Hallo,

wir wünschen Euch noch ein gesundes, neues Jahr.
Es ist bereits ein halbes Jahr vergangen und einiges ist passiert, seitdem wir uns das letzte Mal gelesen haben.

Vor ein paar Tagen habe ich meinen 8. Geburtstag gefeiert. Ich freue mich nun so richtig über die Kerzen und den ganzen Singsang für mich. Wir haben natürlich auch mit meiner ganzen Familie gefeiert, was ich wieder sehr genossen habe.

Ende des Jahres waren Nova und ich häufig krank und ich konnte kaum länger als 2 Tage am Stück in die Schule gehen. Mittlerweile haben meine Eltern aber eine hilfreiche Routine von der PulmologieJena an die Hand bekommen, mit der ich nun viel besser zurecht komme und auch meine Verschleimung sich deutlich gebessert hat.

In der Schule konnte ich den Pörnbacher Keil ausprobieren. Nach einigem Hin und Her habe ich von der Krankenkasse nun meinen eigenen, auf mich angepassten Keil erhalten. Auf ihm kann ich in derBauchlage gelagert werden, um besser abzuhusten und meine Kopfkontrolle zu verbessern. Im Moment fehlt noch die Aussparung, damit ich nicht auf meinem Button liege, aber das wird sicher baldnachgebessert.

In den Winterferien werden wir eine Woche im Kinderhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz verbringen. Dort werde ich von Pflegern und Pädogoginnen betreut. Meine Eltern und Nova werden sichermal Schlittenfahren gehen oder durch den (hoffentlich) verschneiten Wald wandern. Ansonsten verbringen wir dort eine ruhige Zeit und unternehmen etwas zusammen. Wir sind schon sehr gespannt undberichten von unseren Erfahrungen dort.

Hallo zusammen,

nun sind wir bereits seit knapp einer Woche wieder zu Hause und haben so langsam alle die Zeitumstellungsprobleme überwunden. Auf dem Heimweg ist das echt hart, während es auf dem Hinweg nicht soschlimm war.
Ich hatte drei ganz tolle Wochen auf Curacao. Die Anreise habe ich super gut wie eine Große gemeistert und war nicht einmal aufgeregt, unleidlich oder angestrengt. Vor Ort sind wir dann amnächstenMorgen mit gewohnt tollem Wetter und einem wunderschönen Ausblick belohnt worden. Wir hatten dann 3 Tage, um in Ruhe anzukommen, bevor am Montag meine Delphintherapie mit Patrick,Bregje undElinagestartet ist. Die 3 waren ein tolles Team und haben sich prächtig auf mich eingestimmt. Im Wasser hatte ich dieses Mal das Vergnügen mit Samí. Ihn kenne ich bereits vom letzten Mal,da ist ernochmit seiner großen Schwester Nubia mitgeschwommen. Insgesamt habe ich die Therapieeinheiten toll mitgemacht und mich sehr angestrengt. Das oberste Ziel der Kopfkontrolle hatte ich immerfest imBlickund habe meinen seeehr schweren Kopf (eure sind sicher nicht so schwer wie meiner 😀) phasenweise schon allein gehalten. Außerdem wollten meine Therapeuten und meine Eltern gern, dassich michwiederhäufiger nach rechts wende, weshalb Samí ganz oft nur rechts von mir geschwommen ist. Das fand ich gemein, wollte ich doch lieber nach links schauen. Nach ein paar Tagen habe ich das Spiel aber durchschaut und mich eben mal nach rechts gedreht oder zumindest meine Augen dahin gewandt…schließlich wollte ich nichts verpassen.
Richtig gut gefallen hat mir dieses Mal auch, dass die Omas, Opas und meine Tante Jenny dabei waren. Irgendwer hat immer für mich gesungen, mit mir gekuschelt oder sich einfach ummichgekümmert.Außerdem ist mir aufgefallen, dass Mama und Papa öfter auch mal weg waren und insgesamt doch entspannter aussahen als sonst. Eben so, als hätten auch sie etwas Urlaub.

Hallo zusammen
Ich weiß, ich weiß…die Abstände, in denen ich mich zur Zeit melde, sind seeehr groß. Seht es mir nach, Nova hält uns alle auf Trab.
Nichtsdestotrotz ist natürlich einiges passiert in den letzten Monaten:

• Im Mai habe ich endlich meine PEG durch einen Button ersetzen lassen. Das hat alles super geklappt und bereits am selben Abend hab ich wieder in meinem Bett geschlafen. Nun muss ich nicht mehr operiert werden, sondern meine Eltern können den Button alle paar Monate tauschen.
• Seit Januar bin ich im Uniklinkum in Jena in der Pulmologie-Sprechstunde, weil zuletzt die Zahl meiner Atemwegsinfekte - in Folge meiner Coronainfektion - deutlich gestiegen war. Nun inhalieren meine Anne oder meine Eltern 2 mal täglich mit Medikamenten und Kochsalz mit mir und so gehts mir besser. Ich bin über das Frühjahr deutlich stabiler als zuletzt gekommen.
• In der Schule gefällt es mir nach wie vor sehr gut. Meine Eltern meinen, ich sei gelassener und stressresistenter geworden…naja, sollen sie mal reden und auf mein nächstes Schnippchen warten 😅
• Seit ein paar Wochen bin ich nun im neuen stylischen Rolli unterwegs, wie sich das eben für ein cooles Mädchen in meinem Alter gehört. Im Rolli sitze ich viel besser und habe auch schon längere Ausflüge gut mitgemacht. Nun haben wir einen Lift im Auto verbaut, der es meinen Eltern erleichtert, mit mir unterwegs zu sein. Auch die bisherigen Autofahrten habe ich im Rolli besser ausgehaltem als sonst im Auto.
• Noch diese Woche brechen wir endlich zu meiner 2. Delphintherapie nach Curacao auf. Alle freuen sich schon sehr. Dieses Mal ist meine Reisegruppe auch deutlich größer, denn neben Mama, Papa und Nova kommen noch beide Großelternpaare und meine Tante Jenny mit.

Hallo zusammen

Jetzt ist es schon soweit und ich habe bereits die ersten Schulferien. Die letzten Wochen war ich auch bei guter Gesundheit, da meine Eltern und meine Kinderärztin sich wegen meiner chronischen Bronchitis und den ständigen Atemwegsproblemen für eine Dauerantiobiose entschieden haben. Auf diese Weise habe ich viel weniger mit Sekret in den oberen Atemwegen zu kämpfen. Ich bin viel ausdauernder, noch besser gelaunt, muss nicht so häufig spucken und ich schlafe viel besser. Alles in allem ist das für mich eine enorme Verbesserung meiner Lebensqualität und auch für unser Familienleben ist das eine deutliche Erleichterung - allein der Wäscheberg wächst nicht mehr so enorm schnell. Wir werden uns nichtsdestotrotz an einen Pulmologen wenden, der mich mitbetreuen soll, damit wir eine dauerhafte Lösung finden und eventuell auch noch den Pseudomonas, der mir in den Atemwegen sitzt, loswerden.

 

Da ich drauf und dran bin aus meinem Rehabuggy rauszuwachsen, benötigen wir in naher Zukunft eine Alternative. Deshalb hatten wir über das letzte Wochenende einen Rollstuhl zur Probe hier. Und es hat wider Erwarten sehr gut geklappt. Wenn wir noch die eine oder andere Anpassung vornehmen, dann dürfte das sehr gut für mich passen. Wollen wir mal sehen, ob meine Brieffreunde von der AOK mitspielen.

