Schön, Euch hier begrüßen zu können!

Diese Seite soll Euch über mein Schicksal und meinen Weg aufklären. Durch eure Hilfe konnte ich vom 10. bis 21. Juli 2017 eine Delphintherapie auf Curacao machen. 



AKTUELLES

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Fast wieder im Alltag
Seit dieser Woche sind wir wieder zu Hause.
2 Tage nach Rehaende sind wir nach Mallorca geflogen und haben dort 10 Tage lang entspannt, gebadet und uns viel ausgeruht. Meine Eltern haben dem Frieden nicht so ganz getraut, da ich nicht nur sehr pflegeleicht war, sondern auch den Großteil der Nächte fürs Durchschlafen genutzt habe. So war es der bisher schönste und erholsamste Urlaub für uns alle drei. 
Gleich am nächsten Tag bin ich dann wieder in die Kita gegangen, um nach 6 Wochen Abstinenz langsam wieder ein bisschen Alltag zu üben. Das hat ganz prima geklappt. Meine Eltern hatten ein bisschen Sorge, ob ich nach der ganzen Aufmerksamkeitsüberflutung durch sie in den letzten Wochen gut wieder in den Alltag finden würde. Aber Pustekuchen: Ich bin doch mittlerweile ein Kita-Vollprofi und sie wissen schließlich gar nicht, was ich dort alles bekomme 😝
Meine Eltern haben die Zeit genutzt, um dem verschwundenen Antrag auf Eingliederungshilfe - der für unseren Aufenthalt auf dem Kupferhof im Herbst unabdingbar ist - im Sozialamt erfolgreich  zur richtigen Sachbearbeiterin zu helfen.
Am Montag geht es dann für alle wieder los. Einige meiner Therapeuten sind zwar noch im Urlaub, sodass es mit einem Schonprogramm losgeht. Doch gleich am Montag steht ein Höhepunkt an: Mein neuer Sehförderer - ja, ihr lest richtig, es ist ein Mann - und ich haben unsere erste gemeinsame Stunde. Ich bin gespannt, denn Mama sagte mir, dass sie ihn gut findet, also werde ich Markus wohl eine Chance geben 😄

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Ein herzliches Hallo aus Zscheckwitz

Mittlerweile habe ich die Reha fast wieder hinter mich gebracht. Am Freitag fahre ich mit meinen Eltern schon wieder nach Hause. Jetzt habe ich aber noch einmal 4 volle Tage vor mir.
Letzte Woche hatte ich hier mein Konsil beim HNO: Die Ärztin hat festgestellt, dass eines meiner Paukenröhrchen sich bereits wieder verabschiedet hat. Wenn beide raus sind, werden sich meine Eltern eine andere Variante überlegen müssen, damit ich nicht ständig operiert werden muss.
Bei der Ergotherapie wurde hier eine neue Kopfstütze an meinem Therapiestuhl ausprobiert, die mir dabei helfen soll, dass mein Kopf nicht immer noch vorne fällt. Meine Eltern nennen diese Kopfstütze liebevoll Stephen Hawkin 🙂 Sie hilft mir in den Therapien aber sehr, da ich mich nicht auf das Halten meines Kopfes konzentrieren muss. Mein Rehatechniker zu Hause wird mich dann sicher mit einem solchen Stephen versorgen müssen.

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Hallo meine Lieben

Nun bin ich bereits fast 2 Wochen in Zscheckwitz zur Reha. Ich bin diesmal im Kinderhaus, das sich überhaupt nicht mehr nach Klinik anfühlt. Unser Zimmer ist hell und groß und wir haben unsere Ruhe, denn hier piepst nicht ständig der Schwesternruf. Dieses Mal bemühe ich mich auch sehr und mache ganz toll mit. Ich habe täglich einen vollen Therapieplan und bin abends immer so geschafft, dass ich leider gar keine Kraft mehr habe, um Radau zu machen. Ich habe Physio und Ergo, Hundetherapie und Musiktherapie, Logopädie und Sehförderung. Gibt also gar keine Zeit für Langeweile.
In der ersten Woche hat mir mein Papa Botox spritzen lassen, damit ich wieder schön beweglich in den Beinen werde. Ein paar Tage später hatte ich deswegen meinen bereits obligatorischen Rappel, der aber nach 24 Stunden wieder beendet war (Update erfolgreich installiert).
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Mich gibts auch noch!

