Hallo,

wir wünschen Euch noch ein gesundes, neues Jahr.
Es ist bereits ein halbes Jahr vergangen und einiges ist passiert, seitdem wir uns das letzte Mal gelesen haben.

Vor ein paar Tagen habe ich meinen 8. Geburtstag gefeiert. Ich freue mich nun so richtig über die Kerzen und den ganzen Singsang für mich. Wir haben natürlich auch mit meiner ganzen Familie gefeiert, was ich wieder sehr genossen habe.

Ende des Jahres waren Nova und ich häufig krank und ich konnte kaum länger als 2 Tage am Stück in die Schule gehen. Mittlerweile haben meine Eltern aber eine hilfreiche Routine von der PulmologieJena an die Hand bekommen, mit der ich nun viel besser zurecht komme und auch meine Verschleimung sich deutlich gebessert hat.

In der Schule konnte ich den Pörnbacher Keil ausprobieren. Nach einigem Hin und Her habe ich von der Krankenkasse nun meinen eigenen, auf mich angepassten Keil erhalten. Auf ihm kann ich in derBauchlage gelagert werden, um besser abzuhusten und meine Kopfkontrolle zu verbessern. Im Moment fehlt noch die Aussparung, damit ich nicht auf meinem Button liege, aber das wird sicher baldnachgebessert.

In den Winterferien werden wir eine Woche im Kinderhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz verbringen. Dort werde ich von Pflegern und Pädogoginnen betreut. Meine Eltern und Nova werden sichermal Schlittenfahren gehen oder durch den (hoffentlich) verschneiten Wald wandern. Ansonsten verbringen wir dort eine ruhige Zeit und unternehmen etwas zusammen. Wir sind schon sehr gespannt undberichten von unseren Erfahrungen dort.

Hallo zusammen,

nun sind wir bereits seit knapp einer Woche wieder zu Hause und haben so langsam alle die Zeitumstellungsprobleme überwunden. Auf dem Heimweg ist das echt hart, während es auf dem Hinweg nicht soschlimm war.
Ich hatte drei ganz tolle Wochen auf Curacao. Die Anreise habe ich super gut wie eine Große gemeistert und war nicht einmal aufgeregt, unleidlich oder angestrengt. Vor Ort sind wir dann amnächstenMorgen mit gewohnt tollem Wetter und einem wunderschönen Ausblick belohnt worden. Wir hatten dann 3 Tage, um in Ruhe anzukommen, bevor am Montag meine Delphintherapie mit Patrick,Bregje undElinagestartet ist. Die 3 waren ein tolles Team und haben sich prächtig auf mich eingestimmt. Im Wasser hatte ich dieses Mal das Vergnügen mit Samí. Ihn kenne ich bereits vom letzten Mal,da ist ernochmit seiner großen Schwester Nubia mitgeschwommen. Insgesamt habe ich die Therapieeinheiten toll mitgemacht und mich sehr angestrengt. Das oberste Ziel der Kopfkontrolle hatte ich immerfest imBlickund habe meinen seeehr schweren Kopf (eure sind sicher nicht so schwer wie meiner 😀) phasenweise schon allein gehalten. Außerdem wollten meine Therapeuten und meine Eltern gern, dassich michwiederhäufiger nach rechts wende, weshalb Samí ganz oft nur rechts von mir geschwommen ist. Das fand ich gemein, wollte ich doch lieber nach links schauen. Nach ein paar Tagen habe ich das Spiel aber durchschaut und mich eben mal nach rechts gedreht oder zumindest meine Augen dahin gewandt…schließlich wollte ich nichts verpassen.
Richtig gut gefallen hat mir dieses Mal auch, dass die Omas, Opas und meine Tante Jenny dabei waren. Irgendwer hat immer für mich gesungen, mit mir gekuschelt oder sich einfach ummichgekümmert.Außerdem ist mir aufgefallen, dass Mama und Papa öfter auch mal weg waren und insgesamt doch entspannter aussahen als sonst. Eben so, als hätten auch sie etwas Urlaub.

