Hallo!

Ich heiße Leni Golle und bin am 17.01.2014 in Erfurt geboren. Nach 10 entspannten Monaten im "Hotel Mama" erblickte ich nach einer anstrengenden Geburt zunächst kerngesund das Licht der Welt.

Nach den ersten Minuten des Kennenlernens und Kuschelns, ging es gleich an die Milchbar. Das funktionierte auch ganz gut, jedoch war ich sehr müde und schlief an Mamas Brust ein.

 

Nach circa einer Stunde fiel meinem Papa dann plötzlich auf, dass ich nicht mehr atmete. Besorgt übergaben mich meine Eltern dem Hebammen- und Ärzteteam, die sofort mit allen Kräften versuchten, mich wieder ins Leben zurückzuholen.

Ich wurde in ein anderes Krankenhaus verlegt und auf der neonatologischen Intensivstation behandelt. Um meinem Hirn nach dem langen Sauerstoffmangel Ruhe zu gönnen, wurde ich drei Tage lang auf 35°C Körpertemperatur gekühlt. Nach dem Erwärmen begann sich mein Zustand langsam zu bessern. Ich konnte selbstständig atmen und war wach. Jedoch hatten sich durch den Sauerstoffmangel meine Schutzreflexe zurückgebildet, weshalb ich einige Zeit nur über eine Magensonde ernährt werden konnte.

 

Als mein allgemeiner Zustand sich immer mehr besserte, entschieden die Ärzte zusammen mit meinen Eltern, dass es das Beste wäre, wenn wir ersteinmal zur Reha nach Zscheckwitz bei Kreischa fahren würden. Die nächsten Wochen verbrachte ich dort zusammen mit meiner Mama. Wenn Papa gerade nicht für eine seiner letzten Uniprüfungen lernen musste, war er auch immer bei uns. In der Reha lernte ich das Trinken aus der Flasche und bekam viele Therapien.

Nach 8 Wochen konnten wir endlich alle zusammen nach Hause. Nun sind wir seit Anfang April 2014 zu Hause und bewältigen unseren Alltag gemeinsam.

 

Meine Eltern versuchten, die für mich bestmögliche Zusammenstellung an Therapieformen zu finden. Nun bekomme ich Physiotherapie (nach Vojta), Manuelle Therapie, Logopädie und Frühförderung. Dies alles soll mir helfen, meine Umwelt besser wahrzunehmen.

 

Was fehlt mir denn nun eigentlich?

Durch den sehr langen Sauerstoffmangel (leider konnte niemand herausfinden, wie lange) hat mein Hirn Schäden erlitten. Meine kindlichen Reflexe, wie Schlucken, Saugen und Husten, sind nur schwach ausgeprägt. Dadurch fällt mir das Trinken aus der Flasche sehr schwer. 

 

Außerdem sind die Teile meines Hirns beeinträchtigt, die eigentlich dafür sorgen würden, dass ich meine Muskeln gezielt an- und entspannen kann. Dadurch treten bei mir unwillkürlich Spastiken auf, die schmerzhaft sind und mich in meinen natürlichen Bewegungen und meiner Wahrnehmung beeinträchtigen. Ich kann mich nur sehr schwer selbst regulieren und weine dadurch schneller und mehr als andere Kinder. 

Dadurch bin ich in meiner motorischen Entwicklung stark verzögert, weshalb ich beispielsweise noch nicht nach Gegenständen greifen kann und es mir außerdem nicht möglich ist, meine Umwelt selbst zu erkunden. Deshalb möchte ich permanent bespaßt werden.

 

All das bezeichnen die Ärzte allgemein als hypoxisch-ischämische Enzephalopathie, die meine motorische und geistige Entwicklung stark verlangsamt und behindert. Meine genaue Diagnose lautet Zerebralparese.