 

Meine Eltern wollen zur Entlastung gern einen Pflegedienst dazunehmen, der mich nachts versorgt. Dazu haben sie sich an einen großen Pflegedienstleister gewendet, der dann die Pflegekräfte anstellt, die mich mitbetreuen sollen. Zu diesem Jobangebot gibt es eine für mich personalisierte Stellenausschreibung, die meine Eltern schon fleißig teilen, damit wir jemanden finden. Wenn ihr wollt, könnt ihr das Bild gern kopieren und selbst weiterleiten an Freunde, Bekannte, Kollegen...eben an alle, die jemanden kennen könnten, der jemanden kennt.

Hallo!

Es ist passiert: Ich bin seit einigen Wochen ein Schulkind. Das haben wir mit der ganzen Familie gefeiert und am ersten Schultag auch den offiziellen Teil mit den Omas und Opas begangen. Es war eine ganz tolle feierliche Veranstaltung, die uns sehr gut gefallen hat. Leider musste ich seit dem ersten Schultag schon einige Tage zu Hause verbringen, da ich - passend zur Jahreszeit - immer wieder erkältet war und stark mit meiner Verschleimung zu kämpfen hatte. Wenn ich dann mal in der Schule bin, ist es für mich aber sehr anstrengend. Die ganzen neuen Eindrücke, Menschen, die neue Umgebung, teilweise andere Therapeuten und der veränderte Tagesablauf verlangen mir noch alles ab. Deshalb verfalle ich in den letzten Wochen auch tagsüber immer mal wieder in ein kleines Schönheitsschläfchen. Das wäre mir ja früher nie passiert. So schöpfe ich aber neue Kraft. Meine Eltern meinen immer, dass mich das alles irgendwann nicht mehr so anstrengen wird...die haben aber auch leicht reden :)

Wenn ich zu Hause bin, genieße ich es sehr, meine Nova um mich zu haben. Sie darf viele Sachen, die andere nicht dürften: Sie darf auf meinem Bauch liegen, sie darf mir mit ihren kleinen Händchen ins Gesicht und sogar in den Mund fassen. Außerdem ist sie die einzige, der ich plötzliche laute Geräusche sofort verzeihe. Kurzum: Ich habe sie echt lieb.

Hallo

Seit nun ca 4 Wochen darf ich wieder in die Kita gehen, was mich sehr freut. Es ist zwar noch lange kein Alltag eingekehrt, da immer noch einige Regeln eingehalten werden müssen. Deshalb sieht mein Alltag jeden Tag anders aus: Mal bleibe ich nur bis Mittag, fahre mit dem Fahrdienst und habe dann zu Hause noch Therapie. An anderen Tagen bleibe ich bis 14 Uhr und werde von einem FUD abgeholt. Alles in allem ist es noch ein großes Durcheinander, aber ich bin froh, überhaupt gehen zu dürfen.

Vor ein paar Wochen habe ich mich sehr auf meinen Aufenthalt im Kupferhof gefreut und meine Eltern haben auch alles Nötige vorbereitet. Nachdem ich die Hinfahrt mit Papa und einem Fahrdienst bravurös gemeistert habe und auch meine erste Nacht im Kupferhof ganz gut war, musste mich Papa leider wieder mit Heim nehmen. Es gab Probleme, weil ich einen Keim im Rachen habe, von dem der Kupferhof auch wusste. Auf Grund des Keims konnte ich dann - wegen der Gefahr für die anderen Kinder - nicht dort bleiben. Das war auf jeden Fall sehr ärgerlich, da ich so an einem Wochenende nach Hamburg und zurück nach Hause fahren musste. Wir hoffen sehr, dass so eine Fehlkommunikation bei einem eventuellen nächsten Aufenthalt nicht nochmal passiert.

In den letzten Wochen habe ich häufig mit nächtlichen epileptischen Anfällen zu kämpfen. Sie sind kurz und enden von allein, aber sie passieren meist einmal an Abend. Im Moment stellen meine Eltern die Medikation um in der Hoffnung, dass es dann aufhört. Die Anfälle haben zum Glück keine Auswirkungen auf meine Tagesform oder hängen mir launentechnisch irgendwie nach.

Langsam aber sicher wird meine Einschulung immer greifbarer. Wir freuen uns sehr, dass es nun so aussieht, als könnten wir diesen wichtigen Tag mit der Familie, den Verwandten und Freunden doch feiern. Diese Woche waren meine Lehrerin und meine Integrationshelferin bei mir zu Hause, um mich kennenzulernen. Sie sind beide sehr nett. Meine Eltern haben wortreich von mir berichtet und konnten all ihren Fragen loswerden. Sie sagen, dass sie sich sehr auf diesen neuen Lebensabschnitt freuen...dann mache ich das einfach genauso.

Hallo ihr Lieben,

in den letzten Wochen hat sich bei uns einiges getan. Wie alle anderen Kitakinder bin ich seit dem 13.03.2020 zu Hause und wir versuchen hier, unseren Alltag zu meistern. Nachdem meine Eltern die wichtigsten Hilfsmittel wie Orthesen, Korsett und Stehständer aus der Kita geholt haben, kann ich zu Hause auch mein Programm abspulen. Außer Physiotherapie habe ich zur Zeit seit Wochen leider keine anderen Therapien. Mein Sehförderer und auch meine Ergotherapeutin haben uns aber Material vorbeigebracht, sodass ich trotzdem weiter gefördert werden kann. Ihr merkt schon: Da bleibt viel zu tun für meine Eltern, die sich mit der Belastung zwar arrangiert haben, aber auch froh sind, wenn die Kita mich wieder betreuen kann. Ich persönlich bin zu Hause aber ganz zufrieden und ausgeglichen.

Seit ich die Epilepsiemedikation erhalte, sind meinen Eltern auch deutliche Verbesserungen aufgefallen: Ich bin tagsüber viel aufmerksamer, kann meine Augen besser einstellen und ich schlafe nachts deutlich besser. Alles in allem hat der Schock, den ich ihnen Ende Februar beschert habe, also ein gutes Ende gefunden. Im Nachhinein haben meine Eltern durch einen Zufall herausgefunden, dass ich bei diesem Krankenhausaufenthalt sehr wahrscheinlich die Infektion mit dem Coronavirus durchgemacht habe, denn in einem Bluttest sind vor zwei Wochen Antikörper auf SARS-Covid 2 nachgewiesen wurden.

Nun aber das Wichtigste: Seit dem 20.04.2020 bin ich endlich große Schwester. Wochenlang haben sie davon erzählt und mich Mamas Bauch anfassen lassen. Ich hab schon fast nicht mehr dran geglaubt...solange hat das gedauert. Aber nun ist sie da, meine Nova. Und auch wenn ich anfänglich - wie jede große Schwester - nicht besonders begeistert war, wird es nun immer besser. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich sie sehe und halte es auch aus, wenn sie mal weint, denn mittlerweile weiß ich ja, woher die Geräusche kommen. Meine Eltern sagen immer, sie könnten glücklicher nicht sein, auch wenn sie sich die gemeinsame Elternzeit etwas weniger stressig ausgemalt haben. Aber so ist es nun und wir machen das Beste daraus.

Ach du je!