Hallo zusammen
Ich weiß, ich weiß…die Abstände, in denen ich mich zur Zeit melde, sind seeehr groß. Seht es mir nach, Nova hält uns alle auf Trab.
Nichtsdestotrotz ist natürlich einiges passiert in den letzten Monaten:

• Im Mai habe ich endlich meine PEG durch einen Button ersetzen lassen. Das hat alles super geklappt und bereits am selben Abend hab ich wieder in meinem Bett geschlafen. Nun muss ich nicht mehr operiert werden, sondern meine Eltern können den Button alle paar Monate tauschen.
• Seit Januar bin ich im Uniklinkum in Jena in der Pulmologie-Sprechstunde, weil zuletzt die Zahl meiner Atemwegsinfekte - in Folge meiner Coronainfektion - deutlich gestiegen war. Nun inhalieren meine Anne oder meine Eltern 2 mal täglich mit Medikamenten und Kochsalz mit mir und so gehts mir besser. Ich bin über das Frühjahr deutlich stabiler als zuletzt gekommen.
• In der Schule gefällt es mir nach wie vor sehr gut. Meine Eltern meinen, ich sei gelassener und stressresistenter geworden…naja, sollen sie mal reden und auf mein nächstes Schnippchen warten 😅
• Seit ein paar Wochen bin ich nun im neuen stylischen Rolli unterwegs, wie sich das eben für ein cooles Mädchen in meinem Alter gehört. Im Rolli sitze ich viel besser und habe auch schon längere Ausflüge gut mitgemacht. Nun haben wir einen Lift im Auto verbaut, der es meinen Eltern erleichtert, mit mir unterwegs zu sein. Auch die bisherigen Autofahrten habe ich im Rolli besser ausgehaltem als sonst im Auto.
• Noch diese Woche brechen wir endlich zu meiner 2. Delphintherapie nach Curacao auf. Alle freuen sich schon sehr. Dieses Mal ist meine Reisegruppe auch deutlich größer, denn neben Mama, Papa und Nova kommen noch beide Großelternpaare und meine Tante Jenny mit.

 

Hallo meine Lieben,

zuerst wünschen wir euch noch ein gesundes und erfolgreiches Jahr 2021!

2020 ist bei mir viel passiert, lasst uns noch einmal das Jahr Revue passieren:

• Im Februar hatte ich meinen ersten Epilepsie-Anfall und gleichzeitig auch noch eine Corona-Infektion. Deswegen mussten Mama und Papa gleich 5 Tage mit mir ins Krankenhaus – was für ein Schock! Aber danach ging es mir wieder gut.
• Über das Jahr haben wir meine Epilepsie-Medikamente in der Dosierung angepasst, sodass ich nun gut klarkomme und nur noch ganz selten am Abend einen kleinen Anfall habe, der auch gleich wieder verschwindet. Damit muss ich nun wohl oder übel leben.
• Im April ist meine Schwester Nova zur Welt gekommen! Sie verzückt uns jeden Tag aufs Neue. Ich liebe sie sehr und sie mich auch – so klettert sie täglich fröhlich auf mir herum und ich genieße ihre Nähe. Das macht Mama und Papa sehr glücklich.
• Im Sommer bin ich in die Schule gekommen. Dort gefällt es mir richtig gut. Der Unterricht macht Spaß, ich bekomme weiterhin Therapie und ich habe eine ganz tolle Schulbegleiterin, die mit mir zusammen den Schulalltag meistert. Meine Klassenkameradinnen und -kameraden sind auch ganz toll. Bei uns ist täglich was los.

Ansonsten haben meine Eltern noch einen Rollstuhl für mich beantragt, der meinen Rehabuggy ersetzen soll. Dieser kann mit meinem Wachstum und meiner Kraft nicht mehr Schritt halten, sodass er sich jedes Mal nach einem Spaziergang verstellt. Für meine Größe gibt es auch von anderen Herstellern keine geeigneten Modelle mehr. Der Rollstuhl wurde von der Krankenkasse erst einmal abgelehnt, sodass meine Eltern in Widerspruch gehen müssen. Aber das ist ja für sie nix neues mehr.

Auch 2021 wird sehr spannend. Vor allem, weil wir im Juli endlich meine zweite Delphintherapie antreten wollen. Unterkünfte und Flüge sind schon gebucht. Hoffentlich geht alles gut in dem Corona-Chaos. Wir werden euch natürlich davon berichten.

 

Außerdem wollten wir den Jahresbeginn noch einmal dafür nutzen, uns ganz herzlich für die kontinuierliche Unterstützung zu bedanken, die uns immer wieder zu Teil wird. Das ist wirklich sehr toll.