In den letzten Wochen haben Mama und Papa so oft zu hören bekommen, dass hier auf meiner Seite so wenig passiert. Ja, wie soll ichs sagen: Daran war ich schuld. Ich hatte es gesundheitlich seit meiner Influenza im Februar sehr schwer und war quasi fast nicht in der Kita, weil ich ständig was Neues angeschleppt habe. Ohne Omi und den Rest der Familie wäre es oft nicht gegangen. Nun bin ich aber endlich wieder fit!

Das war auch wichtig, da in den nächsten Wochen einige Sachen anstehen: Ende Juni gehts mal wieder für 4 Wochen zur Reha nach Kreischa. Das wird eine intensive Zeit, von der wir uns gleich im Anschluss für ein paar Tage auf Mallorca erholen werden. Das wird sicher toll, da ich nun auch den Vorteil des kühlen Nass´ an sehr warmen Sommertagen verstanden habe ;)

Ab Sommer gelte ich ja offiziell als Vorschulkind, da ich nächstes Jahr meine erste eigene große Party - meine Schuleinführung - schmeißen werden. Ich habe aber bereits im April mein Ticket gelöst, dass mich optisch eindeutig zu den Vorschulkindern zählen lässt: Ich habe meine ersten Milchzähne hinter mir gelassen. Das Ausfallen hat unkomplizierter geklappt, als meine Eltern (diese Panikmacher) sich das ausgemalt hatten.

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5 Jahre Leni

Man mag es kaum glauben, aber ich bin diese Woche 5 Jahre alt geworden und habe es so richtig genossen. Ich wurde schon gleich morgens mit einem Ständchen geweckt, durfte Kerzen auspusten und die ersten Geschenke auspacken. In der Kita gab es dann das volle Partyprogramm: Gratulation und selbstgemalte Bilder von allen Kindern, Kinderdisko mit meinem neuen Tonie (Der Gorilla mit der Sonnenbrille, uhlalala... :)) und und und... Am Nachmittag habe ich dann noch Telefonate mit allen Verwandten geführt und mich sehr darüber gefreut, ihnen von meinem Tag zu erzählen. Am Wochenende habe ich dann meine Omas, Opas und Tanten/Onkel bei mir zu Besuch gehabt. Ich habe wie immer in Aufmerksamkeit gebadet. Alles in allem war das ein sehr schöner Geburtstag und tolle Feiern in der Kita und zu Hause.

Größtes Geschenk der AOK: Ich bekomme wohl nun doch endlich mal meinen Rehabuggy.

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Hallo zusammen
Zur Zeit tut sich wieder einiges: Wir haben beschlossen, nächstes Jahr wieder nach Curacao zu fliegen. Das passt vor meiner Einschulung noch gut in den Plan. Wir freuen uns sehr darauf, denn dieses Mal lässt es sich ein Großteil meiner Familie nicht entgehen, sodass das Ganze zu einem richtig großen Familienurlaub wird, bei dem ich nicht nur im Meer, sondern auch in Aufmerksamkeit baden werde 😃
Da kam es uns gerade recht, dass Lena vor ein paar Wochen meine Eltern angeschrieben hat. Sie ist Schülerin in Bayern und hat ihre Seminararbeit über Delphintherapien geschrieben. In ihrem Vortrag darüber hat sie mich und meine Therapie als roten Faden für ihre Arbeit benutzt. Sie hat auch eine Spendendose für mich gebastelt, die nun für eine Weile in ihrer Schule stehen wird. Ich freue mich sehr, dass Lena sich so für mich einsetzt, obwohl wir uns gar nicht kennen. Vielen lieben Dank!

