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Update

Im Moment tut sich hier viel, vor allem Bürokratisches:

• Wir haben eine Pflegestufe beantragt und mussten uns nun akribisch auf den Termin mit dem Gutachter vorbereiten. Natürlich lief das (wie bei den meisten) eher miserabel. Wir hatten das Gefühl, dass die Gutachterin nicht so wirklich auf unserer Seite steht und Leni sehr oft gleichsetzen wollte mit anderen Kindern unter 3 Jahren. Jetzt heißt es, zwei Wochen warten.
• Außerdem sind wir gerade im Widerspruchsverfahren wegen des Schwerbehindertenausweises. Ich habe nur das Merkzeichen H (hilfebedürftig). Zustehen würden mir aber auch alle anderen (B-Begleitperson, G-gehbehindert, aG-außergewöhnlich gehbehindert). Das Sozialamt hat unseren Antrag jedoch abgelehnt, sodass wir uns nun im Widerspruchsverfahren befinden. Daumen drücken, ansonsten müssen wir vors Sozialgericht!
• Stichwort Hilfsmittel: Mein Therapiestuhl für zu Hause habe ich ja nun schon ein paar Tage und er hilft mir und meinen Eltern sehr. Seit Montag kann ich nun auch endlich im Rehabuggy chauffiert werden. Der erste Versuch verlief zu meiner Zufriedenheit, Mama hätte nur hier und da weniger ruckeln können.

Ihr seht also, hier steppt der Bär :) Noch dazu habe ich seit ein paar Tagen große Probleme einzuschlafen, da ich immer ruckartig am ganzen Körper zucke. Meine Angsthasen-Eltern wollen deswegen ein EEG machen lassen. Muss nur noch meine Ärztin mitspielen.

Mit der PEG läuft ansonsten alles sehr gut. Ich bekomme nun schon wieder etwas mehr und wachse ordentlich und nehme auch kräftig zu. Auch meine Zähne tun das: Ich habe meinen zweiten Backenzahn bekommen.

Die Sache mit der Desensibilisierung am Mund läuft auch wirklich gut. Heute habe ich das erste Mal wieder ein paar Schluck aus einer Flasche getrunken. Ich habe nicht geweint, war zwar etwas erschrocken (groooße Augen), aber ich konnte es gut schlucken. Danach habe ich mich sehr gefreut, vielleicht auch, weil Mama so aus dem Häuschen war.

In Bauchlage stütze ich zur Zeit auch ganz gut. Ich habe erkannt, dass es sich lohnt, den Kopf zu heben (irgendwer fuchtelt dann immer wild mit den Armen und macht komische Geräusche). Ich finde es trotzdem noch anstrengend und kann meinen Kopf nur für ein paar Sekunden halten. Üben, üben, üben!