4 Jahre Leni
Heute habe ich genau aufgepasst: Es scheint so, als sei ich heute eine noch größere Prinzessin als an allen anderen Tagen. Es gab schon morgens Kerzen, ein „Weil heute dein Geburtstag ist“ und Geschenke und dann nochmal ein Ständchen und viel Geknuddel. Ich denke, dass heute wohl mein Geburtstag sein muss 🙂
Ich freue mich auf jeden Fall, heute in der Kita verwöhnt zu werden und den Nachmittag mit meinen Eltern zu verbringen. Am Wochenende reitet hier sicher wieder die Aufmerksamkeits-Armee in Form von allen Omas, Opas und Tanten, die ich habe, ein. Das wird ganz wunderbar werden.

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Hallo zusammen

In letzter Zeit war ich gemäß der Jahreszeit wieder oft krank und nachdem meine Paukenröhrchen sich auf natürlichem Weg nun beide verabschiedet hatten, hat sich jede Erkältung gleich wieder auf meineOhren gelegt. Nachdem die erste Mittelohrentzündung überwunden war, haben Mama und Papa gesagt: "Wenn die nächste kommt, bekommst du neue Paukenröhrchen." Und eine Woche später musste ich dann wirklich notfallmäßig operiert werden, weil mein linkes Trommelfeld perforiert war. Ich habe das aber wie eine Große weggesteckt und war 3 Stunden danach auch wieder zu Hause. Von da an ging es bergauf und unserem Urlaub in Berlin stand nichts im Wege.

Die Woche in der Berlin war auch wirklich toll. Die Autofahrten hin und zurück habe ich ohne Meckern und zufrieden über mich ergehen lassen. Und wer schon mal mit mir im Auto saß, weiß, dass das für mich ein großer Fortschritt ist. Wir haben die Zeit zu dritt sehr genossen und waren den ganzen Tag auf Achse, denn in Berlin gibt es ja einiges zu sehen und zu erleben.

Gestern war es dann endlich soweit und ich habe meine neuen Therapiestühle bekommen. Ich sag´s euch: Das ist ein ganz neues Sitzgefühl. Endlich passt wieder alles. Ich erlebe das Sitzen zur Zeit wieder so richtig und bin sehr aufmerksam. Doch das sind nicht die einzigen Hilfsmittel, die mich nun im Alltag begleiten. Vor einigen Wochen habe ich bereits meine Fußorthesen bekommen, mit denen ich nun auch meinen Stehständer endlich mal einstehen kann. Die Eingewöhnung mit den Orthesen hat gut geklappt. Neben den Fußorthesen habe ich auch Nachtlagerungsschienen bekommen. Die sind jedoch sehr steif und für mich die ganze Nacht nur schwer zu akzeptieren. Meine Eltern haben in der letzten Reha aber ein Nachtlagerungssystem von Innocare ausprobiert und wir alle drei haben es für gut befunden. Das habe ich seit ein paar Wochen auch in meinem Bett zu Hause und finde es sehr toll. So können meine Beine auch hüftschonend gelagert werden und ich kann mich trotzdem noch ein bisschen bewegen.

 

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Hallo.

Hier war nun längere Zeit Ruhe, was aber nichts damit zu tun hat, dass zu wenig los war :)

Ich bin im Moment sehr damit beschäftigt aus all meinen Hilfsmitteln (Therapiestühle, Rehabuggy) gleichzeitig rauszuwachsen. Das bedeutete für meine Eltern viele Treffen mit meinem Rehatechniker. Außerdem sind noch andere Hilfsmittel hinzugekommen, wie zum Beispiel meine Tagorthesen und meine Nachtlagerungsschienen. Beides soll helfen, meine rechte Hüfte zu schützen, die wegen der Spastik in den Beinen nicht besonders gut aussieht. Die Tagorthesen akzeptiere ich sehr gut und ich merke eine deutlich bessere Tonusregulation in meinen Beinen. Die Nachtlagerungsschienen habe ich bisher nur von Weitem gesehen. Mama & Papa haben sich noch nicht näher rangetraut, da es im Moment so heiß ist und weil sie es wahrscheinlich toll finden, wie unkompliziert ich in letzter Zeit einschlafe.

Letzte Woche haben wir drei zusammen Urlaub an der Ostsee gemacht  - so war zumindest der Plan meiner Eltern. Ich hingegen hatte gar keine Lust, woanders zu sein und schlafen zu müssen. Das habe ich zu jeder Tageszeit lautstark deutlich gemacht und letztendlich auch gewonnen. Nach 3 Tagen sind wir wieder Heim gefahren. Das habe ich ihnen dann mit meinem lieblichsten Ich gedankt, das ich zu bieten hatte.

Leni 1, Eltern 0!!!

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Hallo

Eine so lange Pause hatten wir noch nie. Das heißt aber nicht, dass nichts passiert ist...ganz im Gegenteil.

Wir haben erst einmal in Ruhe den "Schock" des Handballspiels des HSV Apolda verdaut. Rund 8000€ hat der HSV für mich eingespielt. Eine wirklich gelungene Veranstaltung, hinter der so viele Menschen standen, denen es einfach ein Bedürfnis war, mir zu helfen. Wir sind so überwältigt und auch überrascht gewesen. Danke!

Ich habe meine diesjährige Reha in Kreischa bereits absolviert und das mit vielen neuen Erkenntnissen. Ich habe dieses Jahr so richtig gut mitgemacht, war immer sehr interessiert und konzentriert. Meine Eltern haben gesagt, dass man richtig gemerkt hat, dass ich üben will.

Ich habe eine Menge neue Features, die mich jetzt schon (oder demnächst) im Alltag unterstützen werden: Seit dieser Woche habe ich endlich meinen Stehständer und finde es richtig toll. Momentan darf ich da aber noch nicht so viel drin stehen, weil wir noch auf meine Orthesen warten. Die sind aber bereits schon angepasst und müssten in den nächsten Wochen kommen. Außerdem bin ich aus meinen Therapiestühlen und meinem Rehabuggy rausgewachsen, weshalb das bereits alles neu beantragt wurde.

Momentan bin ich auch (die meiste Zeit des Tages) richtig zufrieden und ausgeglichen. ich liebe es, wenn die Kinder in der Kita mit mir spielen, ein Hörspiel hören oder für mich Musik machen.

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Frohe Ostern...

...wünschen wir Euch allen. Wir werden die Zeit mit der Familie und den Freunden verbringen und natürlich am Samstag zum Spiel vom HSV in Apolda gehen. Jeden Tag gibt es neue Nachrichten, wer sich als Sponsor beteiligt und mittlerweile haben wir drei schon etwas "Bammel" dort hinzugehen. Es scheint, dass der Verein da eine wirklich große Aktion auf die Beine gestellt hat. Wir sind also sehr gespannt und berichten Euch danach natürlich davon. Wie man am Bild erkennen kann, hat auch die Thüringer Allgemeine heute einen Artikel über uns veröffentlicht. 

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Wir haben ganz tolle Neuigkeiten. Der HSV Apolda (Papas Heimatort) hat für mich ein Benefizspiel organisiert. Am 31.03.18 wird die erste Mannschaft aus Apolda gegen eine Thüringenauswahl spielen. Alle Einnahmen des Abends werden mir dann direkt gespendet. Ich freue mich sehr, dass Romy das auf die Beine gestellt hat. Wir sind schon alle drei sehr aufgeregt :)

 

Ansonsten ist es hier etwas ruhiger gewesen, weil wir umgezogen sind. Nun habe ich ein schönes großes Zimmer mit eigenen Balkontüren. Außerdem hat mein Zimmer ein eigenes Bad, was es meinen Eltern viel leichter macht, mich zu baden und zu pflegen.

 

Im Januar war die Krankenkasse sehr spendabel: Ich habe eine GPS-Orthese (Ich liebe sie!), einen Stehständer und meine diesjährige Reha genehmigt bekommen. Ich hoffe nun, dass nicht das ganze Pulver für das Jahr schon verschossen ist.

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4 Jahre Leni
Heute habe ich genau aufgepasst: Ich bin heute anscheinend eine noch größere Prinzessin als an allen anderen Tagen. Es gab morgens schon Kerzen zum Auspusten, ein „Weil heute dein Geburtstag ist“ und Geschenke. Danach Knuddelei und noch ein Ständchen. Ach was habe ich das genossen. In der Kita werde ich heute sicher auch verwöhnt, bevor ich den Nachmittag dann ganz in Ruhe mit meinen Eltern verbringen werde. Ich nehme mal an, dass sie wieder knuddeln wollen werden.
Am Wochenende reitet hier die Aufmerksamkeits-Armee in Form von allen Omas, Opas und Tanten ein. Da freue ich mich schon drauf 🙂
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Hallo

Der Dezember und damit das für mich sehr aufregende Jahr 2017 neigen sich dem Ende entgegen und es wird Zeit, sich noch einmal zu melden.