Die letzten anderthalb Wochen waren wirklich wild. Am letzten Wochenende waren wir bei Oma & Opa in Apolda und wollten eigentlich ein paar ruhige Tage verbringen...doch nicht mit mir. Mein Dauerschnupfen quälte mich am Samstag doch sehr, es kam viel Sekret und ich war eigentlich dauerhaft mit husten und schlucken beschäftigt. Abends war ich dann so kaputt. Leider habe ich nicht gut in den Schlaf gefunden. In der Nacht kurz nach 0 Uhr musste ich nochmal kräftig husten und meine Eltern haben gesehen, dass ich rhythmisch zucke. Als sie bei mir angekommen waren, war klar: Das ist ein epileptischer Anfall. Und es sollte für diese Nacht leider nicht mein letzter bleiben. Es folgten bange Stunden im Krankenhaus in Weimar, in das ich mit dem RTW gebracht wurde. Insgesamt war ich 6 Tage im Krankenhaus. Ich bekam Antibiotikum, um meiner (mittlerweile ausgewachsenen) Bronchitis endlich Einhalt zu gebieten. Es wurden 2 EEG´s geschrieben, um zu sehen, woher die Anfälle kamen. Schlussendlich haben sich meine Eltern mit den Ärzten darauf geeinigt, nicht direkt mit einer antikonvulsiven Therapie zu beginnen, sondern mich vorerst mit einem Notfallmedikament zu entlassen. Sie gehen im Moment von infektassoziierten Anfällen aus, die passierten, weil mein Körper durch den Infekt (und den dazukommenden Luftdruckwechsel an dem Wochenende) zu geschwächt war.

Gleich am Montag war ich dann bei meiner Neurologin, um auch mit ihr nochmal das Vorgehen zu besprechen. Auch hier waren wir uns einig, zu warten. Auch mein Infekt ist so gut wie abgeklungen...was auch sein möchte, denn meine Eltern halten mir seit Tagen gefühlt stündlich das doofe Inhalationsgerät vors Gesicht.

6 Jahre Leni

Und schon wieder ist ein Jahr vorübergezogen und ich habe am Freitag mit meinen Eltern zu Hause, mit meiner Gruppe in der Kita und gestern mit meiner Familie meinen Geburtstag ordentlich zelebriert. Dieses Jahr hab ich so richtig verstanden, dass das mein Tag ist und ich auf jeden Fall noch mehr im Mittelpunkt stehe, als ich es sonst eh schon tue. Ich habe schöne Geschenke bekommen und die Aufmerksamkeit genossen.

Ansonsten mal wieder ein paar Neuigkeiten von der Hilfsmittelfront:

• Mein teilflexibles Korsett, das die bisherige GPS-Orthese ersetzen soll, ist mir im ersten Anlauf genehmigt wurden.
• Die Lieferung des Kraftknotensystem - ein System, das der Fahrdienst zur Befestigung meines Rehabuggys benötigt - lässt weiterhin auf sich warten. Da es für Mama nun immer schwieriger wird, mich zu tragen, sollte ich nachmittags mit dem Fahrdienst nach Hause gebracht werden. 

Außerdem wollte ich euch noch auf eine Aktion aufmerksam machen: Friedrich aus Erfurt ist an einem Hirntumor erkrankt, der nur in Amerika behandelt werden kann, wofür die Familie jedoch umfangreiche finanzielle Mittel benötigt. Um diese zu sammeln, sind heute von 10-17 Uhr mehrere tolle Aktionen auf der Erfurter Messe geplant. Wer also Zeit und Lust hat,kann dort mal vorbeischauen. Ansonsten könnt ihr wie wir auch auf betterplace.de spenden.

Hohoho,
nachdem Weihnachten nun Geschichte ist, habe ich auch endlich mal wieder Ruhe und Zeit, mich bei euch zu melden. Wir hatten auch dieses Jahr ein tolles Fest mit der ganzen Familie und viel Zeit zusammen.
2019 war ein schönes Jahr für mich. Ich hatte bis auf die Grippe im Frühjahr, die dann leider viele langwierige Infekte nach sich gezogen hat, ein gutes Jahr. In der Kita bin ich glücklich, zufrieden und voll angekommen.
Im Oktober haben wir unsere Premiere im Kupferhof in Hamburg gefeiert - und erfolgreicher hätte sie nicht verlaufen können. Ab Tag 1 habe ich mich dort wohl gefühlt, den Tagesablauf und die Routinen unerwartet schnell akzeptiert. Das Team vor Ort ist wirklich super und macht seinen Job aus vollem Herzen. Meine Eltern hingegen haben 2-3 Tage gebraucht, um die neugewonnene Freizeit richtig geniessen zu können. Dann fanden sie es aber auch super, mal wieder Herr ihres Tagesablaufes sein zu dürfen und sich nicht nach mir richten zu müssen. Das war also definitiv nicht unser letzter Besuch in Hamburg.
2020 wird für mich ein spannendes und ereignisreiches Jahr:

• Wir werden zweimal jeweils eine Woche im Kupferhof verweilen und die Auszeit genießen.
• Im April wird sich unser Familienleben noch einmal stark verändern, denn meine kleine Schwester wird zu uns stoßen.
• Und zu guter Letzt werde ich Ende August eingeschult. Es könnte spannender also kaum werden.

Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue Jahr und ich verspreche hiermit, dass ich mich 2020 wieder häufiger melden werde.

Fast wieder im Alltag

Ein herzliches Hallo aus Zscheckwitz

Hallo meine Lieben

Mich gibts auch noch!

In den letzten Wochen haben Mama und Papa so oft zu hören bekommen, dass hier auf meiner Seite so wenig passiert. Ja, wie soll ichs sagen: Daran war ich schuld. Ich hatte es gesundheitlich seit meiner Influenza im Februar sehr schwer und war quasi fast nicht in der Kita, weil ich ständig was Neues angeschleppt habe. Ohne Omi und den Rest der Familie wäre es oft nicht gegangen. Nun bin ich aber endlich wieder fit!

Das war auch wichtig, da in den nächsten Wochen einige Sachen anstehen: Ende Juni gehts mal wieder für 4 Wochen zur Reha nach Kreischa. Das wird eine intensive Zeit, von der wir uns gleich im Anschluss für ein paar Tage auf Mallorca erholen werden. Das wird sicher toll, da ich nun auch den Vorteil des kühlen Nass´ an sehr warmen Sommertagen verstanden habe ;)

Ab Sommer gelte ich ja offiziell als Vorschulkind, da ich nächstes Jahr meine erste eigene große Party - meine Schuleinführung - schmeißen werden. Ich habe aber bereits im April mein Ticket gelöst, dass mich optisch eindeutig zu den Vorschulkindern zählen lässt: Ich habe meine ersten Milchzähne hinter mir gelassen. Das Ausfallen hat unkomplizierter geklappt, als meine Eltern (diese Panikmacher) sich das ausgemalt hatten.

5 Jahre Leni

Man mag es kaum glauben, aber ich bin diese Woche 5 Jahre alt geworden und habe es so richtig genossen. Ich wurde schon gleich morgens mit einem Ständchen geweckt, durfte Kerzen auspusten und die ersten Geschenke auspacken. In der Kita gab es dann das volle Partyprogramm: Gratulation und selbstgemalte Bilder von allen Kindern, Kinderdisko mit meinem neuen Tonie (Der Gorilla mit der Sonnenbrille, uhlalala... :)) und und und... Am Nachmittag habe ich dann noch Telefonate mit allen Verwandten geführt und mich sehr darüber gefreut, ihnen von meinem Tag zu erzählen. Am Wochenende habe ich dann meine Omas, Opas und Tanten/Onkel bei mir zu Besuch gehabt. Ich habe wie immer in Aufmerksamkeit gebadet. Alles in allem war das ein sehr schöner Geburtstag und tolle Feiern in der Kita und zu Hause.

