Hallo

Eine so lange Pause hatten wir noch nie. Das heißt aber nicht, dass nichts passiert ist...ganz im Gegenteil.

Wir haben erst einmal in Ruhe den "Schock" des Handballspiels des HSV Apolda verdaut. Rund 8000€ hat der HSV für mich eingespielt. Eine wirklich gelungene Veranstaltung, hinter der so viele Menschen standen, denen es einfach ein Bedürfnis war, mir zu helfen. Wir sind so überwältigt und auch überrascht gewesen. Danke!

Ich habe meine diesjährige Reha in Kreischa bereits absolviert und das mit vielen neuen Erkenntnissen. Ich habe dieses Jahr so richtig gut mitgemacht, war immer sehr interessiert und konzentriert. Meine Eltern haben gesagt, dass man richtig gemerkt hat, dass ich üben will.

Ich habe eine Menge neue Features, die mich jetzt schon (oder demnächst) im Alltag unterstützen werden: Seit dieser Woche habe ich endlich meinen Stehständer und finde es richtig toll. Momentan darf ich da aber noch nicht so viel drin stehen, weil wir noch auf meine Orthesen warten. Die sind aber bereits schon angepasst und müssten in den nächsten Wochen kommen. Außerdem bin ich aus meinen Therapiestühlen und meinem Rehabuggy rausgewachsen, weshalb das bereits alles neu beantragt wurde.

Momentan bin ich auch (die meiste Zeit des Tages) richtig zufrieden und ausgeglichen. ich liebe es, wenn die Kinder in der Kita mit mir spielen, ein Hörspiel hören oder für mich Musik machen.

Hallo

Der Dezember und damit das für mich sehr aufregende Jahr 2017 neigen sich dem Ende entgegen und es wird Zeit, sich noch einmal zu melden.

Anfang Dezember habe ich erneut Botox in die Adduktoren gespritzt bekommen. Bis zum Einsetzen der Wirkung hat es diesmal etwas länger gedauert und ich bin auch nicht ganz so locker wie ich es sonst war. Vielleicht müssen wir beim nächsten Mal die Dosis etwas erhöhen, schließlich nehme ich zur Zeit auch gut zu.

Seit einigen Wochen werde ich auch wieder logopädisch betreut und freue mich sehr darüber, ein bekanntes Gesicht begrüßen zu dürfen. Frau Steinmann hat mich und meine Eltern auch während der Zeit, in der ich aus der Flasche getrunken habe, begleitet. Nun sind die therapeutischen Schwerpunkte natürlich andere, aber ich habe jetzt auch deutlich mehr Lust auf die Logopädie.

Dass ich mich in der Kita durchgesetzt und allen klar gemacht habe, dass ich nun wirklich keinen Mittagsschlaf mehr brauche, muss ich sicher nicht erwähnen. Ich darf nun die Ruhezeit der Anderen mit den Vorschulkindern verbringen und werde hier bestens verwöhnt.

Alles in allem war dies das bisher schönste Jahr für mich und meine Eltern als Familie. Wir haben zusammen mit Oma Silke eine ganz tolle und gewinnbringende Delphintherapie auf Curacao verlebt; ich bin ein glückliches kleines Mädchen, das weiß, wie man Oma & Opa um den Finger wickelt und bemühe mich, bei all meinen Therapien immer gut mitzumachen.

Leni auf Facebook

Mich findet ihr jetzt auch auf Facebook. Meine Eltern haben mir eine Seite eingerichtet, auf der ich ebenfalls über meinen Alltag berichten kann. Der Vorteil ist, dass ihr so meine Einträge besser teilen könnt und vielleicht noch der eine oder andere auf mich aufmerksam wird.

Ansonsten gibt es gerade nichts Weltbewegendes zu berichten. Es geht uns allen gut und wir schlagen uns durch die kalte Jahreszeit.

Bleibt schön gesund :)

Spendenkonto

Lange haben meine Eltern nach einer Variante gesucht, wie sie für mich Spenden sammeln können, ohne an einen bestimmten Zweck gebunden zu sein. Nachdem sie auf der Seite von Amelie Wundertüte (nebenbei gesagt ist das ein wundervoller Blog, der uns inhaltlich schon einige Male geholfen hat) gesehen haben, dass die Familie mit der Lebenshilfe zusammenarbeitet, haben wir uns hier in Erfurt an die Lebenshilfe Erfurt Stiftung gewandt. Nach einem sehr freundlichen Gespräch stand fest, dass sie uns helfen werden.