Anfang Dezember habe ich erneut Botox in die Adduktoren gespritzt bekommen. Bis zum Einsetzen der Wirkung hat es diesmal etwas länger gedauert und ich bin auch nicht ganz so locker wie ich es sonst war. Vielleicht müssen wir beim nächsten Mal die Dosis etwas erhöhen, schließlich nehme ich zur Zeit auch gut zu.

Seit einigen Wochen werde ich auch wieder logopädisch betreut und freue mich sehr darüber, ein bekanntes Gesicht begrüßen zu dürfen. Frau Steinmann hat mich und meine Eltern auch während der Zeit, in der ich aus der Flasche getrunken habe, begleitet. Nun sind die therapeutischen Schwerpunkte natürlich andere, aber ich habe jetzt auch deutlich mehr Lust auf die Logopädie.

Dass ich mich in der Kita durchgesetzt und allen klar gemacht habe, dass ich nun wirklich keinen Mittagsschlaf mehr brauche, muss ich sicher nicht erwähnen. Ich darf nun die Ruhezeit der Anderen mit den Vorschulkindern verbringen und werde hier bestens verwöhnt.

 

Alles in allem war dies das bisher schönste Jahr für mich und meine Eltern als Familie. Wir haben zusammen mit Oma Silke eine ganz tolle und gewinnbringende Delphintherapie auf Curacao verlebt; ich bin ein glückliches kleines Mädchen, das weiß, wie man Oma & Opa um den Finger wickelt und bemühe mich, bei all meinen Therapien immer gut mitzumachen.

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Leni auf Facebook

Mich findet ihr jetzt auch auf Facebook. Meine Eltern haben mir eine Seite eingerichtet, auf der ich ebenfalls über meinen Alltag berichten kann. Der Vorteil ist, dass ihr so meine Einträge besser teilen könnt und vielleicht noch der eine oder andere auf mich aufmerksam wird.

Ansonsten gibt es gerade nichts Weltbewegendes zu berichten. Es geht uns allen gut und wir schlagen uns durch die kalte Jahreszeit.

Bleibt schön gesund :)

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Spendenkonto

Lange haben meine Eltern nach einer Variante gesucht, wie sie für mich Spenden sammeln können, ohne an einen bestimmten Zweck gebunden zu sein. Nachdem sie auf der Seite von Amelie Wundertüte (nebenbei gesagt ist das ein wundervoller Blog, der uns inhaltlich schon einige Male geholfen hat) gesehen haben, dass die Familie mit der Lebenshilfe zusammenarbeitet, haben wir uns hier in Erfurt an die Lebenshilfe Erfurt Stiftung gewandt. Nach einem sehr freundlichen Gespräch stand fest, dass sie uns helfen werden.

Von nun an habe ich also ein "Unterkonto" bei der Lebenshilfe Erfurt Stiftung. Dort kann Geld eingezahlt werden. Wenn meine Eltern etwas für mich kaufen wollen, reichen sie bei der Stiftung einen Kostenvoranschlag ein. Die Stiftung entscheidet, ob diese Investition zum Ausgleich meiner Behinderung dienlich ist und gibt dann das Geld frei. Weitere Erklärungen und alle erforderlichen Daten findet ihr beim Spendenaufruf.

Außerdem gibt es noch Neuigkeiten von der Humangenetik: Die Ärztin hat sich das MRT vom Januar angeschaut und möchte nun auf Grund dessen noch ein paar Tests durchführen. Sie meinte, dass mein vergrößerter Balken im Hirn (zuständig für die Kommunikation zwischen rechter und linker Gehirnhälfte) nicht unbedingt auf meinen Sauerstoffmangel nach der Geburt zurückzuführen ist. Sie hat einige mögliche Stoffwechselerkrankungen im Verdacht, auf die nun Lenis Blut geprüft werden. Wir werden berichten, wenn es dort (vermutlich erst in Monaten) neue Erkenntnisse gibt.

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Hallo, meine Schäfchen

Ich wollte Euch nur mal schnell Bescheid geben, dass ich meinen Magen-Darm-Infekt endlich überstanden habe. Dieses Mal war es wirklich schlimm, da ich fast eine Woche unter Durchfall gelitten habe. Als es einfach nicht besser werden wollte, hat mich meine Kinderärztin ins Krankenhaus eingewiesen. Dort war ich dann ca. 24h mit Mama (und Papa über Nacht) und habe durch die Infusion wieder Kraft tanken können. Ich hatte schon etwas Angst, dass wegen des Infekts mein PEG-Wechsel verschoben werden muss. Zum Glück ging aber alles gut und die PEG konnte am Montag wie geplant getauscht werden. Jetzt habe ich das gleiche Modell nur eben brandneu. Ich hatte weder mit der Narkose oder Schmerzen zu kämpfen. Nun haben wir an der Front hoffentlich auch erst einmal eine Weile Ruhe.

Während ich mit dem Infekt zu kämpfen hatte, haben meine Eltern mich nachts immer auf Diät gesetzt und die letzte Mahlzeit am Tag nicht mehr sondiert. In diesen Nächten habe ich dann immer komplett durchgeschlafen und morgens ungefähr eine Stunde länger. Seitdem haben meine Eltern beschlossen, dass ich die Nachtsmahlzeit nicht mehr bekomme, sondern diese auf den Tag aufgeteilt wird. Mal sehen, ob ich trotzdem weiterhin so toll zunehmen werde.

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Hallo

Die letzte Woche ist für uns alle etwas entschleunigt verlaufen, da ich wegen meines Schnupfens, der einfach nicht weggehen wollte, zu Hause geblieben bin. Mama und Papa haben sich reingeteilt und die anstehenden Termine mit mir wahrgenommen. Am Dienstag habe ich wieder - nun schon das 4. Mal - Botox in die Oberschenkel gespritzt bekommen. Das hat wie immer sehr wehgetan, aber als Papa mich getröstet hat, war auch alles schnell wieder gut. Seit dem Wochenende merkt man nun auch deutliche Verbesserungen, was meinem allgemeinen Wohlbefinden zuträglich ist.

Am Donnerstag war ich dann mit Mama in der gastroenterologische Ambulanz, um mit der Ärztin zu  besprechen, wann meine PEG getauscht werden kann. Mein Schlauch löst sich ziemlich nah am Bauch auf, sodass es keine andere Möglichkeit gibt, als ihn endoskopisch zu entfernen. Meine Eltern haben dann lange hin- und herüberlegt, ob wir vielleicht auf einen Button umsteigen, sich dann aber dagegen entschieden. Oft haben sie in den letzten Tagen gesagt: Never change a running system. Und so ist es auch. Meine "Wunde" sieht super aus und ist nie entzündet. Von vielen Ärzten haben wir gehört, dass das eine große Ausnahme ist, weshalb wir nicht riskieren wollen, dass sich das ändert, nur weil wir auf ein anderes System umsteigen. Lange Rede, kurzer Sinn: Am 09.10. wird meine jetztige PEG entfernt und eine brandneue, glänzende, glitzernde und vor allem funktionierende gelegt. Das sollte kein Problem werden, da ich bisher Narkosen immer gut vertragen habe, auch wenn die Anästhesisten nicht müde werden, mir zu sagen, dass ich ein großes Risiko bei Narkosen habe.

Am Freitag habe ich trotz meines Schnupfens mit Nicole Ergotherapie gehabt. Dort habe ich wieder ganz toll gestanden und sehr eindeutig gezeigt, dass ich das unbedingt möchte. Wir sind nun auch dabei, einen Stehständer zu beantragen. Also ist erneut Daumen drücken angesagt.

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Zurück zu Hause!

Wir sind alle wieder gut zu Hause angekommen. Der Rückflug war über Nacht, was für meine Eltern anfangs etwas stressig war, da ich nur schwer zur Ruhe gefunden habe. Dann habe ich aber fast 3 Stunden geschlafen und wir konnten in Düsseldorf einigermaßen erholt ins Auto steigen. Auch die Fahrt ging bis auf die letzte Stunde wirklich gut...dann hat es mir einfach gereicht. Den Jetlag habe ich innerhalb von 2 Nächten überwunden gehabt. Meine Eltern waren aber auch echt rigoros und haben mich in den 2 Tagen so oft geweckt, wie noch nie zuvor, da sie ja sonst immer froh waren, wenn Ruhe war ;)

Seit heute gehe ich wieder in die Kita. Wir waren am Freitag schon einmal kurz da zum Hallo sagen und ich habe mich wirklich sehr gefreut.

