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Hallo

Die letzte Woche ist für uns alle etwas entschleunigt verlaufen, da ich wegen meines Schnupfens, der einfach nicht weggehen wollte, zu Hause geblieben bin. Mama und Papa haben sich reingeteilt und die anstehenden Termine mit mir wahrgenommen. Am Dienstag habe ich wieder - nun schon das 4. Mal - Botox in die Oberschenkel gespritzt bekommen. Das hat wie immer sehr wehgetan, aber als Papa mich getröstet hat, war auch alles schnell wieder gut. Seit dem Wochenende merkt man nun auch deutliche Verbesserungen, was meinem allgemeinen Wohlbefinden zuträglich ist.

Am Donnerstag war ich dann mit Mama in der gastroenterologische Ambulanz, um mit der Ärztin zu  besprechen, wann meine PEG getauscht werden kann. Mein Schlauch löst sich ziemlich nah am Bauch auf, sodass es keine andere Möglichkeit gibt, als ihn endoskopisch zu entfernen. Meine Eltern haben dann lange hin- und herüberlegt, ob wir vielleicht auf einen Button umsteigen, sich dann aber dagegen entschieden. Oft haben sie in den letzten Tagen gesagt: Never change a running system. Und so ist es auch. Meine "Wunde" sieht super aus und ist nie entzündet. Von vielen Ärzten haben wir gehört, dass das eine große Ausnahme ist, weshalb wir nicht riskieren wollen, dass sich das ändert, nur weil wir auf ein anderes System umsteigen. Lange Rede, kurzer Sinn: Am 09.10. wird meine jetztige PEG entfernt und eine brandneue, glänzende, glitzernde und vor allem funktionierende gelegt. Das sollte kein Problem werden, da ich bisher Narkosen immer gut vertragen habe, auch wenn die Anästhesisten nicht müde werden, mir zu sagen, dass ich ein großes Risiko bei Narkosen habe.

Am Freitag habe ich trotz meines Schnupfens mit Nicole Ergotherapie gehabt. Dort habe ich wieder ganz toll gestanden und sehr eindeutig gezeigt, dass ich das unbedingt möchte. Wir sind nun auch dabei, einen Stehständer zu beantragen. Also ist erneut Daumen drücken angesagt.