Von nun an habe ich also ein "Unterkonto" bei der Lebenshilfe Erfurt Stiftung. Dort kann Geld eingezahlt werden. Wenn meine Eltern etwas für mich kaufen wollen, reichen sie bei der Stiftung einen Kostenvoranschlag ein. Die Stiftung entscheidet, ob diese Investition zum Ausgleich meiner Behinderung dienlich ist und gibt dann das Geld frei. Weitere Erklärungen und alle erforderlichen Daten findet ihr beim Spendenaufruf.

Außerdem gibt es noch Neuigkeiten von der Humangenetik: Die Ärztin hat sich das MRT vom Januar angeschaut und möchte nun auf Grund dessen noch ein paar Tests durchführen. Sie meinte, dass mein vergrößerter Balken im Hirn (zuständig für die Kommunikation zwischen rechter und linker Gehirnhälfte) nicht unbedingt auf meinen Sauerstoffmangel nach der Geburt zurückzuführen ist. Sie hat einige mögliche Stoffwechselerkrankungen im Verdacht, auf die nun Lenis Blut geprüft werden. Wir werden berichten, wenn es dort (vermutlich erst in Monaten) neue Erkenntnisse gibt.

Hallo, meine Schäfchen

Ich wollte Euch nur mal schnell Bescheid geben, dass ich meinen Magen-Darm-Infekt endlich überstanden habe. Dieses Mal war es wirklich schlimm, da ich fast eine Woche unter Durchfall gelitten habe. Als es einfach nicht besser werden wollte, hat mich meine Kinderärztin ins Krankenhaus eingewiesen. Dort war ich dann ca. 24h mit Mama (und Papa über Nacht) und habe durch die Infusion wieder Kraft tanken können. Ich hatte schon etwas Angst, dass wegen des Infekts mein PEG-Wechsel verschoben werden muss. Zum Glück ging aber alles gut und die PEG konnte am Montag wie geplant getauscht werden. Jetzt habe ich das gleiche Modell nur eben brandneu. Ich hatte weder mit der Narkose oder Schmerzen zu kämpfen. Nun haben wir an der Front hoffentlich auch erst einmal eine Weile Ruhe.

Während ich mit dem Infekt zu kämpfen hatte, haben meine Eltern mich nachts immer auf Diät gesetzt und die letzte Mahlzeit am Tag nicht mehr sondiert. In diesen Nächten habe ich dann immer komplett durchgeschlafen und morgens ungefähr eine Stunde länger. Seitdem haben meine Eltern beschlossen, dass ich die Nachtsmahlzeit nicht mehr bekomme, sondern diese auf den Tag aufgeteilt wird. Mal sehen, ob ich trotzdem weiterhin so toll zunehmen werde.

Hallo

Die letzte Woche ist für uns alle etwas entschleunigt verlaufen, da ich wegen meines Schnupfens, der einfach nicht weggehen wollte, zu Hause geblieben bin. Mama und Papa haben sich reingeteilt und die anstehenden Termine mit mir wahrgenommen. Am Dienstag habe ich wieder - nun schon das 4. Mal - Botox in die Oberschenkel gespritzt bekommen. Das hat wie immer sehr wehgetan, aber als Papa mich getröstet hat, war auch alles schnell wieder gut. Seit dem Wochenende merkt man nun auch deutliche Verbesserungen, was meinem allgemeinen Wohlbefinden zuträglich ist.