Nun habe ich für Euch noch das Video, das das Fototeam vom CDTC während meiner Delphintherapie gemacht hat. Im Video wird quasi ein Therapieablauf dargestellt: Therapie im Raum, Umziehen, 1. Wasserzeit, Dockzeit und anschließend die 2. Wasserzeit. Das Video gefällt mir sehr gut und es ist eine schöne Erinnerung an meine erste Delphintherapie.

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Curacao Tag 16, 17 & 18

Man mag es kaum glauben, aber die zwei Wochen Delphintherapie sind nun schon vorüber. Es war ein unglaubliches Erlebnis, das wahrscheinlich nicht nur ich auch noch zu Hause verarbeiten muss, auch meine Eltern werden das tun müssen. Die meisten Dinge werden wohl erst in nächster Zeit sichtbar, aber einiges kann ich euch schon einmal zusammenfassen:

  • Der wohl größte Anstoss für mich waren die zwei Therapieeinheiten, in denen eine SI-Therapeutin supervidiert hat und Sebastian neue Ansatzpunkte geliefert hat. Meine Füße brauchen dauerhaft Kontakt zum Untergrund, da ich dann viel besser schlucken kann. Auch meine Kopfstellung muss im Alltag verbessert werden, um mir die Möglichkeit zum besseren Schlucken und zur erfolgreichen Kopfkontrolle zu geben. All das sind Sachen, die für zu Hause den größten Anstoss gegeben haben.
  • Meine Reaktionsgeschwindigkeit auf gebotene Reize hat sich enorm verbessert. Ich reagiere viel situationsangemessener und vor allem schneller auf meine Umwelt.
  • Ich wähle - durch die bessere Kopfkontrolle - teilweise sehr gezielt aus, was mich im Moment interessiert. Das ist ein großer Fortschritt für mich, der es mir ermöglicht, meine Umwelt bewusst zu selektieren.
  • Bisher hat meine rechte Körperhälfte noch nicht recht zu mir gehört, da ich nicht wusste, dass es sie gibt. Hier ist sie viel öfter in meinen Fokus geraten und ich habe begonnen, phasenweise auch mit meiner rechten Hand zu agieren.
  • Meine Ausdauer und Konzentrationsfähigkeit haben sich deutlich verbessert. Ich habe mich 2 Wochen lang jeden Tag 2 Stunden therapieren lassen ohne auch nur einmal zu meckern.
  • Mein Mitteilungsbedürfnis ist zur Zeit besonders groß. Ich kann ja schon eine Weile tönen, aber hier sind diese Töne deutlich differenzierter und auch langgezogener als bisher. Meine Eltern haben richtig das Gefühl, dass ich ihnen alles erzählen möchte. Ich merke aber, dass sie oft noch über meine Intention rätseln :) Aber die bringe ich schon noch auf Spur!

All diese Punkte sind natürlich hier und da ansatzweise aufgetreten und nun gilt es, soviel wie nur möglich davon in den Alltag zu übertragen und an den richtigen Stellen zu fördern.

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Curacao Tag 7, 8 & 9

So, nun sind also die ersten 3 Therapietage mit meinem Delphin bereits vorbei. Nach dem ersten Tag gab es sowohl was die Zeit als auch den Delphin betrifft einen Wechsel. Mein Physiotherapeut heißt Sebastian, die Praktikantin Elise und mein Delphin ist Nubia. Ich mag alle 3 sehr und fühle mich bei ihnen wohl. Zuerst gehen wir immer für ca. 30min in den Therapieraum und arbeiten fleißig. Danach werde ich in meinen Neoprenanzug gepackt und wir gehen zum Wasser. Vor dem Delphin habe ich gar keine Angst und auch die Übungen im Wasser mache ich hochkonzentriert und gut mit. Nach ungefähr einer Stunde Wasserzeit werde ich geduscht und angezogen. Während ich dann mit Elise alles wieder aufräumen muss, wertet Sebastian mit meinen Eltern die Therapieeinheit aus. Alle sind sehr zufrieden mit mir...und ich auch :) Heute ist es mir schon 2 Mal im Wasser gelungen, meinen Kopf kurz ganz alleine zu halten! Meine Eltern und Omi schauen immer von der Beobachtungsbrücke aus zu. Heute durften sie sogar mit an das Therapiedock ran und waren so ganz nah dabei. Nach der Therapie gehen wir wieder ins Hotel, ich bekomme Mittagessen und wir ruhen uns aus. Am Nachmittag gehen wir immer nochmal im Meer planschen. So vergehen die Tage zur Zeit recht entspannt und ruhig.

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Curacao Tag 3 & 4

Gestern waren wir mit unserem Mietwagen in der nächst größeren Stadt - die gleichzeitig die Hauptstadt und auch einzige Stadt ist ;) - und haben uns ein bisschen umgeschaut. Es war wirklich schön und auch schön heiß. Als ich dann müde geworden bin, hat Papa mich im Tragetuch getragen, das fand ich aber blöd. Als Mama mich daraufhin einfach auf ihrer Schulter durch die Stadt getragen hat, bin ich eingeschlafen. Das habe ich mir leider in der Kita angewöhnt, aber daran arbeiten wir, wenn wir wieder zu Hause sind. 

Heute waren wir dann in den Hato Cuevas. Das sind überirdische Tropfsteinhöhlen, in denen die Luftfeuchtigkeit zwischen 80 und 100 % liegt...das wäre was für meinen Opa gewesen ;) Außerdem waren wir an beiden Tagen jeweils am Nachmittag so ca. 30min im Meer baden. Und ich kann euch sagen, dass mir das wirklich gefällt. Ich bin ganz entspannt und genieße die Wärme und Schwerelosigkeit. Meine Eltern und Oma sind ganz begeistert, dass ich das so toll mache und im Wasser richtig gelassen bin.

Heute habe ich auch meinen Therapieplan für die nächsten beiden Wochen bekommen. Ich habe jeden Tag von 8 bis 10 Uhr Delphintherapie mit dem Physiotherapeut Sebastian. Ich hatte erst die Therapiezeit von 13 bis 15 Uhr, auf Wunsch meiner Eltern wurde das aber nochmal geändert, weil das sonst in meinem Mittagstief gewesen wäre.

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Schön, Euch zu lesen

Nun gab es hier eine so große Pause, wie noch nie vorher. Das lag aber nicht daran, dass irgendetwas passiert ist, sondern einfach daran, dass Mama viel zu tun hatte. Jetzt kehrt aber wieder ein bisschen Ruhe ein und die Vorbereitungen für unsere große Reise beginnen so langsam.

Dieses Wochenende haben meine Großeltern eine Delphinparty für mich gegeben. Wir sind so alle nochmal zusammengekommen und konnten noch ein paar Spenden für mich sammeln. Wir haben uns sehr gefreut, dass so viele da waren und mir gespendet haben. Danke an Euch alle.

Ich habe meinen zweiten Friseurbesuch gehabt. Nun habe ich eine schöne Kurzhaarfrisur, mit der ich super aussehe. Mama musste sich etwas überwinden, meine mühevoll gezüchteten Locken abschneiden zu lassen, aber nun ist sie doch froh.

Letzte Woche habe ich das zweite Mal Botox gespritzt bekommen. Diesmal wieder in die Oberschenkel, aber nur in die Innenseiten. Es hat ein paar Tage gedauert, bis man etwas gemerkt hat, aber nun ist der Unterschied umso deutlicher. Ich drehe mich zur Zeit sehr viel, was ich eindeutig meinen viel mobileren Beinchen zu verdanken habe. Seit ein paar Tagen benutze ich auch meine Arme, um mich für das Zurückdrehen abzudrücken. Das ist ein deutlicher Fortschritt, über den ich mich sehr freue. Das nächste Mal werde ich vor der Delphintherapie Botox gespritzt bekommen.

Viel mehr hat sich in letzter Zeit bei mir auch gar nicht getan. Aber das ist bestimmt nur die Ruhe vor meiner großen Reise nach Curacao. Für die ist übrigens alles soweit geplant und gebucht. 

 P.S.: Unten gibt es noch einen weiteren neuen Blogeintrag!