Ansonsten bin ich zur Zeit so richtig froh, zufrieden, interessiert und größtenteils ausgeglichen. Das ist auch gut so, schließlich ist es meine Geburtstagswoche 😃
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Gesundes, neues Jahr!

Die Weihnachtsfeiertage haben wir im Kreis der Familie verbracht und da ich auch wieder gesund war, habe ich es sehr genossen, dass immer so viele Leute da waren. Der Weihnachtsmann war großzügig und hat mich mit tollen neuen Leuchtsachen für mein Snoezelenzelt, neuen Toniefiguren ("Der Gorilla mit der Sonnenbrille..." ist mein neues Lieblingslied) und vielen Pailettenstoffen (uhh...das glitzert so toll) beschenkt.

Wir sind ganz entspannt ins neue Jahr gestartet. Ich habe den Großteil des Kraches und der Aufregung verschlafen und war am Morgen gewohnt früh fit. Heute ging es für mich schon wieder in die Kita, um endlich mal wieder ein bisschen Alltag zu haben. Da wir drei quasi den ganzen Dezember krank waren, war ich wirklich schon lange nicht mehr dort. Heute morgen habe ich mich auch sehr gefreut.

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Huhu!

Es gibt wieder einige Neuigkeiten, über die ich Euch natürlich nicht im Unklaren lassen will:

  • Wir waren zur regelmäßigen Kontrolle beim Orthopäden in Arnstadt. Und siehe da: All die Maßnahmen, die wir seit dem letzten Termin getroffen haben (Fußorthesen, Stehständer, GPS-Orthese, Nachtlagerungskeil, Stehständer ...) tragen Früchte. Die Stellung meiner rechten Hüfte hat sich deutlich verbessert. Wir machen also weiter wie bisher und hoffen, dass die Natur ihr Übriges tut, um so einer Hüft-OP aus dem Weg zu gehen.
  • Bald werde ich schon 5 Jahre alt. Da wurde es langsam mal Zeit, dass meine Eltern sich umschauen, welche Förderschulen es in Erfurt gibt. Und sie haben mir sehr begeistert von einer wirklich schönen und super ausgestatteten Schule berichtet, die ich dann ab 2020 besuchen werde.
  • Die ersten pubertären Anzeichen, die meine Eltern nervös gemacht und uns zum Endokrinologen zur Bestimmung meines Hormonstatus geführt haben, sind weder im Blut noch in der Entwicklung meiner inneren Geschlechtsorgane zu sehen. Ich bin also kein Frühstarter. Das sind tolle Neuigkeiten, da das doch sehr früh gewesen wäre und einige Herausforderungen mit sich gebracht hätte.
  • Zur Zeit hakt es etwas in der Ausstattung meiner Hilfsmittel. Der neue Rehabuggy lässt auf sich warten. Nicht mehr lang und ich purzel´einfach oben raus, weil ich überall zu lang bin. Mein Stehständer musste nochmal zum Techniker, weil in der Kita ein Fußbrett abhanden gekommen ist, ohne das es sich schlecht stehen lässt. Und zu guter Letzt ist meine GPS-Orthese zu klein und zu schmal geworden, sodass eine neue her muss. Da das eine Maßanfertigung ist, könnt ihr Euch die Wartezeiten ausmalen.
  • Meine Eltern haben sich für mein Zimmer mal wieder ins Zeug gelegt und mir ein Snoezel-Zelt gebaut. Das hat mir bisher sehr gefallen, um ein bisschen auszuspannen und eine Lichtershow zu genießen.
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Hallo zusammen

