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Hey hey!

Am Montag waren wir bei der Humangenetikerin, die uns dabei helfen soll, herauszufinden, ob es vielleicht doch einen Grund für meinen Atemstillstand damals gab. Erst haben meine Eltern ihr alles mögliche erzählt - alles über die Schwangerschaft, meine Geburt bis hin zum heutigen Tag. Es ist jetzt auch auszuschließen, dass Mama und Papa verwandt sein könnten :) Anschließend hat sie mich sehr genau untersucht (Größe: 85cm, Kopfumfang: 44,5cm). Das war eine ganz andere Untersuchung, als ich es von Ärzten gewohnt bin. Sie hat einfach einen anderen Blickwinkel auf alles. Meine Eltern fanden das sehr interessant. Dann mussten wir alle noch eine Menge Blut lassen und nun dauert es einige Wochen, bis das alles ausgewertet ist. Ein paar Sachen sind ihr aufgefallen, die wir nun nochmal checken lassen müssen. In meinem ersten MRT (als ich 1 Woche alt war) wurden Zysten im Hirn festgestellt, die nicht auf den Sauerstoffmangel zurückzuführen sind. Diese habe ich also anlagebedingt. Das ist nicht unbedingt normal, sodass wir jetzt noch ein MRT machen lassen, um zu schauen, ob ich die immer noch habe/ sie weg sind oder vielleicht sogar mehr geworden sind. Außerdem hatte Mama am Ende der Schwangerschaft zu wenig Fruchtwasser, da müssen wir nun abklären, ob das vielleicht schon früher der Fall war und ich vielleicht noch in der Schwangerschaft unterversorgt war. Dann ist außerdem immer wieder ein Name eines Gendefektes gefallen. Für den gibt es natürlich (noch) keine genetische Bestätigung. Einige Symptome dafür erfülle ich, andere wiederum nicht: Angelman- Syndrom. Wir werden sehen, was die Auswertung bringt.

Anfang der Woche sollte eigentlich auch der Widerspruchs- Ausschuss der AOK getagt und unserer Widerspruch wegen des Therapiestuhles für die Kita besprochen haben. Noch gibt es keine Rückmeldung, wir hoffen aber natürlich auf den dicken Check ;)

In den letzten Tagen kann ich die Bauchlage immer häufiger akzeptieren und habe sogar Zeit, mich umzuschauen.

Insgesamt gefällt es mir zur Zeit in der Kita wirklich gut. Ich kann nun mittags auch endlich abschalten und mich 1 - 1 1/2 Stunden ausruhen. Die schwere Decke hilft mir sehr gut beim Einschlafen. (Memo an Mama: Wir brauchen auch eine für zu Hause!)

Zu guter Letzt ist nun der Kitawechsel offiziell. Ab dem 29.08. beginnt in der neuen Kita (auch von der Lebenshilfe) meine Eingewöhnungsphase. Ich gehöre dann zu den Waldigeln. Wir sind schon sehr gespannt.