 

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Hallo

An dieser Stelle auch das Wichtigste zuerst: Wir haben das ganze Geld zusammenbekommen. Und das habe ich allein Euch zu verdanken. Die vielen Unterstützer, die mir entweder punktuell mit einer Spende geholfen haben und die, die mich nun fast die ganzen 2 Jahre, die ich gesammelt habe, unterstützen. Wir wollen Euch sehr danken, denn so kann ich diesen Sommer zu den Delphinen fliegen und dort hoffentlich etwas für mich ganz persönlich mitnehmen. DANKE!

Viele fragen meine Eltern immer, was sie sich von der Therapie erhoffen. Es fällt ihnen schwer das zu beantworten, denn wir alle drei freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt. Sollten wir aber Wünschenswertes festlegen müssen:

  • Motorisch: Es wäre für uns alle enorm erleichternd im täglichen Handling (und für mich natürlich sehr viel mehr Lebensqualität), wenn ich der Kopfkontrolle (gerne auch ein großes) Stückchen näher kommen würde.
  • Sozial: Ich kann ja bereits deutlich machen, was mir passt und was eben nicht. Auch bin ich in der Lage dazu, mit Menschen, die mich kennen, Kontakt aufzunehmen. Eben auf meine ganz eigene Weise. Ich merke sofort, wenn sich mir jemand nähert und in Interaktion mit mir tritt. Trotzdem würden wir uns in diesem Bereich über deutlichere Signale freuen.
  • Baden: Das toleriere ich zur Körperpflege ja gerade so, aber Spaß ist da noch nicht in Sicht. Genau an diesem Punkt könnte ich einen Fortschritt gut vertragen :)
  • Essen: Das steht zwar im Moment für uns nicht an erster Stelle, aber manchmal können solche Therapieformen Berge versetzen. Und meine Freunde in der Kita arbeiten auch täglich daran, indem sie mir immer mal wieder was in den Mund stecken wollen. Also über Freude am Oralen hätte hier auch niemand etwas einzuwenden.

Ihr seht, dass es durchaus Bereiche gibt, in denen wir Fortschritte favorisieren und uns wünschen. Ich werde dort sicherlich genauestens von Oma, meinen Eltern und den Therapeuten beobachtet und nehme an, dass ich keinen Fortschritt als Geheimnis für mich bewahren kann :)

 

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3 JAHRE LENI

Etwas verspätet möchte ich Euch von meinem 3. Geburtstag berichten. Letzten Dienstag war es soweit: Mein 3. Geburtstag stand ins Haus. Für diesen Tag war nicht viel geplant, da wir einen Termin für ein Routine-MRT im Krankenhaus hatten. Das fanden wir gar nicht weiter schlimm, denn so hätten wir an dem Tag zusammen mehr Zeit gehabt und feiern wollten wir ja eh erst am Wochenende mit der Familie. Aber wie es eben kommen musste, entschied ich mich dann kurzfristig krank zu werden. Da meine Eltern schon ein komisches Gefühl hatten, sind sie mit mir morgens nochmal zum Kinderarzt und der hat festgestellt, dass ich eine Nierenbeckenentzündung habe. Anscheinend hatte ich Glück, dass diese ziemlich früh entdeckt wurde, denn ich habe gar nicht doll gefiebert und Schmerzen hatte ich auch nicht. Aber dafür eine Woche Urlaub zu Hause ;) Naja, nun ist alles wieder gut und wir konnten am Wochenende trotzdem feiern. Ich habe es genossen, dass die Bude voll war und alle mit mir kuscheln und spielen wollten. Auf viele Geschenke haben wir dieses Jahr verzichtet, da ich Weihnachten viel bekommen habe und wir für einen Fahrradanhänger für mich sparen. Wir wollen nämlich im Frühling endlich mal zusammen Fahrrad fahren. Da ich natürlich nicht in einem handelsüblichen Anhänger sitzen kann, brauche ich wieder speziellen Rehabedarf, den die Krankenkasse nicht übernehmen wird. Aber ich sehe uns trotzdem im Sommer Radtouren machen!

 

Ansonsten stehen die nächsten Wochen einige wichtige Termine an: Das MRT wird nachgeholt, ich habe meine erste Botox-Behandlung und einen ersten Termin beim Neuroorthopäden in Arnstadt. Das beides soll mir helfen, meine Spastik in den Beinen etwas einzuschränken, um mir so vielleicht motorische Entwicklung zu ermöglichen.

 

Wir hatten außerdem das Auswertungsgespräch mit der Humangenetikerin. Sie hat in den bisherigen Untersuchungen nichts feststellen können, was der Grund für meinen Atemstillstand war. Aber zufrieden ist sie mit dem Ergebnis noch nicht. Sie wird weitersuchen und dazu mit dem neuen MRT weitermachen.

 

 

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Willkommen 2017!

Zuerst wünschen wir all unseren fleißigen Lesern ein gesundes und glückliches neues Jahr. Auf dass es für Euch mindestens genauso spannend wird wie für uns.

Wir sind sehr gut in das Jahr gestartet. Nachdem ich pünktlich zum Weihnachtsfest mit Fieber und Schnupfen aufgetrumpft habe, war zum letzten Abend des Jahres alles wieder im Lot. Ich habe gut geschlafen, abgesehen von ein paar kleinen Unterbrechungen wegen der Knallerei vor meinem Fenster. 

Vor den Ferien haben wir noch einige Entscheidungen beim letzten Besuch bei meiner Neuropädiaterin getroffen. Ich werde Anfang Februar im Marienstift in Arnstadt zum ersten Mal vorstellig, um dort orthopädisch versorgt zu werden. Wir werden sehen, ob man mir bezüglich meiner sehr steifen Beine weiterhelfen kann. Außerdem haben wir uns entschieden, dass ich mit Botox in den Oberschenkeln behandelt werde. Das soll mir helfen, zeitweise meine starke Spastik zu lockern. Wenn wir da zur ersten Behandlung dran sind, werde ich Euch mehr berichten und alles nochmal genauer erklären. Von der Ärztin haben wir auch erfahren, dass wir das Pflegebett genehmigt bekommen haben. Da wir dieses Schreiben aber selbst noch nicht erhalten haben, sind wir mal noch vorsichtig mit der Euphorie. So langsam wird es aber Zeit, denn ich werde zu groß für mein Kinderbett. Ich bin nämlich in den letzten drei Monaten ganze 5cm gewachsen!

Vor Weihnachten sind nun auch meine Taster hier eingetroffen und an Heiligabend hatte die ganze Familie Spaß daran, zu beobachten, wie sehr die mich interessieren. Nun geht es daran, mit allen Therapeuten und den Pädagoginnen aus der Kita einen Plan zu erstellen, wie wir damit arbeiten wollen.

 

 

Die Planung der Delphintherapie geht nun auch endlich los. Wir haben das genaue Therapiedatum (10.07.-21.07.2017) ja schon länger. Nun wissen wir aber auch, wann wir hin- und zurückfliegen. Insgesamt sind wir 3 Wochen auf Curacao: vom 04.07.-25.07.17. Bei der Planung unterstützt uns eine ehrenamtliche Mitarbeiterin bei dolphin aid. Das Geld haben wir auch komplett zusammen. An dieser Stelle möchte ich die Gelegenheit nutzen und mich bei allen bedanken, die mir das ermöglicht haben. Durch Euch wird unser bisher größtes Abenteuer Mitte des Jahres Wirklichkeit.

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Hallo

Innerhalb einer Woche melde ich mich gleich zweimal: Das bedeutet entweder etwas Schlechtes oder etwas Gutes. Ich habe gestern Post bekommen von meinen Brieffreunden...und es war nette Post. Ich bekomme nun doch die Taster genehmigt! Der Widerspruch hat sich also mal wieder gelohnt. Nun müssen wir sicher noch eine Weile warten, aber das sind wir ja schon gewohnt.

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Hallo

In den letzten Wochen hat sich gezeigt, wie gut es mir tut, dass ich operiert worden bin. Ich kann viel besser atmen und ich schnarche überhaupt nicht mehr. Ich war seitdem einmal etwas erkältet, aber das hat sich nicht wie vorher immer zu einer fiesen Mittelohrentzündung ausgeweitet. Und der wohl größte Vorteil der OP für mich ist, dass ich seitdem viel besser husten kann. Das erleichtert es mir wirklich sehr. Außerdem höre ich auch wieder viel besser. Ich bin richtig aufmerksam geworden. Ich kann zum Beispiel nun auch hören, wenn jemand die Wohnung betritt. Früher war ich oft erschrocken, weil auf einmal  jemand da war. Nun bin ich deutlich ruhiger, weil ich es ja schon vorher hören kann.

