71

Hallo Fans :)

Die Bilder oben verraten Euch ja bereits, dass wieder einiges passiert ist.

Ich habe vor gut drei Wochen das erste Mal Botox in die Oberschenkel gespritzt bekommen. Mir wurden in jeden Oberschenkel 2 Spritzen - eine in die Innenseite und eine in die Rückseite - gesetzt. Botox ist ein Nervengift, dass die gespritzten Muskeln zeitweise (so ca 3 bis 5 Monate) lahmlegt. Das bedeutet, dass ich diese Muskeln nicht mehr so übersteuert anspannen kann. Deshalb sind meine Beine nun viel lockerer und ich kann sie besser bewegen. Das erleichtert uns auf der einen Seite den Alltag beispielsweise beim Anziehen und auf der anderen Seite steht der Schutz meiner Hüftgelenke im Fokus. Denn durch die nahezu dauerhafte Streckung meiner Beine besteht die Gefahr, dass meine Oberschenkelknochen aus dem Hüftgelenk rutschen. Dies könnte dann nur mit einer OP behoben werden. Natürlich wollen wir das gern vermeiden oder wenigstens so weit wie möglich hinauszögern können.

Die Narkose für das MRT, das ich vor ein paar Wochen hatte, habe ich ohne Probleme überstanden. Nun kann die Humangenetikerin die Bilder auswerten und schauen, ob sie einen Grund für meinen nachgeburtlichen Sauerstoffmangel finden kann. Wir berichten Euch, wenn wir mehr wissen.

Letzte Woche habe ich mein Pflegebett bekommen, das sowohl in der Höhe als auch in der Liegeposition elektrisch verstellt werden kann. Es ist riesig und ich habe mich ganz schnell an den Platz gewöhnt. Ich schlafe nun also in einem Bett für große Mädchen :)

In den letzten Wochen ist es mir sehr schwer gefallen, in der Kita einen Mittagsschlaf zu machen. Meine Pädagoginnen haben jeden Tag mit Engelsgeduld versucht, mich in den Schlaf zu begleiten. Da sie so hartnäckig waren, bin ich eben doch manchmal auf dem Arm eingeschlafen. Letzte Woche habe ich sogar zweimal ganz lange und alleine in meinem Bett geschlafen.