucke. Als sie bei mir angekommen waren, war klar: Das ist ein epileptischer Anfall. Und es sollte für diese Nacht leider nicht mein letzter bleiben. Es folgten bange Stunden im Krankenhaus in Weimar, in das ich mit dem RTW gebracht wurde. Insgesamt war ich 6 Tage im Krankenhaus. Ich bekam Antibiotikum, um meiner (mittlerweile ausgewachsenen) Bronchitis endlich Einhalt zu gebieten. Es wurden 2 EEG´s geschrieben, um zu sehen, woher die Anfälle kamen. Schlussendlich haben sich meine Eltern mit den Ärzten darauf geeinigt, nicht direkt mit einer antikonvulsiven Therapie zu beginnen, sondern mich vorerst mit einem Notfallmedikament zu entlassen. Sie gehen im Moment von infektassoziierten Anfällen aus, die passierten, weil mein Körper durch den Infekt (und den dazukommenden Luftdruckwechsel an dem Wochenende) zu geschwächt war.

Gleich am Montag war ich dann bei meiner Neurologin, um auch mit ihr nochmal das Vorgehen zu besprechen. Auch hier waren wir uns einig, zu warten. Auch mein Infekt ist so gut wie abgeklungen...was auch sein möchte, denn meine Eltern halten mir seit Tagen gefühlt stündlich das doofe Inhalationsgerät vors Gesicht.

Hallo,

zur Zeit ertrage ich tapfer einen Dauerschnupfen, was wohl aber zur Jahreszeit gehört. Manchmal nachts und auch gegen mittags tagsüber quält mich der ganze Schleim etwas, da ich auch immer auf Hilfe angewiesen bin, um mich von ihm zu befreien. Trotzdem ist mir mein Dauerlächeln nicht aus dem Gesicht zu zaubern.

Seit letzter Woche habe ich endlich das langersehnte Kraftknotensystem an meinem Buggy, sodass diese Woche der Fahrdienst am Nachmittag starten kann. Am Freitag wird Premiere gefeiert, bei der mich Mama aber noch einmal unterstützen wird, da ich ja nicht der größte Fan von neuen und potentiell lauten Situationen bin.

Zur Zeit haben meine Eltern ganz schön viel Papierkram meinetwegen zu erledigen:

• Mein zweiter Aufenthalt auf dem Kupferhof steht Ende März an und da wollen immer viele Seiten ausgefüllt werden.
• Außerdem beantragen sie zur Zeit einen Integrationshelfer, damit mein Schulstart Ende August reibungslos von Statten gehen kann. Dazu müssen sie noch auf das Gutachten, das mir sonderpädagogischen Förderbedarf bescheinigt, warten und von allen Seiten Dokumente über meinen gesundheitlichen und therapeutischen Entwicklungsstand zusammensammeln.
• Da ich immer mehr wachse, machen sie sich zur Zeit auch Gedanken darüber, wie sie mein Bad meinen veränderten Bedürfnissen anpassen können und haben sich dazu einen Kostenvoranschlag für einen Umbau eingeholt. Den muss der Vermieter noch gutheißen und die AOK absegnen.

In den nächsten Wochen stehen viele Arzttermine und Routineuntersuchungen (Zahnarzt, HNO, Botox, ...) an. Ich habe das Gefühl, sie wollen nochmal Ordnung schaffen, bevor meine kleine Schwester zu uns stößt. Im März wird auch noch meine PEG durch einen Button ersetzt und bei der Gelegenheit wird gleich mal endoskopisch nach dem Grund für mein periodisch wiederkehrendes, blutiges Erbrechen gesucht. Ich habe ihnen gesagt, sie sollen sich keine Sorgen machen, aber auf mich hört ja immer keiner.

6 Jahre Leni

Und schon wieder ist ein Jahr vorübergezogen und ich habe am Freitag mit meinen Eltern zu Hause, mit meiner Gruppe in der Kita und gestern mit meiner Familie meinen Geburtstag ordentlich zelebriert. Dieses Jahr hab ich so richtig verstanden, dass das mein Tag ist und ich auf jeden Fall noch mehr im Mittelpunkt stehe, als ich es sonst eh schon tue. Ich habe schöne Geschenke bekommen und die Aufmerksamkeit genossen.