Letzte Woche war mal wieder mein Rehatechniker hier bei uns und hat mit meiner Mama besprochen, wie mein Pflegebett aussehen soll. Wir haben uns für eine einfache holzfarbene Variante entschieden. Das ganze Bett soll höhenverstellbar sein und die Matratze kann man auch verstellen. Außerdem werde ich weniger Gitter haben, da ich in denen öfter mal mit meinen Armen hängen bleibe und dann nicht mehr rauskomme. Mal sehen, was unsere Brieffreunde von der AOK dazu sagen werden, ich vermute mal "Nein."

Neulich hatte meine Mama das Abschlussgespräch wegen der Eingewöhnung in der neuen Kita. Es war etwas später, da die Eingewöhnung ja bereits lange abgeschlossen war, aber so konnten meine Pädagoginnen sogar noch mehr Aussagen über mich machen. Ich fühle mich in meiner neuen Gruppe, den Wortakrobaten, sehr wohl. Die anderen Kinder sind ganz lieb zu mir. Sie schieben mich gern im Wagen, was mir sehr Spaß macht. Außerdem machen sie Musik für mich oder spielen bei mir mit ihrem Spielzeug. Wir drei sind sehr froh, dass wir trotz Widerstand von vielen Seiten, den Schritt gewagt haben, da ich hier wirklich sehr gut aufgehoben bin.

Seit 2 Wochen habe ich auch eine neue Sehförderin, die Theresa. Meine Mama und sie haben sich gleich gut verstanden und ich mag sie auch sehr. Sie macht viel mit leuchtenden Sachen mit mir und es wird eigentlich auch jedes Mal anstrengend, aber das ist ok, da ich mich ja danach ausruhen kann. Meine Eltern und Theresa wollen einen Wochenplan für mich entwickeln. Da hat jeder Tag eine andere Farbe und ich bekomme verschiedene Symbole für Essen, Schlafen, Therapie etc. So soll ich lernen, dass mein Leben einem Rhythmus folgt und nicht einfach passiert. Das erkläre ich Euch aber nochmal genau, wenn es soweit sein sollte.

 

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Huhu

Lange nix mehr von mir gelesen, oder?

Mittlerweile sind wir schon seit über 4 Wochen wieder zu Hause und der Alltag hat uns vollends wieder. Die neuen Anregungen aus der Reha haben auch hier Einzug gefunden und so bin ich nun endlich bei all einen Leni-Mobilen mit einem Brustgurt ausgestattet. Nun fühle ich mich sicherer und habe viel mehr Halt. Dadurch kann ich auch zeitweise aufrechter sitzen, was mir sehr gefällt. Ansonsten kann ich mich immer noch auf die Seite drehen und zurück auch :)

Ich habe nun lange mit einer Mittelohrentzündung und einer verschleimten Lunge zeitgleich gekämpft. Nun scheint es aber überwunden zu sein. Damit ich nicht, wie bisher,  alle 2 Wochen eine Mittelohrentzündung bekomme, werden mir am 24.10. die Polypen entfernt und ich bekomme Paukenröhrchen, damit die Flüssigkeit hinter meinen Trommelfellen endlich wieder abfließen kann. Wir hoffen sehr, dass ich dann nicht mehr so häufig krank bin.

Seit gestern gehe ich mit Papa in die neue Kita zur Eingewöhnung. Der Gruppenraum (im Moment ist das aufgrund eines Wasserschadens der Sportraum), die Erzieherinnen (4 in meiner Gruppe), der Garten (groooß!) und die anderen Kinder (putzig) finde ich sehr spannend. Die Anderen sind noch etwas schüchtern und kommen nur zögerlich auf mich zu. Das könnte aber auch daran liegen, dass mein großer, bärtiger Papa neben mir sitzt ;) Sie interessieren sich auf jeden Fall für mich. Für die Eingewöhnung haben wir nun 2 Wochen Zeit und hoffen sehr, dass mir das reicht, um mich sicher und wohl zu fühlen. Mehr Urlaub hat Papa nämlich nicht und Mama hat gerade keine Ferien mehr.

Seit nun fast 2 Wochen habe ich nun auch die Pflegestufe 2. Meine Eltern haben eine Neubegutachtung verlangt, da ich nun älter bin, aber nicht sehr viel dazugelernt habe. Und diesmal hat es knapp gereicht.

Letztes Wochenende habe ich meinen ersten Friseurtermin gehabt. Eine Bekannte hat mir beim dem Wetter zum Glück im Garten mal ein bisschen meine Locken gestutzt. Jetzt können sie anfangen zu wachsen :)

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Hallöchen

Nun ist es also bald soweit: Am Mittwoch geht mal wieder die Reise Richtung Kreischa / Zscheckwitz los. Die nächsten 4 Wochen werde ich dann dort verbringen - zuerst mit Mama und nach 2 Wochen dann mit Papa. Nur am Wochenende sind wir alle drei zusammen. Meine Eltern werden versuchen, Euch regelmäßig Impressionen von den Therapien zukommen zu lassen.

Zur Zeit erhole ich mich mal wieder von einem Infekt - dieses Mal sind es der Hals und ein Ohr - das ist  immer besonders schmerzhaft. Aber ich bin tapfer und hoffe darauf, dass es für die nächsten Wochen erst einmal alles war.

Heute war eine nette Hilfsmittelberaterin von Rehavista bei uns. Die hat mir die ersten Sachen für die Unterstützte Kommunikation (UK) gezeigt. Nun werden meine Eltern bei der Krankenkasse das "Starterkit" beantragen. Wenn alles gut geht, bekomme ich einen Powerlink, an dem handelsübliche Haushaltsgeräte angeschlossen werden können. Mittels Funktaster kann ich dann all die angeschlossenen Geräte an - und ausschalten: Wenn ich den Taster berühre, bleiben sie solange an, bis ich ihn wieder loslasse. Das hat mir heute schon sehr viel Spaß gemacht. Immer wenn ich das Massagegerät angeschaltet habe, musste ich lachen. Da wartet also ein ganz neues Therapiefeld auf mich, mit dem ich Ursache - Wirkung erlernen und so Schritt für Schritt dahin kommen kann, meine Bedürfnisse äußern zu können.

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Hallo

Die letzte Woche war turbulent für mich. Wie Einige von Euch ja bereits wissen, wurde ich letzten Donnerstag vom Kinderarzt mit Krankenwagen ins Helios gefahren. Am Tag zuvor habe ich eine Impfung gegen Meningokokken erhalten und dann Fieber, Schüttelfrost, Erbrechen und Durchfall bekommen, sodass der Verdacht auf Meningitis im Raum stand. Es hat sich herausgestellt, dass ich "nur" eine Bronchitis habe, die zufällig mit der Impfung zusammengefallen war. Nach 2 Nächten im Krankenhaus haben mich meine Eltern mit nach Hause genommen, wo ich mich diese Woche noch auskuriere. Da habe ich mal wieder allen einen Schrecken eingejagt! 

 

Ab dem 29.06. bin ich für 4 Wochen in Kreischa. Die ersten Wochen ist Mama dort mit mir und nach der Hälfte kommt dann Papa. So können beide sehen, was mit mir dort so gemacht wird und dazulernen.

 

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Hey hey!

Am Montag waren wir bei der Humangenetikerin, die uns dabei helfen soll, herauszufinden, ob es vielleicht doch einen Grund für meinen Atemstillstand damals gab. Erst haben meine Eltern ihr alles mögliche erzählt - alles über die Schwangerschaft, meine Geburt bis hin zum heutigen Tag. Es ist jetzt auch auszuschließen, dass Mama und Papa verwandt sein könnten :) Anschließend hat sie mich sehr genau untersucht (Größe: 85cm, Kopfumfang: 44,5cm). Das war eine ganz andere Untersuchung, als ich es von Ärzten gewohnt bin. Sie hat einfach einen anderen Blickwinkel auf alles. Meine Eltern fanden das sehr interessant. Dann mussten wir alle noch eine Menge Blut lassen und nun dauert es einige Wochen, bis das alles ausgewertet ist. Ein paar Sachen sind ihr aufgefallen, die wir nun nochmal checken lassen müssen. In meinem ersten MRT (als ich 1 Woche alt war) wurden Zysten im Hirn festgestellt, die nicht auf den Sauerstoffmangel zurückzuführen sind. Diese habe ich also anlagebedingt. Das ist nicht unbedingt normal, sodass wir jetzt noch ein MRT machen lassen, um zu schauen, ob ich die immer noch habe/ sie weg sind oder vielleicht sogar mehr geworden sind. Außerdem hatte Mama am Ende der Schwangerschaft zu wenig Fruchtwasser, da müssen wir nun abklären, ob das vielleicht schon früher der Fall war und ich vielleicht noch in der Schwangerschaft unterversorgt war. Dann ist außerdem immer wieder ein Name eines Gendefektes gefallen. Für den gibt es natürlich (noch) keine genetische Bestätigung. Einige Symptome dafür erfülle ich, andere wiederum nicht: Angelman- Syndrom. Wir werden sehen, was die Auswertung bringt.