 

 

 

Hallo zusammen

Jetzt ist es schon soweit und ich habe bereits die ersten Schulferien. Die letzten Wochen war ich auch bei guter Gesundheit, da meine Eltern und meine Kinderärztin sich wegen meiner chronischen Bronchitis und den ständigen Atemwegsproblemen für eine Dauerantiobiose entschieden haben. Auf diese Weise habe ich viel weniger mit Sekret in den oberen Atemwegen zu kämpfen. Ich bin viel ausdauernder, noch besser gelaunt, muss nicht so häufig spucken und ich schlafe viel besser. Alles in allem ist das für mich eine enorme Verbesserung meiner Lebensqualität und auch für unser Familienleben ist das eine deutliche Erleichterung - allein der Wäscheberg wächst nicht mehr so enorm schnell. Wir werden uns nichtsdestotrotz an einen Pulmologen wenden, der mich mitbetreuen soll, damit wir eine dauerhafte Lösung finden und eventuell auch noch den Pseudomonas, der mir in den Atemwegen sitzt, loswerden.

 

Da ich drauf und dran bin aus meinem Rehabuggy rauszuwachsen, benötigen wir in naher Zukunft eine Alternative. Deshalb hatten wir über das letzte Wochenende einen Rollstuhl zur Probe hier. Und es hat wider Erwarten sehr gut geklappt. Wenn wir noch die eine oder andere Anpassung vornehmen, dann dürfte das sehr gut für mich passen. Wollen wir mal sehen, ob meine Brieffreunde von der AOK mitspielen.

 

Meine Eltern wollen zur Entlastung gern einen Pflegedienst dazunehmen, der mich nachts versorgt. Dazu haben sie sich an einen großen Pflegedienstleister gewendet, der dann die Pflegekräfte anstellt, die mich mitbetreuen sollen. Zu diesem Jobangebot gibt es eine für mich personalisierte Stellenausschreibung, die meine Eltern schon fleißig teilen, damit wir jemanden finden. Wenn ihr wollt, könnt ihr das Bild gern kopieren und selbst weiterleiten an Freunde, Bekannte, Kollegen...eben an alle, die jemanden kennen könnten, der jemanden kennt.

Hallo!

Es ist passiert: Ich bin seit einigen Wochen ein Schulkind. Das haben wir mit der ganzen Familie gefeiert und am ersten Schultag auch den offiziellen Teil mit den Omas und Opas begangen. Es war eine ganz tolle feierliche Veranstaltung, die uns sehr gut gefallen hat. Leider musste ich seit dem ersten Schultag schon einige Tage zu Hause verbringen, da ich - passend zur Jahreszeit - immer wieder erkältet war und stark mit meiner Verschleimung zu kämpfen hatte. Wenn ich dann mal in der Schule bin, ist es für mich aber sehr anstrengend. Die ganzen neuen Eindrücke, Menschen, die neue Umgebung, teilweise andere Therapeuten und der veränderte Tagesablauf verlangen mir noch alles ab. Deshalb verfalle ich in den letzten Wochen auch tagsüber immer mal wieder in ein kleines Schönheitsschläfchen. Das wäre mir ja früher nie passiert. So schöpfe ich aber neue Kraft. Meine Eltern meinen immer, dass mich das alles irgendwann nicht mehr so anstrengen wird...die haben aber auch leicht reden :)

Wenn ich zu Hause bin, genieße ich es sehr, meine Nova um mich zu haben. Sie darf viele Sachen, die andere nicht dürften: Sie darf auf meinem Bauch liegen, sie darf mir mit ihren kleinen Händchen ins Gesicht und sogar in den Mund fassen. Außerdem ist sie die einzige, der ich plötzliche laute Geräusche sofort verzeihe. Kurzum: Ich habe sie echt lieb.

Hallo

Seit nun ca 4 Wochen darf ich wieder in die Kita gehen, was mich sehr freut. Es ist zwar noch lange kein Alltag eingekehrt, da immer noch einige Regeln eingehalten werden müssen. Deshalb sieht mein Alltag jeden Tag anders aus: Mal bleibe ich nur bis Mittag, fahre mit dem Fahrdienst und habe dann zu Hause noch Therapie. An anderen Tagen bleibe ich bis 14 Uhr und werde von einem FUD abgeholt. Alles in allem ist es noch ein großes Durcheinander, aber ich bin froh, überhaupt gehen zu dürfen.