Größtes Geschenk der AOK: Ich bekomme wohl nun doch endlich mal meinen Rehabuggy.

Hallo zusammen

Gesundes, neues Jahr!

Die Weihnachtsfeiertage haben wir im Kreis der Familie verbracht und da ich auch wieder gesund war, habe ich es sehr genossen, dass immer so viele Leute da waren. Der Weihnachtsmann war großzügig und hat mich mit tollen neuen Leuchtsachen für mein Snoezelenzelt, neuen Toniefiguren ("Der Gorilla mit der Sonnenbrille..." ist mein neues Lieblingslied) und vielen Pailettenstoffen (uhh...das glitzert so toll) beschenkt.

Wir sind ganz entspannt ins neue Jahr gestartet. Ich habe den Großteil des Kraches und der Aufregung verschlafen und war am Morgen gewohnt früh fit. Heute ging es für mich schon wieder in die Kita, um endlich mal wieder ein bisschen Alltag zu haben. Da wir drei quasi den ganzen Dezember krank waren, war ich wirklich schon lange nicht mehr dort. Heute morgen habe ich mich auch sehr gefreut.

Huhu!

Es gibt wieder einige Neuigkeiten, über die ich Euch natürlich nicht im Unklaren lassen will:

• Wir waren zur regelmäßigen Kontrolle beim Orthopäden in Arnstadt. Und siehe da: All die Maßnahmen, die wir seit dem letzten Termin getroffen haben (Fußorthesen, Stehständer, GPS-Orthese, Nachtlagerungskeil, Stehständer ...) tragen Früchte. Die Stellung meiner rechten Hüfte hat sich deutlich verbessert. Wir machen also weiter wie bisher und hoffen, dass die Natur ihr Übriges tut, um so einer Hüft-OP aus dem Weg zu gehen.
• Bald werde ich schon 5 Jahre alt. Da wurde es langsam mal Zeit, dass meine Eltern sich umschauen, welche Förderschulen es in Erfurt gibt. Und sie haben mir sehr begeistert von einer wirklich schönen und super ausgestatteten Schule berichtet, die ich dann ab 2020 besuchen werde.
• Die ersten pubertären Anzeichen, die meine Eltern nervös gemacht und uns zum Endokrinologen zur Bestimmung meines Hormonstatus geführt haben, sind weder im Blut noch in der Entwicklung meiner inneren Geschlechtsorgane zu sehen. Ich bin also kein Frühstarter. Das sind tolle Neuigkeiten, da das doch sehr früh gewesen wäre und einige Herausforderungen mit sich gebracht hätte.
• Zur Zeit hakt es etwas in der Ausstattung meiner Hilfsmittel. Der neue Rehabuggy lässt auf sich warten. Nicht mehr lang und ich purzel´einfach oben raus, weil ich überall zu lang bin. Mein Stehständer musste nochmal zum Techniker, weil in der Kita ein Fußbrett abhanden gekommen ist, ohne das es sich schlecht stehen lässt. Und zu guter Letzt ist meine GPS-Orthese zu klein und zu schmal geworden, sodass eine neue her muss. Da das eine Maßanfertigung ist, könnt ihr Euch die Wartezeiten ausmalen.
• Meine Eltern haben sich für mein Zimmer mal wieder ins Zeug gelegt und mir ein Snoezel-Zelt gebaut. Das hat mir bisher sehr gefallen, um ein bisschen auszuspannen und eine Lichtershow zu genießen.

Hallo zusammen

In letzter Zeit war ich gemäß der Jahreszeit wieder oft krank und nachdem meine Paukenröhrchen sich auf natürlichem Weg nun beide verabschiedet hatten, hat sich jede Erkältung gleich wieder auf meineOhren gelegt. Nachdem die erste Mittelohrentzündung überwunden war, haben Mama und Papa gesagt: "Wenn die nächste kommt, bekommst du neue Paukenröhrchen." Und eine Woche später musste ich dann wirklich notfallmäßig operiert werden, weil mein linkes Trommelfeld perforiert war. Ich habe das aber wie eine Große weggesteckt und war 3 Stunden danach auch wieder zu Hause. Von da an ging es bergauf und unserem Urlaub in Berlin stand nichts im Wege.

Die Woche in der Berlin war auch wirklich toll. Die Autofahrten hin und zurück habe ich ohne Meckern und zufrieden über mich ergehen lassen. Und wer schon mal mit mir im Auto saß, weiß, dass das für mich ein großer Fortschritt ist. Wir haben die Zeit zu dritt sehr genossen und waren den ganzen Tag auf Achse, denn in Berlin gibt es ja einiges zu sehen und zu erleben.

Gestern war es dann endlich soweit und ich habe meine neuen Therapiestühle bekommen. Ich sag´s euch: Das ist ein ganz neues Sitzgefühl. Endlich passt wieder alles. Ich erlebe das Sitzen zur Zeit wieder so richtig und bin sehr aufmerksam. Doch das sind nicht die einzigen Hilfsmittel, die mich nun im Alltag begleiten. Vor einigen Wochen habe ich bereits meine Fußorthesen bekommen, mit denen ich nun auch meinen Stehständer endlich mal einstehen kann. Die Eingewöhnung mit den Orthesen hat gut geklappt. Neben den Fußorthesen habe ich auch Nachtlagerungsschienen bekommen. Die sind jedoch sehr steif und für mich die ganze Nacht nur schwer zu akzeptieren. Meine Eltern haben in der letzten Reha aber ein Nachtlagerungssystem von Innocare ausprobiert und wir alle drei haben es für gut befunden. Das habe ich seit ein paar Wochen auch in meinem Bett zu Hause und finde es sehr toll. So können meine Beine auch hüftschonend gelagert werden und ich kann mich trotzdem noch ein bisschen bewegen.

 

Hallo.

Hier war nun längere Zeit Ruhe, was aber nichts damit zu tun hat, dass zu wenig los war :)

Ich bin im Moment sehr damit beschäftigt aus all meinen Hilfsmitteln (Therapiestühle, Rehabuggy) gleichzeitig rauszuwachsen. Das bedeutete für meine Eltern viele Treffen mit meinem Rehatechniker. Außerdem sind noch andere Hilfsmittel hinzugekommen, wie zum Beispiel meine Tagorthesen und meine Nachtlagerungsschienen. Beides soll helfen, meine rechte Hüfte zu schützen, die wegen der Spastik in den Beinen nicht besonders gut aussieht. Die Tagorthesen akzeptiere ich sehr gut und ich merke eine deutlich bessere Tonusregulation in meinen Beinen. Die Nachtlagerungsschienen habe ich bisher nur von Weitem gesehen. Mama & Papa haben sich noch nicht näher rangetraut, da es im Moment so heiß ist und weil sie es wahrscheinlich toll finden, wie unkompliziert ich in letzter Zeit einschlafe.