Anfang der Woche sollte eigentlich auch der Widerspruchs- Ausschuss der AOK getagt und unserer Widerspruch wegen des Therapiestuhles für die Kita besprochen haben. Noch gibt es keine Rückmeldung, wir hoffen aber natürlich auf den dicken Check ;)

In den letzten Tagen kann ich die Bauchlage immer häufiger akzeptieren und habe sogar Zeit, mich umzuschauen.

Insgesamt gefällt es mir zur Zeit in der Kita wirklich gut. Ich kann nun mittags auch endlich abschalten und mich 1 - 1 1/2 Stunden ausruhen. Die schwere Decke hilft mir sehr gut beim Einschlafen. (Memo an Mama: Wir brauchen auch eine für zu Hause!)

Zu guter Letzt ist nun der Kitawechsel offiziell. Ab dem 29.08. beginnt in der neuen Kita (auch von der Lebenshilfe) meine Eingewöhnungsphase. Ich gehöre dann zu den Waldigeln. Wir sind schon sehr gespannt.

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Grüßt Euch

Ich habe mich sehr über Eure Rückmeldung gefreut. Und der Buschfunk hat mir noch von einigen Anderen berichtet, die zu schüchtern waren, sich zu outen :)

Vor ein paar Tagen habe ich ein neues Hilfsmittel bekommen: eine Badeliege. Sie steht nun in unserer Badewanne. Darauf werde ich zum Baden gelegt und an der Hüfte festgeschnallt und so haben meine Eltern endlich beide Hände beim Baden frei. Langsam wurde es für die beiden nämlich anstrengend, mich vornübergebeugt in der Wanne zu halten. Den ersten Badeversuch habe ich mit ernstem Blick über mich ergehen lassen, aber nicht geweint. Nach den nächsten Versuchen werde ich mich dann entscheiden, was ich davon halte :)

Ich war letzte Woche mal wieder krank. Meine Blutwerte waren arg durcheinander geraten: der Leukozyten- Wert war viel zu hoch und meine Kinderärztin wusste nicht warum. Nach einer Woche, in der ich zum großen Teil von meiner Uromi bestens umsorgt wurde und einer großen Dosis Antibiotikum, war alles wieder im Lot. Letzte Woche bin ich dann auch wieder in die Kita gegangen und scheine es sehr genossen zu haben. Ich war richtig glücklich, dass mich meine Mädels morgens zur Begrüßung gleich abgeknutscht haben (Mama kam dabei nicht umhin, auch an all die neuen Bakterien zu denken :)). Und dann habe ich den ganzen Tag nicht einmal geschimpft. Ich bin jetzt schon ein richtiges Kindergarten-Mädchen.

Meinen Eltern ist in den letzten Tagen immer wieder aufgefallen, dass bei mir das "Babyhafte" verschwindet und sich immer mehr mein Charakter zeigt: Sonnenschein mit Hang zur Zickigkeit, wenn es anders läuft, als von mir gewollt.

Ansonsten zeige ich deutliche Fortschritte bei der Handkontrolle. Mein Greifen wird immer gezielter und auch meine rechte Hand scheint langsam in Schwung zu kommen. Neulich habe ich bei der Ergotherapie mit meiner linken Hand 3 Fische alleine geangelt und war dann mächtig stolz auf mich...und Nicole auch :)

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Hallo liebe Leute

Ich hoffe, dass ihr Ostern alle mit besserer Laune überstanden habt, als ich sie hatte. Zum Glück habe ich nichts ausgebrütet...und schließlich hat jeder mal schlechte Tage. 

In den letzten Tagen/ Wochen bin ich motorisch allgemein viel aktiver. Meine Eltern haben das Gefühl, dass ich mich bewegen will und es versuche. So kann ich mich mittlerweile mit Schwung auf die Seite drehen und sogar auch alleine wieder zurück. Manchmal scheint es mich aber zu frustrieren, dass das alles noch nicht so klappt, wie ich das will. Auch meine Physiotherapeutin hat mir bescheinigt, dass es nicht mehr lange dauern wird, bis ich (zumindest mit links) gezielt zu greifen versuche. Das hat uns alle sehr gefreut und wir warten gespannt, ob die Fortschritte weiterhin so andauern.

Die ersten Wochen, in denen Mama auch arbeitet, haben wir drei gut überstanden. Es erfordert mehr Organisation, um alle Termine gut unter einen Hut zu bekommen, aber es ist auf jeden Fall machbar.

Letzte Woche haben wir auch endlich eine Lösung gefunden, wie ich im Flugzeug sitzen kann. Das war ganz schön kompliziert, da ich einen eigenen Sitz im Flugzeug buchen muss und dafür aber einen Kindersitz brauche, der auch fürs Flugzeug geeignet ist. Da ist die Auswahl der Sitze, in denen ich nicht aufrecht sitzen muss, sehr beschränkt, da in meinem Alter ja eigentlich alle sitzen können. Naja, nun haben wir (hoffentlich) auch das Problem gelöst und nach Anmeldung bei der Airline wegen meines medizinischen Bedarfs, der natürlich auch mit in den Urlaub will, steht unserem Urlaub dann erst einmal nichts mehr im Wege. Gut, dass wir das dieses Jahr alles schon mal proben, dann sind meine Eltern nächstes Jahr nicht so überfordert...und Urlaub ist immer gut.

 

Da ich von Natur aus eine neugierige Seele bin, habe ich mich gefragt, wer meine Blog-Einträge alles so mitliest. Wenn DU dich jetzt angesprochen fühlst, dann würde ich mich freuen, unter diesem Eintrag ein kurzes "Hallo, ich bin es, der/die..." lesen zu können.

P.S.: Ich habe meine Galerie mal ein bisschen aktualisiert. Viel Spaß beim Stöbern.

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Huhu

In der letzten Zeit hat sich hier nicht besonders viel getan. Diese Woche bin ich mal wieder krank zu Hause, da ich innerhalb von wenigen Wochen mehrere Bronchitis hatte und nun mal eine längere Pause brauche. Mir geht´s ganz gut und meine Laune ist bestens, nur nachts hält mich der Husten sehr oft wach. Papa ist mit zu Hause und inhaliert fleißig mit mir.

Vor ein paar Wochen hatten wir nun auch endlich den Initialtermin bei meiner neuen Neuropädiaterin. Wir sind wirklich glücklich über den Wechsel zu ihr, da sie einfach mehr Erfahrung hat und uns an den richtigen Stellen mit eventuellen Therapiemaßnahmen oder Ähnlichem versorgen kann. Auf ihr Anraten hin, treten wir nun auch den Weg zum Humangenetiker an, um zu sehen, ob das, was mir geschehen ist, auch wirklich nur Schicksal war oder ob ich vielleicht genetische Dispositionen aufweise. Auf den Termin müssen wir aber noch bis zum Mai warten.

Außerdem waren wir wegen meines Schnarchens beim HNO. Der hat den Verdacht auf zu große Polypen geäußert. Das ist einfach mit einem ambulanten Eingriff zu beheben. Wir warten noch auf seine Rückmeldung und hoffen dann auf eine genauere Einschätzung.

Diese Woche haben meine Eltern ein Gespräch in der Kita und danach können wir euch vielleicht erzählen, ob Veränderungen ins Haus stehen.

Vor 2 Wochen haben wir nun endlich einen handelsüblichen - also nicht extra behindertengerechten - Reisebuggy gefunden, der für mich gut passt, in dem ich genügend Stütze habe und mich noch dazu wohlfühle. Da wir diesen Herbst das erste Mal in den Urlaub fliegen wollen - als Generalprobe für nächstes Jahr - brauchten wir etwas Kompakteres. In Mamas Herbstferien geht es dann also zusammen mit Oma Silke nach Andalusien. Wir freuen uns schon sehr darauf.

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Helau!

