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Hallo,

 

zur Zeit ertrage ich tapfer einen Dauerschnupfen, was wohl aber zur Jahreszeit gehört. Manchmal nachts und auch gegen mittags tagsüber quält mich der ganze Schleim etwas, da ich auch immer auf Hilfe angewiesen bin, um mich von ihm zu befreien. Trotzdem ist mir mein Dauerlächeln nicht aus dem Gesicht zu zaubern.

Seit letzter Woche habe ich endlich das langersehnte Kraftknotensystem an meinem Buggy, sodass diese Woche der Fahrdienst am Nachmittag starten kann. Am Freitag wird Premiere gefeiert, bei der mich Mama aber noch einmal unterstützen wird, da ich ja nicht der größte Fan von neuen und potentiell lauten Situationen bin.

Zur Zeit haben meine Eltern ganz schön viel Papierkram meinetwegen zu erledigen:

  • Mein zweiter Aufenthalt auf dem Kupferhof steht Ende März an und da wollen immer viele Seiten ausgefüllt werden.
  • Außerdem beantragen sie zur Zeit einen Integrationshelfer, damit mein Schulstart Ende August reibungslos von Statten gehen kann. Dazu müssen sie noch auf das Gutachten, das mir sonderpädagogischen Förderbedarf bescheinigt, warten und von allen Seiten Dokumente über meinen gesundheitlichen und therapeutischen Entwicklungsstand zusammensammeln.
  • Da ich immer mehr wachse, machen sie sich zur Zeit auch Gedanken darüber, wie sie mein Bad meinen veränderten Bedürfnissen anpassen können und haben sich dazu einen Kostenvoranschlag für einen Umbau eingeholt. Den muss der Vermieter noch gutheißen und die AOK absegnen.

In den nächsten Wochen stehen viele Arzttermine und Routineuntersuchungen (Zahnarzt, HNO, Botox, ...) an. Ich habe das Gefühl, sie wollen nochmal Ordnung schaffen, bevor meine kleine Schwester zu uns stößt. Im März wird auch noch meine PEG durch einen Button ersetzt und bei der Gelegenheit wird gleich mal endoskopisch nach dem Grund für mein periodisch wiederkehrendes, blutiges Erbrechen gesucht. Ich habe ihnen gesagt, sie sollen sich keine Sorgen machen, aber auf mich hört ja immer keiner.

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