26. Juli 2021
Hallo zusammen, nun sind wir bereits seit knapp einer Woche wieder zu Hause und haben so langsam alle die Zeitumstellungsprobleme überwunden. Auf dem Heimweg ist das echt hart, während es auf dem Hinweg nicht soschlimm war. Ich hatte drei ganz tolle Wochen auf Curacao. Die Anreise habe ich super gut wie eine Große gemeistert und war nicht einmal aufgeregt, unleidlich oder angestrengt. Vor Ort sind wir dann amnächstenMorgen mit gewohnt tollem Wetter und einem wunderschönen Ausblick belohnt...
28. Juni 2021
Hallo zusammen Ich weiß, ich weiß…die Abstände, in denen ich mich zur Zeit melde, sind seeehr groß. Seht es mir nach, Nova hält uns alle auf Trab. Nichtsdestotrotz ist natürlich einiges passiert in den letzten Monaten: Im Mai habe ich endlich meine PEG durch einen Button ersetzen lassen. Das hat alles super geklappt und bereits am selben Abend hab ich wieder in meinem Bett geschlafen. Nun muss ich nicht mehr operiert werden, sondern meine Eltern können den Button alle paar Monate...
10. Januar 2021
Hallo meine Lieben, zuerst wünschen wir euch noch ein gesundes und erfolgreiches Jahr 2021! 2020 ist bei mir viel passiert, lasst uns noch einmal das Jahr Revue passieren: Im Februar hatte ich meinen ersten Epilepsie-Anfall und gleichzeitig auch noch eine Corona-Infektion. Deswegen mussten Mama und Papa gleich 5 Tage mit mir ins Krankenhaus – was für ein Schock! Aber danach ging es mir wieder gut. Über das Jahr haben wir meine Epilepsie-Medikamente in der Dosierung angepasst, sodass ich...
20. Oktober 2020
Hallo zusammen Jetzt ist es schon soweit und ich habe bereits die ersten Schulferien. Die letzten Wochen war ich auch bei guter Gesundheit, da meine Eltern und meine Kinderärztin sich wegen meiner chronischen Bronchitis und den ständigen Atemwegsproblemen für eine Dauerantiobiose entschieden haben. Auf diese Weise habe ich viel weniger mit Sekret in den oberen Atemwegen zu kämpfen. Ich bin viel ausdauernder, noch besser gelaunt, muss nicht so häufig spucken und ich schlafe viel besser....
30. September 2020
Hallo! Es ist passiert: Ich bin seit einigen Wochen ein Schulkind. Das haben wir mit der ganzen Familie gefeiert und am ersten Schultag auch den offiziellen Teil mit den Omas und Opas begangen. Es war eine ganz tolle feierliche Veranstaltung, die uns sehr gut gefallen hat. Leider musste ich seit dem ersten Schultag schon einige Tage zu Hause verbringen, da ich - passend zur Jahreszeit - immer wieder erkältet war und stark mit meiner Verschleimung zu kämpfen hatte. Wenn ich dann mal in der...
18. Juni 2020
Hallo Seit nun ca 4 Wochen darf ich wieder in die Kita gehen, was mich sehr freut. Es ist zwar noch lange kein Alltag eingekehrt, da immer noch einige Regeln eingehalten werden müssen. Deshalb sieht mein Alltag jeden Tag anders aus: Mal bleibe ich nur bis Mittag, fahre mit dem Fahrdienst und habe dann zu Hause noch Therapie. An anderen Tagen bleibe ich bis 14 Uhr und werde von einem FUD abgeholt. Alles in allem ist es noch ein großes Durcheinander, aber ich bin froh, überhaupt gehen zu...
05. Mai 2020
Hallo ihr Lieben, in den letzten Wochen hat sich bei uns einiges getan. Wie alle anderen Kitakinder bin ich seit dem 13.03.2020 zu Hause und wir versuchen hier, unseren Alltag zu meistern. Nachdem meine Eltern die wichtigsten Hilfsmittel wie Orthesen, Korsett und Stehständer aus der Kita geholt haben, kann ich zu Hause auch mein Programm abspulen. Außer Physiotherapie habe ich zur Zeit seit Wochen leider keine anderen Therapien. Mein Sehförderer und auch meine Ergotherapeutin haben uns aber...
29. Februar 2020
Ach du je! Die letzten anderthalb Wochen waren wirklich wild. Am letzten Wochenende waren wir bei Oma & Opa in Apolda und wollten eigentlich ein paar ruhige Tage verbringen...doch nicht mit mir. Mein Dauerschnupfen quälte mich am Samstag doch sehr, es kam viel Sekret und ich war eigentlich dauerhaft mit husten und schlucken beschäftigt. Abends war ich dann so kaputt. Leider habe ich nicht gut in den Schlaf gefunden. In der Nacht kurz nach 0 Uhr musste ich nochmal kräftig husten und meine...
19. Februar 2020
Hallo, zur Zeit ertrage ich tapfer einen Dauerschnupfen, was wohl aber zur Jahreszeit gehört. Manchmal nachts und auch gegen mittags tagsüber quält mich der ganze Schleim etwas, da ich auch immer auf Hilfe angewiesen bin, um mich von ihm zu befreien. Trotzdem ist mir mein Dauerlächeln nicht aus dem Gesicht zu zaubern. Seit letzter Woche habe ich endlich das langersehnte Kraftknotensystem an meinem Buggy, sodass diese Woche der Fahrdienst am Nachmittag starten kann. Am Freitag wird Premiere...
19. Januar 2020
6 Jahre Leni Und schon wieder ist ein Jahr vorübergezogen und ich habe am Freitag mit meinen Eltern zu Hause, mit meiner Gruppe in der Kita und gestern mit meiner Familie meinen Geburtstag ordentlich zelebriert. Dieses Jahr hab ich so richtig verstanden, dass das mein Tag ist und ich auf jeden Fall noch mehr im Mittelpunkt stehe, als ich es sonst eh schon tue. Ich habe schöne Geschenke bekommen und die Aufmerksamkeit genossen. Ansonsten mal wieder ein paar Neuigkeiten von der...

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