Seit meinem Geburtstag war es hier etwas ruhiger. Zuerst einmal lag das daran, dass wir alle drei mächtig krank waren. Nun ist das auch überwunden und ich war heute nach einer Woche Abstinenz wieder in der Kita. Mir zu Ehren wurde direkt ein Kostümfest veranstaltet ;) Mein erster Tag und die Faschingssause fielen also direkt zusammen. Schon das Bemalen morgens im Gesicht fand ich eher so semigut, aber immerhin sah ich dann ziemlich süß aus, weshalb ich mich beim Anblick meiner Selbst im Spiegel noch ein bisschen mehr als sonst gefreut habe. Danach habe ich den Nachmittag mit Oma Silke verbracht, da Mama nun seit letzter Woche auch offiziell im Dienst ist. Bis jetzt gelingt es immer ganz gut, eine Woche im Voraus meine Betreuung nach der Kita abzusichern, was meinen Eltern etwas mehr Ruhe verschafft, als das Schauen von Tag zu Tag.

Bevor ich krank wurde, hat bereits der erste familienunterstützende Dienst (fuD) stattgefunden. Meine Lieblings- Nicole hat mich von der Kita abgeholt, nach Hause chauffiert, gefüttert und ist dann mit mir zur Physiotherapie gefahren (völlig widerstandslos meinerseits im Auto), wo mich dann Mama übernommen hat. Das hat wirklich alles sehr gut geklappt und wir sind froh, diese Möglichkeit der Entlastung im Alltag nutzen zu können.

Seit ein paar Tagen mag ich übrigens auch die Seitenlage. Bisher wollte ich ja ausschließlich auf dem Rücken liegen und habe ordentlich Radau gemacht, wenn man mich aus dieser Komfortzone herausbewegt hat und auf einmal ist es in Ordnung. Ich kann mir in der Seitenlage ewig mein iPad anschauen und habe richtig Spaß an dieser neuen Perspektive. Vorerst ist das nur auf meiner rechten Seite so, da ich dann meinen etwas aktiveren, linken Arm besser einsetzen kann.

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Happy Birthday to me :)

Erst einmal danke für Eure zahlreichen Glückwünsche auf allen Kanälen. Ich hatte einen richtig schönen Tag. Am Vormittag haben wir uns den ganzen Schnee mal genauer angesehen und haben uns ins Kalte gewagt. Zum Kaffee ist dann meine Familie hier eingetrudelt, was ich zuerst verpasst habe, da ich seit Ewigkeiten mal wieder einen Mittagsschlaf gemacht habe...ach wie erholsam :) Mit Kuchen konnte ich zwar nicht viel anfangen, dafür habe ich mich aber umso mehr über die Kerzen gefreut. Auch mit meinen Geschenken bin ich sehr glücklich, da es alles nützliche Dinge sind: 2 Kugeln (eine mit einer Ente im Wasser und einen Frosch, der im Glitzerwasser schwimmt), einen Flummi, der blinkt und quietscht (was will ich mehr), ein Buch, das mir Musikinstrumente näher bringt und natürlich das iPad, wofür meine Eltern und Großeltern zusammengelegt haben. Die Vielfalt der dort verfügbaren Apps zur Seh- und Aufmerksamkeitsschulung sind wirklich unschlagbar und ich habe Spaß an ihnen. Mein Opa hat mir außerdem einen kleinen Raum, wie ich ihn zur Zeit von der Sehförderung geliehen bekommen habe, nachgebaut. Ihr seht...alle haben es gut mit mir gemeint. Dieses Jahr war der Geburtstag viel entspannter für mich und meine Eltern, da ich den Trubel genießen konnte und an allem Spaß zu haben schien. Die wohl größte Entlastung im Vergleich zum vergangenen Jahr ist aber tatsächlich die Tatsache, dass ich nicht essen musste. 

So und nun für die Fans der Zahlen ein paar Vergleiche:

  • Gewicht 2015 - 2016: 6,9kg - 10kg
  • Größe 2015 - 2016: 68cm - 82cm
  • Zähne 2015 - 2016: 4 - 16
  • Haare 2015 - 2016: mittel - dichter werdend
  • Spaß am Leben: nicht messbar, aber innerhalb des Jahres enorm gestiegen :)
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Gesundes neues Jahr wünschen wir Euch

Weihnachten und die Tage zwischen den Jahren waren klasse. Wir haben unsere Familien besucht und ich habe viele Geschenke abgestaubt: einen Klangbaum (finde ich suuuper), und einen Regenstab (ebenfalls ein Volltreffer) gabs von meinen Eltern, Bücher, Kuscheltiere, eine Puppe, Klamotten etc habe ich von der Familie bekommen. Wahnsinn, wenn man betrachtet, dass ich in weniger als 2 Wochen schon wieder Geburtstag habe und es da ein groooßes Geschenk geben wird. Meine Eltern und Großeltern legen für ein iPad zusammen, da es sowohl für das Sehtraining, als auch für viele andere Aspekte Vorteile hat. Mehr dazu aber, wenn es dann soweit ist.

Soo, nun hat uns alle seit gestern also der Alltag wieder. Papas Urlaub ist rum (schön war es, doppelt verwöhnt zu werden), Mama ist mit den verschiedensten organisatorischen Aufgaben beschäftigt und derweil wird es für mich nun doch ernst in der Kita. Ab morgen werde ich stufenweise früher in der Kita gehen. Zum 01.02.2016 hat Mama einen Referendariatsplatz am Erfurter Gutenberg-Gymnasium und so muss ich mich daran gewöhnen, dass die angestrebte Betreuungszeit von 7-14 Uhr ist. Damit Papa Vollzeit weiterarbeiten kann und Mama ihr anderthalbjähriges Referendariat gut übersteht, werden wir alle Ressourcen mobilisieren müssen...Omi hat ja schließlich auch ein eigenes Leben ;) In den nächsten Tagen werden wir sehen, inwiefern uns der Familienunterstützende Dienst entlasten kann. So können vielleicht zeitliche Engpässe etwas entzerrt werden und es wird für alle entspannter. Machen wir uns aber nix vor: Hier wird bald ein anderer Wind wehen und wir müssen sehen, wie es wird, wenn Papa UND Mama nun auch abseits von mir und meinen unzähligen Terminen eine Verpflichtung haben.

Nun ist es amtlich: Wir werden den zweiten Therapiestuhl für die Kita selbst zahlen müssen. Wir befinden uns zwar noch in einem "schwebenden Verfahren" mit der Krankenkasse, aber das kann sich ziehen und so langsam wird der Therapiestuhl in der Kita unverzichtbar. Ich bin nämlich über die Feiertage ganz schön gewachsen (Gänsebraten sei Dank). Ich hatte ein paar schlimme Nächte mit ständigem Aufwachen. Erst wussten meine Eltern nicht, was mein Problem war. Als am nächsten Tag aber die Hälfte meiner tags zuvor noch passenden Oberteile zu klein war, war klar, dass ich wohl einen Wachstumsschub hatte, der nicht besonders angenehm war.

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WIR WÜNSCHEN SCHÖNE FEIERTAGE

Wir wollten, bevor die Feiertage im Kreise der Familie beginnen, an dieser Stelle noch einmal Danke sagen - für die tolle Unterstützung dieses Jahr, die therapeutische Begleitung und den Zusammenhalt, den ihr uns spüren lasst.

Besonderes einige meiner Therapeuten möchte ich hier noch einmal persönlich ansprechen, da ich vor Weihnachten ständig krank war und wir uns dadurch schon eine ganze Zeit nicht mehr gesehen haben. Nicole, Du machst immer tolle Einheiten mit mir und ich habe meistens sehr großen Spaß daran. So blieben auch schöne Fortschritte im Bereich meiner allgemeinen Wahrnehmung und Toleranz gegenüber äußeren Reizen nicht aus. Und Du Anja, bist sehr bemüht, mir eine tolle Lernumgebung fürs Sehen zu schaffen. Du bastelst immer viel für mich und den kleinen Raum haben wir dank Dir auch hier...und den finde ich toll. Dem kleinen "Rückschlag" bezüglich meiner jetzigen Sehfähigkeiten werden wir im nächsten Jahr den Kampf ansagen.

Wir wünschen Euch allen ganz schöne Tage mit den Liebsten, ein bisschen Freizeit und schlussendlich dann einen guten Rutsch in das Jahr 2016.

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Hohoho!

Pünktlich zur Adventszeit bin ich mal wieder krank. Ich habe mir eine Bronchitis eingefangen und die ersten Tage ging es mir wirklich mies: Ich hatte starke Schmerzen beim Husten, hohes Fieber und konnte nur sehr schlecht schlafen. Das Schlimmste scheint nun aber vorüber zu sein *Daumen drück*. Mama hat mich gepflegt und als ich sie dann auch angesteckt habe, konnten wir auf meine Uromi zählen. 