Vor ein paar Wochen habe ich mich sehr auf meinen Aufenthalt im Kupferhof gefreut und meine Eltern haben auch alles Nötige vorbereitet. Nachdem ich die Hinfahrt mit Papa und einem Fahrdienst bravurös gemeistert habe und auch meine erste Nacht im Kupferhof ganz gut war, musste mich Papa leider wieder mit Heim nehmen. Es gab Probleme, weil ich einen Keim im Rachen habe, von dem der Kupferhof auch wusste. Auf Grund des Keims konnte ich dann - wegen der Gefahr für die anderen Kinder - nicht dort bleiben. Das war auf jeden Fall sehr ärgerlich, da ich so an einem Wochenende nach Hamburg und zurück nach Hause fahren musste. Wir hoffen sehr, dass so eine Fehlkommunikation bei einem eventuellen nächsten Aufenthalt nicht nochmal passiert.

In den letzten Wochen habe ich häufig mit nächtlichen epileptischen Anfällen zu kämpfen. Sie sind kurz und enden von allein, aber sie passieren meist einmal an Abend. Im Moment stellen meine Eltern die Medikation um in der Hoffnung, dass es dann aufhört. Die Anfälle haben zum Glück keine Auswirkungen auf meine Tagesform oder hängen mir launentechnisch irgendwie nach.

Langsam aber sicher wird meine Einschulung immer greifbarer. Wir freuen uns sehr, dass es nun so aussieht, als könnten wir diesen wichtigen Tag mit der Familie, den Verwandten und Freunden doch feiern. Diese Woche waren meine Lehrerin und meine Integrationshelferin bei mir zu Hause, um mich kennenzulernen. Sie sind beide sehr nett. Meine Eltern haben wortreich von mir berichtet und konnten all ihren Fragen loswerden. Sie sagen, dass sie sich sehr auf diesen neuen Lebensabschnitt freuen...dann mache ich das einfach genauso.

Hallo ihr Lieben,

in den letzten Wochen hat sich bei uns einiges getan. Wie alle anderen Kitakinder bin ich seit dem 13.03.2020 zu Hause und wir versuchen hier, unseren Alltag zu meistern. Nachdem meine Eltern die wichtigsten Hilfsmittel wie Orthesen, Korsett und Stehständer aus der Kita geholt haben, kann ich zu Hause auch mein Programm abspulen. Außer Physiotherapie habe ich zur Zeit seit Wochen leider keine anderen Therapien. Mein Sehförderer und auch meine Ergotherapeutin haben uns aber Material vorbeigebracht, sodass ich trotzdem weiter gefördert werden kann. Ihr merkt schon: Da bleibt viel zu tun für meine Eltern, die sich mit der Belastung zwar arrangiert haben, aber auch froh sind, wenn die Kita mich wieder betreuen kann. Ich persönlich bin zu Hause aber ganz zufrieden und ausgeglichen.

Seit ich die Epilepsiemedikation erhalte, sind meinen Eltern auch deutliche Verbesserungen aufgefallen: Ich bin tagsüber viel aufmerksamer, kann meine Augen besser einstellen und ich schlafe nachts deutlich besser. Alles in allem hat der Schock, den ich ihnen Ende Februar beschert habe, also ein gutes Ende gefunden. Im Nachhinein haben meine Eltern durch einen Zufall herausgefunden, dass ich bei diesem Krankenhausaufenthalt sehr wahrscheinlich die Infektion mit dem Coronavirus durchgemacht habe, denn in einem Bluttest sind vor zwei Wochen Antikörper auf SARS-Covid 2 nachgewiesen wurden.

Nun aber das Wichtigste: Seit dem 20.04.2020 bin ich endlich große Schwester. Wochenlang haben sie davon erzählt und mich Mamas Bauch anfassen lassen. Ich hab schon fast nicht mehr dran geglaubt...solange hat das gedauert. Aber nun ist sie da, meine Nova. Und auch wenn ich anfänglich - wie jede große Schwester - nicht besonders begeistert war, wird es nun immer besser. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich sie sehe und halte es auch aus, wenn sie mal weint, denn mittlerweile weiß ich ja, woher die Geräusche kommen. Meine Eltern sagen immer, sie könnten glücklicher nicht sein, auch wenn sie sich die gemeinsame Elternzeit etwas weniger stressig ausgemalt haben. Aber so ist es nun und wir machen das Beste daraus.

