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Willkommen zurück zu Hause!

Gestern war es dann also endlich soweit und ich durfte wieder nach Hause. Meine Eltern haben sich sehr gefreut, also tat ich es ihnen einfach gleich.

Die OP im Uniklinikum Dresden habe ich ohne jegliche Komplikationen überstanden. Die Wunde bereitet mir auch keine Schmerzen mehr und die Nahrung vertrage ich besser, als über die Nasensonde. Ich musste mich seither nicht mehr erbrechen. 

Die Reha war für mich auf jeden Fall ein Schritt nach vorn:

• Durch die PEG fällt einfach ein großer Stressfaktor weg. Ich bin deutlich entspannter.
• Insgesamt bin ich ruhiger und viel aufnahmebereiter.
• Ich habe zur Zeit seltener Spastiken.
• Ich schlafe besser selbst ein und dann auch durch.
• Ich bin toleranter gegenüber nahezu allen Reizen an mir.
• Ich finde Küssen und Albern mit Berührungen im Gesicht sehr witzig.
• Ich schlucke, wenn ich einen Geschmack im Mund wahrnehme. Aber Berührungen, beispielsweise eines Löffels, finde ich immer noch nicht so toll. Jedoch weine ich dabei nicht mehr.
• Gestartet bin ich in die Reha mit 7040g auf 70cm mit einem Kopfumfang von 40cm. Nach acht turbulenten Wochen stehe ich nun bei 8050g auf 72cm mit 41,5cm Kopfumfang. Da kann ich nicht meckern!

Alles in allem kann ich sagen, dass ich nun zufrieden wieder zu Hause eingetrudelt bin und nach der Abheilung der Wunde werden dann auch langsam die Therapien wieder anfangen. Da hat sich jedoch einiges geändert:

• Ich werde nun viel Ergotherapie bekommen. Die wird mit meiner Frühfördertherapeutin sein, die ich ja nun auch schon gut kenne. Dort wollen wir einfach meine Bereitschaft, Umwelteinflüsse wahrzunehmen und zu akzeptieren, verbessern. Im Zscheckwitz haben wir dazu schon den ersten Anstoß gegeben. 
  
• In der Physiotherapie wird für mich ab übernächster Woche auch die Galileo-Therapie hinzukommen. Auf diese "Rüttelplatte" habe ich so gut reagiert, dass wir das zu Hause auf jeden Fall weiterführen wollen. Diese Therapie wird dann einen Mix aus Bobath und Galileo darstellen.
• Vorerst habe ich keine Logopädie mehr. Da sich diese Therapieform ausschließlich mit dem Mund und allem, was mit dem Schlucken zu tun hat, beschäftigt, ist es für mich im Moment nicht das Richtige. Meine Eltern werden mir konstant immer wieder Essen anbieten, meine Reaktion genau beobachten und entscheiden, wann es wieder Zeit für die Logopädie wird.
• Eine weitere Therapieform, die dazukommen wird, ist die Sehförderung.
• Außerdem werde ich ab nächster Woche an einem PEKiP-Kurs teilnehmen. Dort steht für meine Eltern eher im Vordergrund, dass ich Kontakt zu anderen Kindern habe und mich schon mal an die Geräuschkulisse, die dann ja auch ab September in der Kita herrschen wird, gewöhnen kann.
• Bedeutet alles in allem wöchentlich: 2xErgo, 1-2xPhysio, 1xSehförderung, 1x PEKiP. Klingt viel, aber ist (hoffentlich) machbar.

Zuletzt möchte ich noch kurz eine kleine Bewertung der Bavaria Klinik in Zscheckwitz geben. Aus therapeutischer Sicht gibt es keine Beanstandungen: Sie sind durchweg kompetent und einfühlsam. Auch die Schwestern auf Station waren sehr hilfsbereit, nur leider oft wirklich gestresst. Mit unserer Stationsärztin hatten wir auch Glück. Woran die Klinik aber wirklich noch feilen muss, ist am Taktgefühl der (gegen-)Elternarbeit: Keine Genehmigung von Urlaub über die Osterfeiertage, obwohl wir das OK von der Krankenkasse bereits hatten; kein offenes Ohr für Kritik am Haus etc.

Also, wer bis hier hin gelesen hat, hat wirklich Interesse an meinen Fortschritten. Danke dafür und bis zum nächsten Mal :)