Letzte Woche haben wir drei zusammen Urlaub an der Ostsee gemacht  - so war zumindest der Plan meiner Eltern. Ich hingegen hatte gar keine Lust, woanders zu sein und schlafen zu müssen. Das habe ich zu jeder Tageszeit lautstark deutlich gemacht und letztendlich auch gewonnen. Nach 3 Tagen sind wir wieder Heim gefahren. Das habe ich ihnen dann mit meinem lieblichsten Ich gedankt, das ich zu bieten hatte.

Leni 1, Eltern 0!!!

Hallo

Eine so lange Pause hatten wir noch nie. Das heißt aber nicht, dass nichts passiert ist...ganz im Gegenteil.

Wir haben erst einmal in Ruhe den "Schock" des Handballspiels des HSV Apolda verdaut. Rund 8000€ hat der HSV für mich eingespielt. Eine wirklich gelungene Veranstaltung, hinter der so viele Menschen standen, denen es einfach ein Bedürfnis war, mir zu helfen. Wir sind so überwältigt und auch überrascht gewesen. Danke!

Ich habe meine diesjährige Reha in Kreischa bereits absolviert und das mit vielen neuen Erkenntnissen. Ich habe dieses Jahr so richtig gut mitgemacht, war immer sehr interessiert und konzentriert. Meine Eltern haben gesagt, dass man richtig gemerkt hat, dass ich üben will.

Ich habe eine Menge neue Features, die mich jetzt schon (oder demnächst) im Alltag unterstützen werden: Seit dieser Woche habe ich endlich meinen Stehständer und finde es richtig toll. Momentan darf ich da aber noch nicht so viel drin stehen, weil wir noch auf meine Orthesen warten. Die sind aber bereits schon angepasst und müssten in den nächsten Wochen kommen. Außerdem bin ich aus meinen Therapiestühlen und meinem Rehabuggy rausgewachsen, weshalb das bereits alles neu beantragt wurde.

Momentan bin ich auch (die meiste Zeit des Tages) richtig zufrieden und ausgeglichen. ich liebe es, wenn die Kinder in der Kita mit mir spielen, ein Hörspiel hören oder für mich Musik machen.

4 Jahre Leni

Hallo

Der Dezember und damit das für mich sehr aufregende Jahr 2017 neigen sich dem Ende entgegen und es wird Zeit, sich noch einmal zu melden.

Anfang Dezember habe ich erneut Botox in die Adduktoren gespritzt bekommen. Bis zum Einsetzen der Wirkung hat es diesmal etwas länger gedauert und ich bin auch nicht ganz so locker wie ich es sonst war. Vielleicht müssen wir beim nächsten Mal die Dosis etwas erhöhen, schließlich nehme ich zur Zeit auch gut zu.

Seit einigen Wochen werde ich auch wieder logopädisch betreut und freue mich sehr darüber, ein bekanntes Gesicht begrüßen zu dürfen. Frau Steinmann hat mich und meine Eltern auch während der Zeit, in der ich aus der Flasche getrunken habe, begleitet. Nun sind die therapeutischen Schwerpunkte natürlich andere, aber ich habe jetzt auch deutlich mehr Lust auf die Logopädie.

Dass ich mich in der Kita durchgesetzt und allen klar gemacht habe, dass ich nun wirklich keinen Mittagsschlaf mehr brauche, muss ich sicher nicht erwähnen. Ich darf nun die Ruhezeit der Anderen mit den Vorschulkindern verbringen und werde hier bestens verwöhnt.

 

Alles in allem war dies das bisher schönste Jahr für mich und meine Eltern als Familie. Wir haben zusammen mit Oma Silke eine ganz tolle und gewinnbringende Delphintherapie auf Curacao verlebt; ich bin ein glückliches kleines Mädchen, das weiß, wie man Oma & Opa um den Finger wickelt und bemühe mich, bei all meinen Therapien immer gut mitzumachen.

Leni auf Facebook

Mich findet ihr jetzt auch auf Facebook. Meine Eltern haben mir eine Seite eingerichtet, auf der ich ebenfalls über meinen Alltag berichten kann. Der Vorteil ist, dass ihr so meine Einträge besser teilen könnt und vielleicht noch der eine oder andere auf mich aufmerksam wird.

Ansonsten gibt es gerade nichts Weltbewegendes zu berichten. Es geht uns allen gut und wir schlagen uns durch die kalte Jahreszeit.

Bleibt schön gesund :)

Spendenkonto

Lange haben meine Eltern nach einer Variante gesucht, wie sie für mich Spenden sammeln können, ohne an einen bestimmten Zweck gebunden zu sein. Nachdem sie auf der Seite von Amelie Wundertüte (nebenbei gesagt ist das ein wundervoller Blog, der uns inhaltlich schon einige Male geholfen hat) gesehen haben, dass die Familie mit der Lebenshilfe zusammenarbeitet, haben wir uns hier in Erfurt an die Lebenshilfe Erfurt Stiftung gewandt. Nach einem sehr freundlichen Gespräch stand fest, dass sie uns helfen werden.

Von nun an habe ich also ein "Unterkonto" bei der Lebenshilfe Erfurt Stiftung. Dort kann Geld eingezahlt werden. Wenn meine Eltern etwas für mich kaufen wollen, reichen sie bei der Stiftung einen Kostenvoranschlag ein. Die Stiftung entscheidet, ob diese Investition zum Ausgleich meiner Behinderung dienlich ist und gibt dann das Geld frei. Weitere Erklärungen und alle erforderlichen Daten findet ihr beim Spendenaufruf.

Außerdem gibt es noch Neuigkeiten von der Humangenetik: Die Ärztin hat sich das MRT vom Januar angeschaut und möchte nun auf Grund dessen noch ein paar Tests durchführen. Sie meinte, dass mein vergrößerter Balken im Hirn (zuständig für die Kommunikation zwischen rechter und linker Gehirnhälfte) nicht unbedingt auf meinen Sauerstoffmangel nach der Geburt zurückzuführen ist. Sie hat einige mögliche Stoffwechselerkrankungen im Verdacht, auf die nun Lenis Blut geprüft werden. Wir werden berichten, wenn es dort (vermutlich erst in Monaten) neue Erkenntnisse gibt.

Hallo, meine Schäfchen

Ich wollte Euch nur mal schnell Bescheid geben, dass ich meinen Magen-Darm-Infekt endlich überstanden habe. Dieses Mal war es wirklich schlimm, da ich fast eine Woche unter Durchfall gelitten habe. Als es einfach nicht besser werden wollte, hat mich meine Kinderärztin ins Krankenhaus eingewiesen. Dort war ich dann ca. 24h mit Mama (und Papa über Nacht) und habe durch die Infusion wieder Kraft tanken können. Ich hatte schon etwas Angst, dass wegen des Infekts mein PEG-Wechsel verschoben werden muss. Zum Glück ging aber alles gut und die PEG konnte am Montag wie geplant getauscht werden. Jetzt habe ich das gleiche Modell nur eben brandneu. Ich hatte weder mit der Narkose oder Schmerzen zu kämpfen. Nun haben wir an der Front hoffentlich auch erst einmal eine Weile Ruhe.

Während ich mit dem Infekt zu kämpfen hatte, haben meine Eltern mich nachts immer auf Diät gesetzt und die letzte Mahlzeit am Tag nicht mehr sondiert. In diesen Nächten habe ich dann immer komplett durchgeschlafen und morgens ungefähr eine Stunde länger. Seitdem haben meine Eltern beschlossen, dass ich die Nachtsmahlzeit nicht mehr bekomme, sondern diese auf den Tag aufgeteilt wird. Mal sehen, ob ich trotzdem weiterhin so toll zunehmen werde.