Deshalb ist der Nikolaus für uns dieses Jahr leider ausgefallen, das werden wir nächstes Jahr groß nachholen. Aber im Familien-Adventskalender war schon ein kleiner Holzkreisel für mich drin (und ich liebe Kreisel) und ich glaube, dass meine Eltern in den anderen Säckchen vielleicht auch noch etwas für mich haben. Morgen gehen wir unseren Weihnachtsbaum holen und dieses Jahr gefällt mir das bestimmt richtig gut, wenn es dann so schön leuchtet. Ich werde berichten.

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Kleiner Zwischenbericht

Diese Tage haben wir erfahren, wie toll und ertragreich eine Aktion von einem meiner Unterstützer war. Die Gaststätte "Am Borntal" in Erfurt hat mein Vorhaben eine Woche lang unterstützt. Es lagen Infoflyer über mich aus und meine Spendendose stand bereit. Das Team hat das Trinkgeld der ganzen Woche gespendet und durch ihre Erzählungen über mich, die Spendendose ordentlich klingeln lassen. Insgesamt konnten sie 1200 € für mich sammeln. WOW!!! An dieser Stelle möchte ich sowohl dem Team um Familie Schäfer als auch allen Gästen, die gespendet haben, sehr danken. Durch Euch sind wir unserem Ziel nun wieder einen großen Schritt näher gekommen.

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Welcome back

Ach Leute, ich habe schwierige 2 Wochen hinter mir. Ich war krank, dann wieder gesund und dann wieder krank. Ganz typisch eben für die erste Zeit in der Kita. Einige Tage ging es mir nicht so gut: Ich war stark verschleimt. Auch mit Inhalation und Husten ist es nicht lockerer geworden und hat sich so zu einer starken beidseitigen Mittelohrentzündung ausgeweitet. Die musste natürlich antibiotisch behandelt werden. Das ist meinem Magen allerdings nicht so sonderlich gut bekommen, sodass ich dann nochmal auf Diät gesetzt werden musste. So hatte ich dem ganzen Stress nix mehr entgegenzusetzen und habe wieder Probleme beim Einschlafen bekommen. Lange Rede, kurzer Sinn: Nun bin ich wieder auf dem richtigen Weg und war auch schon fast eine volle Woche in der Kita. Dort läuft es ganz gut für mich. Ich bleibe jetzt immer einschließlich bis zum Mittagsschlaf und bin ich meiste Zeit auch zufrieden, außer wenn die Therapien am Morgen mich sehr gefordert haben.

Ansonsten tut sich gerade nicht sonderlich viel, weshalb es hier auch ein bisschen ruhiger war in den letzten Tagen. Aber seid euch sicher, Neuigkeiten werde ich immer gleich rausposaunen, damit auch niemand etwas verpasst :)


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Hallo

Ist mal wieder Zeit für ein Update meiner geschätzten Leser :*

Also im Moment bin ich erneut ein bisschen verschnupft, was mich diesmal aber nicht so sehr stört. Ansonsten gedeihe ich wohl: 9500g auf 82,5cm verteilt bedeuten, dass ich nun offiziell nicht mehr untergewichtig bin.

Nach den ersten unruhigen Nächten in der neuen Wohnung und meinem eigenen Zimmer, schlafe ich nun besser denn je. Es gibt sogar zu vermelden, dass schon mehrere Nächte vollkommen ohne aufwachen zu verzeichnen sind. Alle sind ganz ausgeschlafen deswegen :)

In der Kita ist ein weiterer Meilenstein erreicht: Ich werde ab nächste Woche dort auch während des Mittagessens betreut. Dies ist möglich, da mir eine 1-1-Betreuung genehmigt wurde und deshalb eine neue Pädagogin eingestellt werden konnte. Alle nun 4 Pädagoginnen kommen ganz gut mit mir zu Recht und ich werde auch gegenüber Lärm und anderen tobenden Kindern immer toleranter. Nach den Therapien am Morgen bin ich manchmal ganz schön kaputt, sodass ich neulich sogar (aus Versehen ;)) einfach eingeschlafen bin, obwohl ich es mit dem Einschlafen ja sonst gern eher stressig gestalte.

Meine Therapien laufen zur Zeit alle wirklich sehr gut. Seit letzter Woche haben wir die Logopädie wieder hinzugenommen und werden nun mal sehen, wie ich die Therapeutin und die Idee im Allgemeinen finden werde. Meine Ergotherapeutin ist gerade ganz aus dem Häuschen, weil ich immer so gut mitmache. Auch beim Galileo merkt man deutliche Fortschritte. Meine Kopfkontrolle wird immer besser und ich bin wohl auf dem richtigen Weg. Seit Kurzem kann ich mich auch auf die Seite drehen. Von dort komme ich noch nicht alleine bis auf den Bauch (blöder Arm!), aber immerhin schon mal wieder auf den Rücken.

Vor ein paar Tagen war auch endlich der Termin mit der Orthoptistin. Diese kam nach einem nonverbalen Sehtest zum dem Ergebnis, dass ich auf jeden Fall zwischen hell und dunkel unterscheiden, kurz fixieren kann und Spaß an bewegten Dingen habe. Leider liegen meine Sehfähigkeiten unter 1/50 von dem, was gesunde Kinder sehen können, weshalb ich als gesetzlich blind gelte. Das war erst einmal ein Schock! Auch wenn eigentlich klar war, dass ich NOCH nicht sehr gut sehe. Mit Förderung und Geduld ist da aber noch Luft nach oben. Nun geht es in die nächste Ämterschlacht, da mir Blindengeld zusteht. Apropos: Mein Widerspruch gegen den Ablehnungsbescheid des Therapiestuhls für die Kita ist abgelehnt worden. Also auch an dieser Front heißt es weiterkämpfen.


Für alle, die gern für mich bei gynny geshoppt haben: Amazon ist leider nicht mehr bei den Partnershops vertreten :(

 

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Tick tack...

Heute ist meine Website genau ein Jahr online. Zeit für ein kleines Resumee und Zahlenspiel:

  • 7.506 Menschen haben meine Seite 22.678 mal angeklickt.
  • 206 mal wurde meine Seite geliked.
  • Diverse Male geteilt und unter Freunden / Verwandten / neuen Bekannten weitergesagt.
  • Auf gynny unterstützen mein Projekt bereits 44 Personen, die fast 1000 € zusammengeklaubt haben.
  • Ich kann mich außerdem (natürlich neben vielen anonymen) über folgende Unterstützer sehr freuen: "Eiscafe La Gondola" in Apolda, "outfit line" in Jena, "Art of Hair" in Apolda, der "Arko" Shop in Apolda und die "Gaststätte Am Borntal" in Erfurt. Sie alle haben meine Spendendosen ausgestellt und sammeln entweder dauerhaft oder in verschiedenen Aktionen für mich.
  • Insgesamt haben wir schon rund die Hälfte des benötigten Geldes für die Delphintherapie zusammen.

Da bleibt nur zu sagen, dass wir jedem, der uns Unterstützung zukommen lässt, sehr danken und uns riesig freuen, dass wir in so kurzer Zeit bereits so viel erreicht haben.

 

Wir hören uns beim nächsten meiner bahnbrechenden Fortschritte.

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Hallo zusammen

In der letzten Woche war es sehr stressig für mich. Ich habe mir (wahrscheinlich) in der Kita einen ordentlichen Magen-Darm-Infekt eingefangen, der mich für mehrere Tage so richtig ausgeknockt hat. Passend dazu war das zeitgleich mit unserem Umzug in die neue Wohnung, sodass für alle das Stresslevel unglaublich hoch war. Sowohl der Umzug (in weiten Teilen) als auch mein Infekt (zur Gänze) sind nun überwunden und ich bin auch wieder die Alte :)

In der Kita muss ich mich nach der ausgesetzten Woche erst einmal wieder rantasten, aber das wird von Tag zu Tag immer besser. Bei den Therapien mache ich zur Zeit jedoch vorbildlich mit. Auf dem Galileo habe ich heute sogar gestanden und war sehr interessiert an dieser neuen Perspektive. Laut meiner Therapeutin sind auch deutliche Fortschritte in der Kopfkontrolle (O-Ton: "Wir könnten hier bald ein Mädchen mit Kopfkontrolle haben.") Als wäre das nicht schon gut genug, mache ich auch Fortschritte bei meiner Handkontrolle. Also, ich weiß ja nicht, wie das in euren Ohren klingt, aber bei mir summt es vor Freude :)

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