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Hallo zusammen

Gestern musste ich nahezu über eine Stunde ein EEG (Hirnstrommessung) über mich ergehen lassen. Wir waren zu meiner Mittagsschlafzeit dort (Was haben sich meine Eltern nur dabei gedacht?) und dann sollte ich dort auch noch mit dem ganzen Kram auf dem Kopf einschlafen...unmöglich! Meine Eltern haben es trotzdem irgendwie geschafft, mich schlafend zu machen und so konnten im EEG Wach-, Dämmer-, Schlaf- und auch Tiefschlafphasen aufgezeichnet werden. Perfekt!!! So wurde dann auch das Zucken, das mich beim Einschlafen immer quält, im EEG erfasst und auch auf Video aufgezeichnet. Danach war auch gleich die ärztliche Auswertung und die war wirklich positiv: Ich habe zwar die Myoklonien im Einschlafverhalten gezeigt, die sich aber nicht im EEG widerspiegeln. Das bedeutet, dass es keine vom Hirn ausgelösten Krämpfe sind und auch sonst wurden keinerlei epileptische Tendenzen aufgezeichnet. In 4 Wochen muss ich das ganze nochmal durchstehen, um zu abzuklären, dass ich auch wirklich keine Epilepsie entwickele. Doch wie sind dann nun die störenden Zuckungen zu erklären? Diese Muskelzuckungen haben alle Menschen beim Einschlafen. Andere stört das nicht weiter, mich kleines Sensibelchen :) halten sie aber auf Trab. Es tut mir zwar nicht weh, aber ich kann schwer einschätzen, was da mit mir passiert und erschrecke mich davor. Es liegt nun an meinen Eltern, einen Weg zu finden, bei dem ich ohne dieses Problem einschlafen kann (Anmerkung der Redaktion: scheint im Moment unmöglich!). Alles in allem also ein positives Ergebnis, da Krampfanfälle wieder nur für eine noch weitreichendere Schädigung meines Hirns gesprochen hätten.

Außerdem habe ich heute die Zusage für die Pflegestufe 1 mit Eingeschränkter Alltagskompetenz (EA) bekommen. Dass ich den Zusatz EA habe, ist schon mal wirklich gut, aber wenn man rein die Pflegezeit betrachtet, stünde mir eigentlich Pflegestufe 2 mit EA zu. Nun werden meine Eltern - mal wieder - Widerspruch einlegen und um die Erhöhung auf Pflegestufe 2 kämpfen.

So, das wars erst einmal.

Bis Peter