Hallo

Die letzte Woche ist für uns alle etwas entschleunigt verlaufen, da ich wegen meines Schnupfens, der einfach nicht weggehen wollte, zu Hause geblieben bin. Mama und Papa haben sich reingeteilt und die anstehenden Termine mit mir wahrgenommen. Am Dienstag habe ich wieder - nun schon das 4. Mal - Botox in die Oberschenkel gespritzt bekommen. Das hat wie immer sehr wehgetan, aber als Papa mich getröstet hat, war auch alles schnell wieder gut. Seit dem Wochenende merkt man nun auch deutliche Verbesserungen, was meinem allgemeinen Wohlbefinden zuträglich ist.

Am Donnerstag war ich dann mit Mama in der gastroenterologische Ambulanz, um mit der Ärztin zu  besprechen, wann meine PEG getauscht werden kann. Mein Schlauch löst sich ziemlich nah am Bauch auf, sodass es keine andere Möglichkeit gibt, als ihn endoskopisch zu entfernen. Meine Eltern haben dann lange hin- und herüberlegt, ob wir vielleicht auf einen Button umsteigen, sich dann aber dagegen entschieden. Oft haben sie in den letzten Tagen gesagt: Never change a running system. Und so ist es auch. Meine "Wunde" sieht super aus und ist nie entzündet. Von vielen Ärzten haben wir gehört, dass das eine große Ausnahme ist, weshalb wir nicht riskieren wollen, dass sich das ändert, nur weil wir auf ein anderes System umsteigen. Lange Rede, kurzer Sinn: Am 09.10. wird meine jetztige PEG entfernt und eine brandneue, glänzende, glitzernde und vor allem funktionierende gelegt. Das sollte kein Problem werden, da ich bisher Narkosen immer gut vertragen habe, auch wenn die Anästhesisten nicht müde werden, mir zu sagen, dass ich ein großes Risiko bei Narkosen habe.

Am Freitag habe ich trotz meines Schnupfens mit Nicole Ergotherapie gehabt. Dort habe ich wieder ganz toll gestanden und sehr eindeutig gezeigt, dass ich das unbedingt möchte. Wir sind nun auch dabei, einen Stehständer zu beantragen. Also ist erneut Daumen drücken angesagt.

Zurück zu Hause!

Wir sind alle wieder gut zu Hause angekommen. Der Rückflug war über Nacht, was für meine Eltern anfangs etwas stressig war, da ich nur schwer zur Ruhe gefunden habe. Dann habe ich aber fast 3 Stunden geschlafen und wir konnten in Düsseldorf einigermaßen erholt ins Auto steigen. Auch die Fahrt ging bis auf die letzte Stunde wirklich gut...dann hat es mir einfach gereicht. Den Jetlag habe ich innerhalb von 2 Nächten überwunden gehabt. Meine Eltern waren aber auch echt rigoros und haben mich in den 2 Tagen so oft geweckt, wie noch nie zuvor, da sie ja sonst immer froh waren, wenn Ruhe war ;)

Seit heute gehe ich wieder in die Kita. Wir waren am Freitag schon einmal kurz da zum Hallo sagen und ich habe mich wirklich sehr gefreut.

Nun habe ich für Euch noch das Video, das das Fototeam vom CDTC während meiner Delphintherapie gemacht hat. Im Video wird quasi ein Therapieablauf dargestellt: Therapie im Raum, Umziehen, 1. Wasserzeit, Dockzeit und anschließend die 2. Wasserzeit. Das Video gefällt mir sehr gut und es ist eine schöne Erinnerung an meine erste Delphintherapie.

Curacao Tag 16, 17 & 18

Man mag es kaum glauben, aber die zwei Wochen Delphintherapie sind nun schon vorüber. Es war ein unglaubliches Erlebnis, das wahrscheinlich nicht nur ich auch noch zu Hause verarbeiten muss, auch meine Eltern werden das tun müssen. Die meisten Dinge werden wohl erst in nächster Zeit sichtbar, aber einiges kann ich euch schon einmal zusammenfassen:

• Der wohl größte Anstoss für mich waren die zwei Therapieeinheiten, in denen eine SI-Therapeutin supervidiert hat und Sebastian neue Ansatzpunkte geliefert hat. Meine Füße brauchen dauerhaft Kontakt zum Untergrund, da ich dann viel besser schlucken kann. Auch meine Kopfstellung muss im Alltag verbessert werden, um mir die Möglichkeit zum besseren Schlucken und zur erfolgreichen Kopfkontrolle zu geben. All das sind Sachen, die für zu Hause den größten Anstoss gegeben haben.
• Meine Reaktionsgeschwindigkeit auf gebotene Reize hat sich enorm verbessert. Ich reagiere viel situationsangemessener und vor allem schneller auf meine Umwelt.
• Ich wähle - durch die bessere Kopfkontrolle - teilweise sehr gezielt aus, was mich im Moment interessiert. Das ist ein großer Fortschritt für mich, der es mir ermöglicht, meine Umwelt bewusst zu selektieren.
• Bisher hat meine rechte Körperhälfte noch nicht recht zu mir gehört, da ich nicht wusste, dass es sie gibt. Hier ist sie viel öfter in meinen Fokus geraten und ich habe begonnen, phasenweise auch mit meiner rechten Hand zu agieren.
• Meine Ausdauer und Konzentrationsfähigkeit haben sich deutlich verbessert. Ich habe mich 2 Wochen lang jeden Tag 2 Stunden therapieren lassen ohne auch nur einmal zu meckern.
• Mein Mitteilungsbedürfnis ist zur Zeit besonders groß. Ich kann ja schon eine Weile tönen, aber hier sind diese Töne deutlich differenzierter und auch langgezogener als bisher. Meine Eltern haben richtig das Gefühl, dass ich ihnen alles erzählen möchte. Ich merke aber, dass sie oft noch über meine Intention rätseln :) Aber die bringe ich schon noch auf Spur!

All diese Punkte sind natürlich hier und da ansatzweise aufgetreten und nun gilt es, soviel wie nur möglich davon in den Alltag zu übertragen und an den richtigen Stellen zu fördern.

Curacao Tag 7, 8 & 9

So, nun sind also die ersten 3 Therapietage mit meinem Delphin bereits vorbei. Nach dem ersten Tag gab es sowohl was die Zeit als auch den Delphin betrifft einen Wechsel. Mein Physiotherapeut heißt Sebastian, die Praktikantin Elise und mein Delphin ist Nubia. Ich mag alle 3 sehr und fühle mich bei ihnen wohl. Zuerst gehen wir immer für ca. 30min in den Therapieraum und arbeiten fleißig. Danach werde ich in meinen Neoprenanzug gepackt und wir gehen zum Wasser. Vor dem Delphin habe ich gar keine Angst und auch die Übungen im Wasser mache ich hochkonzentriert und gut mit. Nach ungefähr einer Stunde Wasserzeit werde ich geduscht und angezogen. Während ich dann mit Elise alles wieder aufräumen muss, wertet Sebastian mit meinen Eltern die Therapieeinheit aus. Alle sind sehr zufrieden mit mir...und ich auch :) Heute ist es mir schon 2 Mal im Wasser gelungen, meinen Kopf kurz ganz alleine zu halten! Meine Eltern und Omi schauen immer von der Beobachtungsbrücke aus zu. Heute durften sie sogar mit an das Therapiedock ran und waren so ganz nah dabei. Nach der Therapie gehen wir wieder ins Hotel, ich bekomme Mittagessen und wir ruhen uns aus. Am Nachmittag gehen wir immer nochmal im Meer planschen. So vergehen die Tage zur Zeit recht entspannt und ruhig.