In letzter Zeit war ich gemäß der Jahreszeit wieder oft krank und nachdem meine Paukenröhrchen sich auf natürlichem Weg nun beide verabschiedet hatten, hat sich jede Erkältung gleich wieder auf meineOhren gelegt. Nachdem die erste Mittelohrentzündung überwunden war, haben Mama und Papa gesagt: "Wenn die nächste kommt, bekommst du neue Paukenröhrchen." Und eine Woche später musste ich dann wirklich notfallmäßig operiert werden, weil mein linkes Trommelfeld perforiert war. Ich habe das aber wie eine Große weggesteckt und war 3 Stunden danach auch wieder zu Hause. Von da an ging es bergauf und unserem Urlaub in Berlin stand nichts im Wege.

Die Woche in der Berlin war auch wirklich toll. Die Autofahrten hin und zurück habe ich ohne Meckern und zufrieden über mich ergehen lassen. Und wer schon mal mit mir im Auto saß, weiß, dass das für mich ein großer Fortschritt ist. Wir haben die Zeit zu dritt sehr genossen und waren den ganzen Tag auf Achse, denn in Berlin gibt es ja einiges zu sehen und zu erleben.

Gestern war es dann endlich soweit und ich habe meine neuen Therapiestühle bekommen. Ich sag´s euch: Das ist ein ganz neues Sitzgefühl. Endlich passt wieder alles. Ich erlebe das Sitzen zur Zeit wieder so richtig und bin sehr aufmerksam. Doch das sind nicht die einzigen Hilfsmittel, die mich nun im Alltag begleiten. Vor einigen Wochen habe ich bereits meine Fußorthesen bekommen, mit denen ich nun auch meinen Stehständer endlich mal einstehen kann. Die Eingewöhnung mit den Orthesen hat gut geklappt. Neben den Fußorthesen habe ich auch Nachtlagerungsschienen bekommen. Die sind jedoch sehr steif und für mich die ganze Nacht nur schwer zu akzeptieren. Meine Eltern haben in der letzten Reha aber ein Nachtlagerungssystem von Innocare ausprobiert und wir alle drei haben es für gut befunden. Das habe ich seit ein paar Wochen auch in meinem Bett zu Hause und finde es sehr toll. So können meine Beine auch hüftschonend gelagert werden und ich kann mich trotzdem noch ein bisschen bewegen.

 

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Hallo.

Hier war nun längere Zeit Ruhe, was aber nichts damit zu tun hat, dass zu wenig los war :)

Ich bin im Moment sehr damit beschäftigt aus all meinen Hilfsmitteln (Therapiestühle, Rehabuggy) gleichzeitig rauszuwachsen. Das bedeutete für meine Eltern viele Treffen mit meinem Rehatechniker. Außerdem sind noch andere Hilfsmittel hinzugekommen, wie zum Beispiel meine Tagorthesen und meine Nachtlagerungsschienen. Beides soll helfen, meine rechte Hüfte zu schützen, die wegen der Spastik in den Beinen nicht besonders gut aussieht. Die Tagorthesen akzeptiere ich sehr gut und ich merke eine deutlich bessere Tonusregulation in meinen Beinen. Die Nachtlagerungsschienen habe ich bisher nur von Weitem gesehen. Mama & Papa haben sich noch nicht näher rangetraut, da es im Moment so heiß ist und weil sie es wahrscheinlich toll finden, wie unkompliziert ich in letzter Zeit einschlafe.

Letzte Woche haben wir drei zusammen Urlaub an der Ostsee gemacht  - so war zumindest der Plan meiner Eltern. Ich hingegen hatte gar keine Lust, woanders zu sein und schlafen zu müssen. Das habe ich zu jeder Tageszeit lautstark deutlich gemacht und letztendlich auch gewonnen. Nach 3 Tagen sind wir wieder Heim gefahren. Das habe ich ihnen dann mit meinem lieblichsten Ich gedankt, das ich zu bieten hatte.

Leni 1, Eltern 0!!!

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