Am Donnerstag war ich dann mit Mama in der gastroenterologische Ambulanz, um mit der Ärztin zu  besprechen, wann meine PEG getauscht werden kann. Mein Schlauch löst sich ziemlich nah am Bauch auf, sodass es keine andere Möglichkeit gibt, als ihn endoskopisch zu entfernen. Meine Eltern haben dann lange hin- und herüberlegt, ob wir vielleicht auf einen Button umsteigen, sich dann aber dagegen entschieden. Oft haben sie in den letzten Tagen gesagt: Never change a running system. Und so ist es auch. Meine "Wunde" sieht super aus und ist nie entzündet. Von vielen Ärzten haben wir gehört, dass das eine große Ausnahme ist, weshalb wir nicht riskieren wollen, dass sich das ändert, nur weil wir auf ein anderes System umsteigen. Lange Rede, kurzer Sinn: Am 09.10. wird meine jetztige PEG entfernt und eine brandneue, glänzende, glitzernde und vor allem funktionierende gelegt. Das sollte kein Problem werden, da ich bisher Narkosen immer gut vertragen habe, auch wenn die Anästhesisten nicht müde werden, mir zu sagen, dass ich ein großes Risiko bei Narkosen habe.

Am Freitag habe ich trotz meines Schnupfens mit Nicole Ergotherapie gehabt. Dort habe ich wieder ganz toll gestanden und sehr eindeutig gezeigt, dass ich das unbedingt möchte. Wir sind nun auch dabei, einen Stehständer zu beantragen. Also ist erneut Daumen drücken angesagt.

Der Alltag hat uns wieder!

Ja, so sieht es aus. Ich gehe wieder in die Kita und meine Eltern beide Vollzeit arbeiten. Darauf mussten wir drei uns erst einmal einstellen. Wir sind im Moment umso froher, dass es den FUD gibt, ohne den es an vielen Stellen nicht gehen würde.

Ich habe mich gut und schnell wieder im Kita- und Therapiealltag eingefunden. Nach und nach zeigen sich immerncoh tolle Sachen, die sicherlich durch die Erlebnisse auf Curacao angestoßen wurden:

• Ich kann mich nun auf den Bauch drehen. Dort bin ich nicht sofort unruhig und unzufrieden, sondern ziehe meine Arme nach oben und lege sie neben dem Kopf ab. Mit ein bisschen Hilfe an den richtigen Stellen, kann ich mich dann auch wieder auf den Rücken drehen. Alle motorischen Zwischenschritte, die ich dabei mache, habe ich seit Jahren bei Vojta verinnerlicht und nun kann ich es auch endlich ab und an mal umsetzen.
• Ich trinke mittlerweile viel besser. Ich bin nun auf angedickten Tee oder auf dicke Fruchtsäfte umgestiegen. Dies fällt mir deutlich leichter zu schlucken. Auch das Essen finde ich neuerdings ganz interessant. Besonders in der Kita werde ich nun deutlich mehr in die Essensroutine miteinbezogen und probiere alles, was die anderen Kinder auch essen. Ich mache das phasenweise wirklich gut, finde es gar nicht mehr schlimm und zeige sogar schon, was mir schmeckt (gelbe Kiwi, Nektarine, Kräuterquark...).
• Ich bin viel aufmerksamer und konzentrierter sowohl bei den Therapien als auch im Alltag beim Spazieren gehen oder spielen zu Hause. Ich zeige deutlich, wenn mir etwas nicht passt (Jemand verlässt den Raum ohne mich mitzunehmen...).
• Autofahren habe ich ja schon immer gehasst. Mit ein paar Tricks, die meine Eltern auf Curacao von der Verhaltenstherapeutin bekommen haben, konnten wir das Ganze aber schon um Einiges entschärfen. Ich denke mal, dass die beiden da nicht aufgeben, sondern mich immer weiter "manipulieren" werden, bis ich gänzlich vergessen habe, warum ich eigentlich weine. 

Es hat sich wirklich einiges getan und es fällt fast schwer, dass hier auf den Punkt zu bringen, da es viele Kleinigkeiten (für mich jedoch große Schritte) sind, die uns den Alltag erleichtern und auch deutlich schöner machen.

Im Therapieplan wird sich demnächst hoffentlich auch etwas tun. Wir haben als Konsequenz auf meine tolle Reaktion auf die SI-Therapie und die Logopädie auf Curacao hier nach Therapeuten gesucht und tatsächlich eine Logopädin gefunden, die auch SI-Fortbildungen gemacht hat. Dort gehen wir nach den Herbstferien das erste Mal hin und schauen, was ich dazu sagen werden. Auch meine Ergotherapeutin hat mehrere Fortbildungen im SI-Bereich und bindet diese nun stärker in die wöchentliche Therapie ein.