Curacao Tag 3 & 4

Gestern waren wir mit unserem Mietwagen in der nächst größeren Stadt - die gleichzeitig die Hauptstadt und auch einzige Stadt ist ;) - und haben uns ein bisschen umgeschaut. Es war wirklich schön und auch schön heiß. Als ich dann müde geworden bin, hat Papa mich im Tragetuch getragen, das fand ich aber blöd. Als Mama mich daraufhin einfach auf ihrer Schulter durch die Stadt getragen hat, bin ich eingeschlafen. Das habe ich mir leider in der Kita angewöhnt, aber daran arbeiten wir, wenn wir wieder zu Hause sind. 

Heute waren wir dann in den Hato Cuevas. Das sind überirdische Tropfsteinhöhlen, in denen die Luftfeuchtigkeit zwischen 80 und 100 % liegt...das wäre was für meinen Opa gewesen ;) Außerdem waren wir an beiden Tagen jeweils am Nachmittag so ca. 30min im Meer baden. Und ich kann euch sagen, dass mir das wirklich gefällt. Ich bin ganz entspannt und genieße die Wärme und Schwerelosigkeit. Meine Eltern und Oma sind ganz begeistert, dass ich das so toll mache und im Wasser richtig gelassen bin.

Heute habe ich auch meinen Therapieplan für die nächsten beiden Wochen bekommen. Ich habe jeden Tag von 8 bis 10 Uhr Delphintherapie mit dem Physiotherapeut Sebastian. Ich hatte erst die Therapiezeit von 13 bis 15 Uhr, auf Wunsch meiner Eltern wurde das aber nochmal geändert, weil das sonst in meinem Mittagstief gewesen wäre.

Schön, Euch zu lesen

Nun gab es hier eine so große Pause, wie noch nie vorher. Das lag aber nicht daran, dass irgendetwas passiert ist, sondern einfach daran, dass Mama viel zu tun hatte. Jetzt kehrt aber wieder ein bisschen Ruhe ein und die Vorbereitungen für unsere große Reise beginnen so langsam.

Dieses Wochenende haben meine Großeltern eine Delphinparty für mich gegeben. Wir sind so alle nochmal zusammengekommen und konnten noch ein paar Spenden für mich sammeln. Wir haben uns sehr gefreut, dass so viele da waren und mir gespendet haben. Danke an Euch alle.

Ich habe meinen zweiten Friseurbesuch gehabt. Nun habe ich eine schöne Kurzhaarfrisur, mit der ich super aussehe. Mama musste sich etwas überwinden, meine mühevoll gezüchteten Locken abschneiden zu lassen, aber nun ist sie doch froh.

Letzte Woche habe ich das zweite Mal Botox gespritzt bekommen. Diesmal wieder in die Oberschenkel, aber nur in die Innenseiten. Es hat ein paar Tage gedauert, bis man etwas gemerkt hat, aber nun ist der Unterschied umso deutlicher. Ich drehe mich zur Zeit sehr viel, was ich eindeutig meinen viel mobileren Beinchen zu verdanken habe. Seit ein paar Tagen benutze ich auch meine Arme, um mich für das Zurückdrehen abzudrücken. Das ist ein deutlicher Fortschritt, über den ich mich sehr freue. Das nächste Mal werde ich vor der Delphintherapie Botox gespritzt bekommen.

Viel mehr hat sich in letzter Zeit bei mir auch gar nicht getan. Aber das ist bestimmt nur die Ruhe vor meiner großen Reise nach Curacao. Für die ist übrigens alles soweit geplant und gebucht. 

 P.S.: Unten gibt es noch einen weiteren neuen Blogeintrag!

 

Hallo

An dieser Stelle auch das Wichtigste zuerst: Wir haben das ganze Geld zusammenbekommen. Und das habe ich allein Euch zu verdanken. Die vielen Unterstützer, die mir entweder punktuell mit einer Spende geholfen haben und die, die mich nun fast die ganzen 2 Jahre, die ich gesammelt habe, unterstützen. Wir wollen Euch sehr danken, denn so kann ich diesen Sommer zu den Delphinen fliegen und dort hoffentlich etwas für mich ganz persönlich mitnehmen. DANKE!

Viele fragen meine Eltern immer, was sie sich von der Therapie erhoffen. Es fällt ihnen schwer das zu beantworten, denn wir alle drei freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt. Sollten wir aber Wünschenswertes festlegen müssen:

• Motorisch: Es wäre für uns alle enorm erleichternd im täglichen Handling (und für mich natürlich sehr viel mehr Lebensqualität), wenn ich der Kopfkontrolle (gerne auch ein großes) Stückchen näher kommen würde.
• Sozial: Ich kann ja bereits deutlich machen, was mir passt und was eben nicht. Auch bin ich in der Lage dazu, mit Menschen, die mich kennen, Kontakt aufzunehmen. Eben auf meine ganz eigene Weise. Ich merke sofort, wenn sich mir jemand nähert und in Interaktion mit mir tritt. Trotzdem würden wir uns in diesem Bereich über deutlichere Signale freuen.
• Baden: Das toleriere ich zur Körperpflege ja gerade so, aber Spaß ist da noch nicht in Sicht. Genau an diesem Punkt könnte ich einen Fortschritt gut vertragen :)
• Essen: Das steht zwar im Moment für uns nicht an erster Stelle, aber manchmal können solche Therapieformen Berge versetzen. Und meine Freunde in der Kita arbeiten auch täglich daran, indem sie mir immer mal wieder was in den Mund stecken wollen. Also über Freude am Oralen hätte hier auch niemand etwas einzuwenden.

Ihr seht, dass es durchaus Bereiche gibt, in denen wir Fortschritte favorisieren und uns wünschen. Ich werde dort sicherlich genauestens von Oma, meinen Eltern und den Therapeuten beobachtet und nehme an, dass ich keinen Fortschritt als Geheimnis für mich bewahren kann :)

 

3 JAHRE LENI

Etwas verspätet möchte ich Euch von meinem 3. Geburtstag berichten. Letzten Dienstag war es soweit: Mein 3. Geburtstag stand ins Haus. Für diesen Tag war nicht viel geplant, da wir einen Termin für ein Routine-MRT im Krankenhaus hatten. Das fanden wir gar nicht weiter schlimm, denn so hätten wir an dem Tag zusammen mehr Zeit gehabt und feiern wollten wir ja eh erst am Wochenende mit der Familie. Aber wie es eben kommen musste, entschied ich mich dann kurzfristig krank zu werden. Da meine Eltern schon ein komisches Gefühl hatten, sind sie mit mir morgens nochmal zum Kinderarzt und der hat festgestellt, dass ich eine Nierenbeckenentzündung habe. Anscheinend hatte ich Glück, dass diese ziemlich früh entdeckt wurde, denn ich habe gar nicht doll gefiebert und Schmerzen hatte ich auch nicht. Aber dafür eine Woche Urlaub zu Hause ;) Naja, nun ist alles wieder gut und wir konnten am Wochenende trotzdem feiern. Ich habe es genossen, dass die Bude voll war und alle mit mir kuscheln und spielen wollten. Auf viele Geschenke haben wir dieses Jahr verzichtet, da ich Weihnachten viel bekommen habe und wir für einen Fahrradanhänger für mich sparen. Wir wollen nämlich im Frühling endlich mal zusammen Fahrrad fahren. Da ich natürlich nicht in einem handelsüblichen Anhänger sitzen kann, brauche ich wieder speziellen Rehabedarf, den die Krankenkasse nicht übernehmen wird. Aber ich sehe uns trotzdem im Sommer Radtouren machen!