Ach du je!

Die letzten anderthalb Wochen waren wirklich wild. Am letzten Wochenende waren wir bei Oma & Opa in Apolda und wollten eigentlich ein paar ruhige Tage verbringen...doch nicht mit mir. Mein Dauerschnupfen quälte mich am Samstag doch sehr, es kam viel Sekret und ich war eigentlich dauerhaft mit husten und schlucken beschäftigt. Abends war ich dann so kaputt. Leider habe ich nicht gut in den Schlaf gefunden. In der Nacht kurz nach 0 Uhr musste ich nochmal kräftig husten und meine Eltern haben gesehen, dass ich rhythmisch zucke. Als sie bei mir angekommen waren, war klar: Das ist ein epileptischer Anfall. Und es sollte für diese Nacht leider nicht mein letzter bleiben. Es folgten bange Stunden im Krankenhaus in Weimar, in das ich mit dem RTW gebracht wurde. Insgesamt war ich 6 Tage im Krankenhaus. Ich bekam Antibiotikum, um meiner (mittlerweile ausgewachsenen) Bronchitis endlich Einhalt zu gebieten. Es wurden 2 EEG´s geschrieben, um zu sehen, woher die Anfälle kamen. Schlussendlich haben sich meine Eltern mit den Ärzten darauf geeinigt, nicht direkt mit einer antikonvulsiven Therapie zu beginnen, sondern mich vorerst mit einem Notfallmedikament zu entlassen. Sie gehen im Moment von infektassoziierten Anfällen aus, die passierten, weil mein Körper durch den Infekt (und den dazukommenden Luftdruckwechsel an dem Wochenende) zu geschwächt war.

Gleich am Montag war ich dann bei meiner Neurologin, um auch mit ihr nochmal das Vorgehen zu besprechen. Auch hier waren wir uns einig, zu warten. Auch mein Infekt ist so gut wie abgeklungen...was auch sein möchte, denn meine Eltern halten mir seit Tagen gefühlt stündlich das doofe Inhalationsgerät vors Gesicht.

Hallo,

 

zur Zeit ertrage ich tapfer einen Dauerschnupfen, was wohl aber zur Jahreszeit gehört. Manchmal nachts und auch gegen mittags tagsüber quält mich der ganze Schleim etwas, da ich auch immer auf Hilfe angewiesen bin, um mich von ihm zu befreien. Trotzdem ist mir mein Dauerlächeln nicht aus dem Gesicht zu zaubern.

Seit letzter Woche habe ich endlich das langersehnte Kraftknotensystem an meinem Buggy, sodass diese Woche der Fahrdienst am Nachmittag starten kann. Am Freitag wird Premiere gefeiert, bei der mich Mama aber noch einmal unterstützen wird, da ich ja nicht der größte Fan von neuen und potentiell lauten Situationen bin.

Zur Zeit haben meine Eltern ganz schön viel Papierkram meinetwegen zu erledigen:

• Mein zweiter Aufenthalt auf dem Kupferhof steht Ende März an und da wollen immer viele Seiten ausgefüllt werden.
• Außerdem beantragen sie zur Zeit einen Integrationshelfer, damit mein Schulstart Ende August reibungslos von Statten gehen kann. Dazu müssen sie noch auf das Gutachten, das mir sonderpädagogischen Förderbedarf bescheinigt, warten und von allen Seiten Dokumente über meinen gesundheitlichen und therapeutischen Entwicklungsstand zusammensammeln.
• Da ich immer mehr wachse, machen sie sich zur Zeit auch Gedanken darüber, wie sie mein Bad meinen veränderten Bedürfnissen anpassen können und haben sich dazu einen Kostenvoranschlag für einen Umbau eingeholt. Den muss der Vermieter noch gutheißen und die AOK absegnen.

In den nächsten Wochen stehen viele Arzttermine und Routineuntersuchungen (Zahnarzt, HNO, Botox, ...) an. Ich habe das Gefühl, sie wollen nochmal Ordnung schaffen, bevor meine kleine Schwester zu uns stößt. Im März wird auch noch meine PEG durch einen Button ersetzt und bei der Gelegenheit wird gleich mal endoskopisch nach dem Grund für mein periodisch wiederkehrendes, blutiges Erbrechen gesucht. Ich habe ihnen gesagt, sie sollen sich keine Sorgen machen, aber auf mich hört ja immer keiner.