Ansonsten mal wieder ein paar Neuigkeiten von der Hilfsmittelfront:

• Mein teilflexibles Korsett, das die bisherige GPS-Orthese ersetzen soll, ist mir im ersten Anlauf genehmigt wurden.
• Die Lieferung des Kraftknotensystem - ein System, das der Fahrdienst zur Befestigung meines Rehabuggys benötigt - lässt weiterhin auf sich warten. Da es für Mama nun immer schwieriger wird, mich zu tragen, sollte ich nachmittags mit dem Fahrdienst nach Hause gebracht werden. 

Außerdem wollte ich euch noch auf eine Aktion aufmerksam machen: Friedrich aus Erfurt ist an einem Hirntumor erkrankt, der nur in Amerika behandelt werden kann, wofür die Familie jedoch umfangreiche finanzielle Mittel benötigt. Um diese zu sammeln, sind heute von 10-17 Uhr mehrere tolle Aktionen auf der Erfurter Messe geplant. Wer also Zeit und Lust hat,kann dort mal vorbeischauen. Ansonsten könnt ihr wie wir auch auf betterplace.de spenden.

Hohoho,
nachdem Weihnachten nun Geschichte ist, habe ich auch endlich mal wieder Ruhe und Zeit, mich bei euch zu melden. Wir hatten auch dieses Jahr ein tolles Fest mit der ganzen Familie und viel Zeit zusammen.
2019 war ein schönes Jahr für mich. Ich hatte bis auf die Grippe im Frühjahr, die dann leider viele langwierige Infekte nach sich gezogen hat, ein gutes Jahr. In der Kita bin ich glücklich, zufrieden und voll angekommen.
Im Oktober haben wir unsere Premiere im Kupferhof in Hamburg gefeiert - und erfolgreicher hätte sie nicht verlaufen können. Ab Tag 1 habe ich mich dort wohl gefühlt, den Tagesablauf und die Routinen unerwartet schnell akzeptiert. Das Team vor Ort ist wirklich super und macht seinen Job aus vollem Herzen. Meine Eltern hingegen haben 2-3 Tage gebraucht, um die neugewonnene Freizeit richtig geniessen zu können. Dann fanden sie es aber auch super, mal wieder Herr ihres Tagesablaufes sein zu dürfen und sich nicht nach mir richten zu müssen. Das war also definitiv nicht unser letzter Besuch in Hamburg.
2020 wird für mich ein spannendes und ereignisreiches Jahr:

• Wir werden zweimal jeweils eine Woche im Kupferhof verweilen und die Auszeit genießen.
• Im April wird sich unser Familienleben noch einmal stark verändern, denn meine kleine Schwester wird zu uns stoßen.
• Und zu guter Letzt werde ich Ende August eingeschult. Es könnte spannender also kaum werden.

Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr und ich verspreche hiermit, dass ich mich 2020 wieder häufiger melden werde.

Mich gibts auch noch!

In den letzten Wochen haben Mama und Papa so oft zu hören bekommen, dass hier auf meiner Seite so wenig passiert. Ja, wie soll ichs sagen: Daran war ich schuld. Ich hatte es gesundheitlich seit meiner Influenza im Februar sehr schwer und war quasi fast nicht in der Kita, weil ich ständig was Neues angeschleppt habe. Ohne Omi und den Rest der Familie wäre es oft nicht gegangen. Nun bin ich aber endlich wieder fit!

Das war auch wichtig, da in den nächsten Wochen einige Sachen anstehen: Ende Juni gehts mal wieder für 4 Wochen zur Reha nach Kreischa. Das wird eine intensive Zeit, von der wir uns gleich im Anschluss für ein paar Tage auf Mallorca erholen werden. Das wird sicher toll, da ich nun auch den Vorteil des kühlen Nass´ an sehr warmen Sommertagen verstanden habe ;)

Ab Sommer gelte ich ja offiziell als Vorschulkind, da ich nächstes Jahr meine erste eigene große Party - meine Schuleinführung - schmeißen werden. Ich habe aber bereits im April mein Ticket gelöst, dass mich optisch eindeutig zu den Vorschulkindern zählen lässt: Ich habe meine ersten Milchzähne hinter mir gelassen. Das Ausfallen hat unkomplizierter geklappt, als meine Eltern (diese Panikmacher) sich das ausgemalt hatten.