 

Ansonsten stehen die nächsten Wochen einige wichtige Termine an: Das MRT wird nachgeholt, ich habe meine erste Botox-Behandlung und einen ersten Termin beim Neuroorthopäden in Arnstadt. Das beides soll mir helfen, meine Spastik in den Beinen etwas einzuschränken, um mir so vielleicht motorische Entwicklung zu ermöglichen.

 

Wir hatten außerdem das Auswertungsgespräch mit der Humangenetikerin. Sie hat in den bisherigen Untersuchungen nichts feststellen können, was der Grund für meinen Atemstillstand war. Aber zufrieden ist sie mit dem Ergebnis noch nicht. Sie wird weitersuchen und dazu mit dem neuen MRT weitermachen.

 

 

Willkommen 2017!

Zuerst wünschen wir all unseren fleißigen Lesern ein gesundes und glückliches neues Jahr. Auf dass es für Euch mindestens genauso spannend wird wie für uns.

Wir sind sehr gut in das Jahr gestartet. Nachdem ich pünktlich zum Weihnachtsfest mit Fieber und Schnupfen aufgetrumpft habe, war zum letzten Abend des Jahres alles wieder im Lot. Ich habe gut geschlafen, abgesehen von ein paar kleinen Unterbrechungen wegen der Knallerei vor meinem Fenster. 

Vor den Ferien haben wir noch einige Entscheidungen beim letzten Besuch bei meiner Neuropädiaterin getroffen. Ich werde Anfang Februar im Marienstift in Arnstadt zum ersten Mal vorstellig, um dort orthopädisch versorgt zu werden. Wir werden sehen, ob man mir bezüglich meiner sehr steifen Beine weiterhelfen kann. Außerdem haben wir uns entschieden, dass ich mit Botox in den Oberschenkeln behandelt werde. Das soll mir helfen, zeitweise meine starke Spastik zu lockern. Wenn wir da zur ersten Behandlung dran sind, werde ich Euch mehr berichten und alles nochmal genauer erklären. Von der Ärztin haben wir auch erfahren, dass wir das Pflegebett genehmigt bekommen haben. Da wir dieses Schreiben aber selbst noch nicht erhalten haben, sind wir mal noch vorsichtig mit der Euphorie. So langsam wird es aber Zeit, denn ich werde zu groß für mein Kinderbett. Ich bin nämlich in den letzten drei Monaten ganze 5cm gewachsen!

Vor Weihnachten sind nun auch meine Taster hier eingetroffen und an Heiligabend hatte die ganze Familie Spaß daran, zu beobachten, wie sehr die mich interessieren. Nun geht es daran, mit allen Therapeuten und den Pädagoginnen aus der Kita einen Plan zu erstellen, wie wir damit arbeiten wollen.

 

 

Die Planung der Delphintherapie geht nun auch endlich los. Wir haben das genaue Therapiedatum (10.07.-21.07.2017) ja schon länger. Nun wissen wir aber auch, wann wir hin- und zurückfliegen. Insgesamt sind wir 3 Wochen auf Curacao: vom 04.07.-25.07.17. Bei der Planung unterstützt uns eine ehrenamtliche Mitarbeiterin bei dolphin aid. Das Geld haben wir auch komplett zusammen. An dieser Stelle möchte ich die Gelegenheit nutzen und mich bei allen bedanken, die mir das ermöglicht haben. Durch Euch wird unser bisher größtes Abenteuer Mitte des Jahres Wirklichkeit.

Hallo

Innerhalb einer Woche melde ich mich gleich zweimal: Das bedeutet entweder etwas Schlechtes oder etwas Gutes. Ich habe gestern Post bekommen von meinen Brieffreunden...und es war nette Post. Ich bekomme nun doch die Taster genehmigt! Der Widerspruch hat sich also mal wieder gelohnt. Nun müssen wir sicher noch eine Weile warten, aber das sind wir ja schon gewohnt.

Hallo

In den letzten Wochen hat sich gezeigt, wie gut es mir tut, dass ich operiert worden bin. Ich kann viel besser atmen und ich schnarche überhaupt nicht mehr. Ich war seitdem einmal etwas erkältet, aber das hat sich nicht wie vorher immer zu einer fiesen Mittelohrentzündung ausgeweitet. Und der wohl größte Vorteil der OP für mich ist, dass ich seitdem viel besser husten kann. Das erleichtert es mir wirklich sehr. Außerdem höre ich auch wieder viel besser. Ich bin richtig aufmerksam geworden. Ich kann zum Beispiel nun auch hören, wenn jemand die Wohnung betritt. Früher war ich oft erschrocken, weil auf einmal  jemand da war. Nun bin ich deutlich ruhiger, weil ich es ja schon vorher hören kann.

Letzte Woche war mal wieder mein Rehatechniker hier bei uns und hat mit meiner Mama besprochen, wie mein Pflegebett aussehen soll. Wir haben uns für eine einfache holzfarbene Variante entschieden. Das ganze Bett soll höhenverstellbar sein und die Matratze kann man auch verstellen. Außerdem werde ich weniger Gitter haben, da ich in denen öfter mal mit meinen Armen hängen bleibe und dann nicht mehr rauskomme. Mal sehen, was unsere Brieffreunde von der AOK dazu sagen werden, ich vermute mal "Nein."

Neulich hatte meine Mama das Abschlussgespräch wegen der Eingewöhnung in der neuen Kita. Es war etwas später, da die Eingewöhnung ja bereits lange abgeschlossen war, aber so konnten meine Pädagoginnen sogar noch mehr Aussagen über mich machen. Ich fühle mich in meiner neuen Gruppe, den Wortakrobaten, sehr wohl. Die anderen Kinder sind ganz lieb zu mir. Sie schieben mich gern im Wagen, was mir sehr Spaß macht. Außerdem machen sie Musik für mich oder spielen bei mir mit ihrem Spielzeug. Wir drei sind sehr froh, dass wir trotz Widerstand von vielen Seiten, den Schritt gewagt haben, da ich hier wirklich sehr gut aufgehoben bin.

Seit 2 Wochen habe ich auch eine neue Sehförderin, die Theresa. Meine Mama und sie haben sich gleich gut verstanden und ich mag sie auch sehr. Sie macht viel mit leuchtenden Sachen mit mir und es wird eigentlich auch jedes Mal anstrengend, aber das ist ok, da ich mich ja danach ausruhen kann. Meine Eltern und Theresa wollen einen Wochenplan für mich entwickeln. Da hat jeder Tag eine andere Farbe und ich bekomme verschiedene Symbole für Essen, Schlafen, Therapie etc. So soll ich lernen, dass mein Leben einem Rhythmus folgt und nicht einfach passiert. Das erkläre ich Euch aber nochmal genau, wenn es soweit sein sollte.